Aux États-Unis, il y a actuellement plus d’adultes atteints de paralysie cérébrale que d’enfants. Malgré cela, les Centers for Disease Control and Prevention continuent de qualifier la paralysie cérébrale de « handicap moteur le plus courant chez l’enfant ».
Cette définition non seulement ignore la paralysie cérébrale en tant que maladie permanente, mais contribue également à une orientation déséquilibrée de la recherche dirigée uniquement vers les soins pédiatriques et non vers les soins à l’âge adulte et tout au long de la vie, disent les experts.
Mark Peterson, Ph.D., MS, FACSM, de l’Université du Michigan Health, professeur de médecine physique et de réadaptation, s’est efforcé de faire en sorte que la définition de la paralysie cérébrale soit modifiée afin qu’à mesure que de plus en plus d’enfants atteints de paralysie cérébrale deviennent des adultes, leurs soins peuvent continuer à être cohérents.
Dans un article en perspective publié dans le Journal de médecine de la Nouvelle-AngleterrePeterson expose la justification de ce changement de paradigme.
Des divergences dans les soins pour la paralysie cérébrale
Les adultes atteints de paralysie cérébrale sont confrontés à de grandes lacunes en matière de soins lorsqu’ils s’éloignent de la pédiatrie, et cela est souvent décrit comme une « chute du précipice ».
Étant donné que la paralysie cérébrale a toujours été classée comme une maladie pédiatrique, les personnes atteintes de paralysie cérébrale constatent un manque de connaissances sur la façon de traiter les facteurs qui accompagnent leur maladie à mesure qu’ils vieillissent.
« La grande différence dans les soins peut laisser de nombreux adultes atteints de paralysie cérébrale avec une faible confiance dans leur capacité à recevoir les soins dont ils ont besoin ou à faire entendre leurs préoccupations », a déclaré Peterson.
« En tant que patients pédiatriques, de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent se sentir confiantes dans le fait que leurs questions trouveront des réponses et que leurs besoins en matière de soins, comme la physiothérapie, seront toujours couverts par une assurance. Lorsque leurs soins sont confiés à des prestataires adultes, beaucoup constatent que leur l’assurance ne couvre plus leurs besoins, et leurs prestataires sont incapables de répondre aux questions sur les aspects de leur état qui évoluent avec l’âge.
Les risques courants chez les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent inclure l’apparition précoce d’affections secondaires telles que l’ostéoporose, l’hypertension, le diabète et les troubles psychiatriques.
Peterson explique qu’il est important de s’attaquer à ces comorbidités pour garantir que les patients reçoivent un traitement approprié.
La plupart des normes de soins pour les adultes atteints de paralysie cérébrale sont issues de la pédiatrie, explique Peterson, en se concentrant sur des parties individuelles du corps et en abordant des problèmes tels que la spasticité, les contractures articulaires, la douleur et les troubles musculo-squelettiques, ne laissant aucune norme de soins pour les adultes.
« Cela signifie que les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent développer d’autres maladies non transmissibles au début de l’âge adulte, susceptibles de contribuer à un vieillissement accéléré et à une mort prématurée », a déclaré Peterson.
Créer une nouvelle définition de la paralysie cérébrale
Alors que de plus en plus d’enfants atteints de paralysie cérébrale grandissent pour devenir des adultes, des groupes comme la Cerebral Palsy Foundation, le Weinberg Family Cerebral Palsy Center, le Cerebral Palsy Research Network et la Cerebral Palsy Alliance Research Foundation ont adopté une nouvelle définition de la paralysie cérébrale qui, espèrent-ils, deviendra largement utilisé et accepté.
La nouvelle définition définit la paralysie cérébrale comme « le handicap physique permanent le plus courant » auquel les personnes peuvent être confrontées.
« Cette nouvelle définition reconnaît que la paralysie cérébrale dure toute la vie et ne s’arrête pas après l’enfance », a déclaré Peterson.
« Des définitions opérationnelles robustes avec un langage comme celui-ci aident à mener des recherches précises sur le groupe de sujets approprié. Des recherches sont nécessaires spécifiquement sur les adultes atteints de paralysie cérébrale et sur l’impact de cette maladie permanente. Avoir une définition plus précise aide à guider cette recherche. »
L’ajout du fait qu’il existe des défis physiques uniques affectant les personnes atteintes de paralysie cérébrale à mesure qu’elles vieillissent crée des opportunités de prise en compte de cette maladie, ainsi que d’autres conditions neurodéveloppementales apparaissant pendant l’enfance, dans des études axées sur les adultes et incluant des adultes atteints de paralysie cérébrale qui pourraient autrement être exclus.
« Le fait de pouvoir faire participer des adultes atteints de paralysie cérébrale à davantage de recherches cliniques contribuera énormément à notre compréhension de l’histoire naturelle de la paralysie cérébrale à mesure que les gens vieillissent », a déclaré Peterson.
« Cela peut aller d’études spécifiques à la paralysie cérébrale à toute étude impliquant des conditions neurodéveloppementales. Les informations recueillies aideront à améliorer les soins que reçoivent les adultes atteints de paralysie cérébrale et à mieux adapter leurs traitements. »
Des définitions claires sur la paralysie cérébrale et ses conséquences tout au long de la vie jouent également un rôle crucial dans la surveillance de la santé publique.
Par exemple, une définition opérationnelle appropriée des National Institutes of Health peut permettre une surveillance nationale plus précise et des réponses coordonnées aux menaces pour la santé en étant plus précis sur la façon dont la menace affectera les personnes atteintes de paralysie cérébrale.
Ces définitions peuvent également éclairer les décisions politiques concernant l’allocation des ressources, le remboursement et les initiatives d’amélioration de la qualité, façonnant ainsi la prestation des services de soins de santé.
En tant qu’adultes atteints de paralysie cérébrale, Peterson explique que beaucoup d’entre eux vieillissent sans disposer des ressources dont ils disposaient auparavant lorsqu’ils étaient consultés en pédiatrie.
Recadrer la définition pourrait également aider à ajuster les politiques qui soutiennent et couvrent les soins aux adultes atteints de la maladie.
Le NIH a signalé une augmentation d’environ 15 % du financement lié à la paralysie cérébrale depuis 2017, mais le financement des initiatives basées sur le parcours de vie reste insuffisant.
« Pendant longtemps, l’objectif des progrès médicaux dans le domaine de la paralysie cérébrale était de garantir que les enfants atteints de paralysie cérébrale puissent devenir des adultes en bonne santé. Il est maintenant temps de nous assurer que nous traitons correctement les adultes dont nous nous occupons lorsqu’ils sont enfants. « .
