Une étude pilote met en évidence des lacunes critiques dans la sensibilisation et la gestion de l’ostéoporose chez les patients

Bien que l’ostéoporose et les fractures qui en découlent imposent un fardeau important et croissant, la prise en charge de cette maladie, même après des fractures, est en déclin. Une étude pilote publiée dans Archives de l’ostéoporose et réalisée en France, met en lumière les nombreux freins à une prise en charge efficace des patients atteints d’ostéoporose. Il identifie de profondes lacunes dans les connaissances et la désinformation concernant l’ostéoporose, ainsi que les craintes et les incertitudes concernant ses traitements.

L’étude a été menée par la Fondation internationale de l’ostéoporose (IOF) en partenariat avec le Groupe de recherche et d’information sur les ostéoporoses (GRIO) et avec un groupe consultatif de patients établi par l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Son objectif était d’examiner les perceptions des patients concernant l’ostéoporose, leurs expériences de traitement et les sources de leurs informations.

Les principales conclusions comprennent :

  • Malentendu répandu : de nombreux patients ignoraient le lien entre l’ostéoporose et les fractures, et ne parvenaient souvent pas à reconnaître la gravité de la maladie.
  • Méfiance à l’égard des sources d’information : les patients ont exprimé leur méfiance à l’égard des sociétés pharmaceutiques et leur scepticisme quant à la sécurité et à l’efficacité des traitements, souvent influencés par des sources médiatiques peu fiables.
  • Rôle essentiel des prestataires de soins de santé : La confiance dans les médecins, en particulier les rhumatologues, reste forte. Cependant, l’étude a révélé que les informations fournies lors des consultations sont souvent insuffisantes ou mal comprises.
  • Impact des messages négatifs : les informations négatives et contradictoires, provenant notamment des médias profanes et de sources non médicales, ont eu une profonde influence sur la volonté des patients de poursuivre un traitement.
  • Faible persistance et observance : les défis et les obstacles décrits dans les résultats énumérés ci-dessus jouent un rôle dans la mauvaise observance du traitement.

Le professeur Bernard Cortet, auteur principal et ancien président du GRIO, a déclaré : « Les fractures ostéoporotiques touchent environ 340 000 personnes âgées de 50 ans et plus en France chaque année. Pourtant, seulement 16,7 % des patients reçoivent un traitement approprié dans l’année suivant une fracture.

« Bien que le taux de mortalité dans l’année qui suit une fracture soit étonnamment élevé, de nombreuses patientes ignorent qu’il peut rivaliser avec le risque de mortalité d’une crise cardiaque ou d’un cancer du sein. Malheureusement, les malentendus et les inquiétudes concernant le traitement les empêchent souvent de rechercher des solutions susceptibles de changer leur vie. thérapies, et sont une raison majeure de la faible persistance et de l’observance du traitement, même après prescription. »

L’étude souligne la nécessité d’une information médicale soutenue, claire et accessible, avec des recommandations clés comprenant :

  • Éducation complète et transparente : les patients doivent recevoir des explications détaillées sur l’ostéoporose, le rôle des traitements dans la prévention des fractures et les risques de l’inaction. Des discussions ouvertes sur les options de traitement, les effets secondaires et les avantages personnalisés, en particulier au moment du diagnostic et du début du traitement, sont d’une importance capitale pour répondre aux préoccupations et améliorer l’observance. La notion de rapport bénéfice/risque des traitements doit être expliquée en soulignant que les bénéfices sont importants.
  • Combattre la désinformation : des ressources fiables et fondées sur des données probantes devraient être largement mises à disposition pour contrecarrer l’impact des affirmations négatives et non vérifiées des médias.
  • Soutenir les prestataires de soins de santé : Les médecins généralistes et les spécialistes bénéficieraient d’outils et de formations pour communiquer efficacement sur l’urgence et les avantages de la gestion de l’ostéoporose. Les services de liaison contre les fractures peuvent jouer un rôle précieux en améliorant la compréhension de l’importance de prévenir les fractures secondaires.

Le Dr Philippe Halbout, PDG de l’IOF et co-auteur, a conclu : « Cette étude sert d’appel clair aux systèmes de santé, aux décideurs politiques et aux groupes de défense des patients pour qu’ils donnent la priorité à l’éducation et au renforcement de la confiance dans les soins de l’ostéoporose. traitement et en favorisant une prise de décision partagée, nous pouvons permettre aux patients atteints d’ostéoporose de prendre des mesures proactives vers un avenir indépendant et sans fractures.