Bien que des recherches aient montré que les personnes atteintes d’une longue COVID sont plus susceptibles d’être au chômage, les statistiques ne révèlent pas ce que vivent les patients avant de réduire leurs heures de travail, d’arrêter de travailler ou de perdre leur emploi.
Dans une nouvelle étude impliquant des entretiens avec des personnes atteintes d’un long COVID, des chercheurs de l’Ohio State University décrivent comment la maladie prolongée a affecté non seulement la situation professionnelle des patients, mais également leur bien-être général. Les résultats sont publiés dans le Journal de médecine interne générale.
En plus des symptômes tels que le brouillard cérébral, la fatigue, la faiblesse et les maux de tête, les participants à l’étude ont signalé un manque d’énergie pour faire quoi que ce soit après le travail, une perte de revenus et des dépenses d’assurance supplémentaires en cas de fin ou de changement d’emploi, ainsi qu’une détresse émotionnelle liée à la gestion d’une maladie mal comprise.
« Pour de nombreuses personnes à qui nous avons parlé, leur vie a été complètement changée à cause de cette maladie chronique. Et cela a vraiment changé la façon dont ils se perçoivent, comment ils vivent la vie, comment ils interagissent avec leur famille, comment ils subviennent aux besoins de leur famille », a déclaré auteur principal Sarah MacEwan, professeur adjoint de médecine interne générale au Collège de médecine de l’État de l’Ohio.
« Dans certains cas, une incroyable instabilité financière a bouleversé leur vie. Ils sont confrontés à des choix extrêmement difficiles et essaient également de prendre soin d’eux-mêmes. Il est très important que nous les entendions afin que nous puissions améliorer la façon dont nous pouvons les soutenir. »
Selon les chercheurs, la prise de conscience de ces défis liés à l’emploi pourrait aider les cliniciens à prodiguer des soins plus holistiques aux personnes atteintes d’une longue COVID. Les exemples incluent la mise en relation des patients avec une aide financière, leur orientation vers des praticiens de la santé mentale ou l’accélération des demandes d’aménagements sur le lieu de travail.
MacEwan et ses collègues ont mené des entretiens individuels à la fin de l’été 2022 avec 21 patients adultes recevant un traitement dans la clinique de rétablissement post-COVID du Ohio State Wexner Medical Center. Les participants ont déclaré qu’ils se portaient bien dans la vie quotidienne avant de contracter le COVID-19 et qu’ils étaient aux prises avec les effets de symptômes persistants pendant trois mois ou plus après une infection aiguë. Ils étaient âgés de 19 à 68 ans, les trois quarts étaient des femmes et la plupart ont été infectés pour la première fois par le virus SARS-CoV-2 en 2020.
Les participants ont déclaré que la maladie nuisait à la fois à leurs responsabilités professionnelles et à leurs efforts pour maintenir l’équilibre travail-vie personnelle.
« Certains ont quitté leur emploi parce qu’ils ne pouvaient tout simplement plus travailler. Certains ont réduit leurs heures. Et puis certains ont été involontairement licenciés de leur emploi en raison de leurs symptômes », a déclaré MacEwan, enquêteur du Center for the Advancement of Team Science de l’Ohio State. , Analyse et pensée systémique dans les services de santé et la recherche scientifique sur la mise en œuvre.
Il y a eu des répercussions à la fois financières et émotionnelles. La perte de revenu s’est produite soit par l’incapacité de travailler, soit par le passage à un emploi moins bien rémunéré, soit par la réduction des heures de travail. Ceux dont le statut d’assurance a changé ont souvent dû dépenser davantage pour des polices offrant moins de couverture, le tout dans le contexte d’un besoin accru de soins en raison d’une maladie chronique.
Les participants ont également décrit des sentiments de perte d’identité liés à leur vie professionnelle et familiale, ainsi que la peur du jugement et de la stigmatisation au travail, parmi leurs amis et leur famille. Dans un article antérieur, l’équipe de recherche a noté que certains patients étaient confrontés au scepticisme dans les établissements de soins de santé.
« Une chose que nous avons découverte grâce à ce travail est que les prestataires ne croient pas les patients au sujet de leurs symptômes ou qu’ils sont écartés ou poussés vers d’autres diagnostics qui, selon eux, ne reflètent pas leur expérience », a déclaré MacEwan. « La vraie question est de savoir s’ils obtiennent ce dont ils ont besoin auprès des prestataires qu’ils peuvent atteindre là où ils se trouvent. »
L’article actuel portait en partie sur la façon dont les patients ont fait des ajustements pour passer la journée – en développant des stratégies d’adaptation qu’ils ont créées ou recommandées par leur équipe de soins, et en accédant aux prestations d’invalidité de l’employeur et aux aménagements sur le lieu de travail.
« Certains ont trouvé des solutions par eux-mêmes, mais c’était merveilleux d’entendre que d’excellentes suggestions provenaient également d’autres spécialistes ou thérapeutes que ces personnes consultaient », a déclaré MacEwan.
Les personnes interrogées ont déclaré prendre des pauses fréquentes, éliminer les distractions, dresser des listes, s’envoyer par courrier électronique un rapport quotidien des projets terminés, utiliser des invites visuelles sur des tableaux blancs ou parler elles-mêmes des tâches. Certains patients ont été encouragés par les prestataires de soins de santé à rechercher des prestations d’invalidité à court ou à long terme ou des aménagements sur le lieu de travail tels que le travail à distance et les horaires flexibles. De nombreux participants ont déclaré que le soutien initial des employeurs avait fini par décliner.
La longue COVID est reconnue au niveau fédéral comme un handicap potentiel, ce qui offre une certaine protection de l’emploi aux patients. Les auteurs de l’étude ont noté que les cliniciens recommandant des interventions établies telles que le repos et la stimulation pourraient devoir anticiper la manière dont ces stratégies de traitement affectent l’emploi, la situation financière et la santé mentale et être prêts à mettre les patients en contact avec des ressources pour faire face aux tensions liées aux choix de vie complexes.
« Il est important que nous utilisions l’expérience vécue pour comprendre les besoins de la population et ne pas faire d’hypothèses. Il existe déjà beaucoup de bonnes idées, et les personnes atteintes d’autres maladies chroniques ont des solutions à certains de ces problèmes », a déclaré MacEwan. « Donc, nous n’avons peut-être pas besoin de réinventer la roue, mais nous devons certainement identifier les besoins et prendre des mesures pour combler ces lacunes. »
