Depuis que l’épidémie d’opioïdes a été déclarée crise de santé publique en 2017, elle a coûté la vie à près d’un demi-million d’Américains. Des affaires très médiatisées comme celle contre Purdue Pharma et la famille Sackler mettent l’accent sur les médicaments sur ordonnance, mais la réalité est bien plus compliquée, déclare Elizabeth Chiarello, auteur du livre « Police des patients : traitement et surveillance en première ligne de la crise des opioïdes. » et ancien membre du Harvard Radcliffe Institute.
Pendant dix ans, elle a parlé à des travailleurs de la santé confrontés à des choix difficiles entre traiter et punir les patients, ainsi qu’aux problèmes liés au contrôle des médicaments au comptoir des pharmacies. La Gazette a parlé à Chiarello de ce qu’elle a appris. Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.
Au début de votre livre, vous dites que le problème est la douleur et non la drogue. Pourquoi la douleur devrait-elle être au centre des conversations sur l’épidémie d’opioïdes ?
Lorsque nous parlons de la crise des opioïdes, nous catégorisons généralement deux groupes de personnes : celles souffrant de troubles liés à la consommation de substances et celles souffrant de douleurs chroniques. Nous agissons comme s’il s’agissait de deux groupes différents de personnes qui ont peu de choses en commun, ce qui implique que les personnes souffrant de douleurs ont un droit légitime aux opioïdes et que les personnes souffrant de troubles liés à l’usage de substances n’en ont pas.
La douleur est le fil conducteur qui relie ces deux groupes. Qu’il s’agisse de douleur liée à des troubles de santé mentale ou de douleur causée par un traumatisme, les troubles liés à l’usage de substances sont souvent un mécanisme d’automédication ou d’évitement de la douleur. Les personnes souffrant de troubles liés à l’usage de substances prennent souvent des opioïdes non pas pour chasser l’effet, mais parce qu’elles essaient d’éviter la douleur du sevrage.
Il convient de mentionner que lorsque nous pensons à la douleur, les limites que nous sommes prêts à fixer autour du corps des autres sont très différentes de celles que nous sommes prêts à fixer autour du nôtre. Lorsque nous souffrons, nous sommes très désireux de l’arrêter et nous aimerions que toutes les ressources disponibles nous aident.
Au cours de vos recherches, vous avez été surpris d’apprendre que les pharmaciens sont en première ligne face à cette crise.
Culturellement, les pharmaciens n’occupent pas une place particulièrement importante dans notre imaginaire collectif ; ils sont souvent dans les coulisses pour remplir les ordonnances et nous ne connaissons pas toujours leurs noms (alors que nous avons tendance à en savoir beaucoup sur nos médecins et sommes très sélectifs quant à ceux que nous choisissons).
Les gens croient souvent que les pharmaciens se contentent de délivrer tout ce que le médecin prescrit. Mais en fait, ce sont des professionnels qui travaillent sous leur propre licence ; ils disposent d’un pouvoir discrétionnaire étendu au comptoir de la pharmacie. Les pharmaciens agissent en tant que gardiens médicaux, juridiques, fiscaux et moraux ; ils équilibrent ces différents rôles de contrôle dans différents contextes organisationnels, mais décident en fin de compte qui reçoit les médicaments.
Les pharmaciens utilisent ce qu’on appelle des programmes de surveillance des médicaments sur ordonnance, ou PDMP. Que sont-ils et quel rôle jouent-ils ?
Les PDMP sont des systèmes de surveillance « big data » à deux niveaux. Lorsqu’un patient se présente à la pharmacie avec une ordonnance pour un opioïde, le pharmacien délivre le médicament et transmet ensuite cette information à l’organisme qui gère le PDMP. Cela varie d’un État à l’autre, mais peut inclure le Conseil de la pharmacie, le Conseil de la santé, le ministère de la Justice ou le ministère de la Consommation. Ils s’associent ensuite à une entreprise privée qui compile ces informations et les transmet aux prestataires de soins de santé qui peuvent les utiliser pour prendre des décisions concernant les soins aux patients.
Cependant, ils transmettent également ces informations aux forces de l’ordre, qui peuvent les utiliser pour prendre des décisions concernant le ciblage des professionnels de la santé et accéder aux données individuelles des patients. Vous vous demandez peut-être si tout cela n’est pas couvert par la HIPAA ? Et la vérité est que ce n’est pas le cas.
Les PDMP ne bénéficient pas des mêmes protections de confidentialité que les autres données de soins de santé. Nous voyons les médecins et les pharmaciens se réorienter vers le maintien de l’ordre, s’éloigner des soins et se tourner vers ce système de surveillance. En conséquence, les patients sont exclus des soins de santé et restent incroyablement vulnérables.
Un aspect de la crise des opioïdes qui a retenu beaucoup l’attention des médias est le rôle d’organisations comme Purdue Pharma. De quelle manière leur rôle, même s’il ne doit pas être minimisé, est-il devenu une simplification excessive de ce qui se passe ?
L’histoire de Purdue a été partout ; cela a été présent dans des best-sellers, des films, des émissions de télévision et des procès. Le problème n’est pas que l’histoire soit fausse, mais qu’elle soit incomplète. Cela rejette une grande partie du blâme sur les épaules d’un seul médicament et d’une seule entreprise. Ce que nous perdons, ce sont les 100 dernières années de politique en matière de drogue, au cours desquelles nous avons vu le pendule de la politique en matière de drogue osciller entre la médicalisation et la criminalisation.
Par exemple, au tournant du XXe siècle, de nombreuses femmes au foyer de la classe moyenne et des zones rurales étaient accros à l’opium et cela n’était pas considéré comme un problème social. Mais lorsque les hommes asiatiques sont venus construire les chemins de fer, nous avons assisté à la criminalisation de l’opium.
Puis, en 1914, nous avons adopté la première loi sur les drogues, la Harrison Narcotics Tax Act, qui interdisait de donner des médicaments aux gens dans le seul but d’empêcher le sevrage. Des affaires devant la Cour suprême ont suivi et nous avons assisté à l’arrestation de milliers de médecins et de pharmaciens, ce qui a eu un effet dissuasif sur les opioïdes pendant environ 50 ans.
Dans les années 1980, en Angleterre, le mouvement des soins palliatifs soutenait que les gens ne devraient pas avoir à mourir dans la douleur. Dans la foulée de ce mouvement a suivi le mouvement de gestion de la douleur aux États-Unis, selon lequel si les gens ne devraient pas mourir dans la douleur, ils ne devraient pas non plus avoir à vivre dans la douleur. Ils ont plaidé pour un accès accru aux opioïdes et ont attiré l’attention sur les patients souffrant de douleurs chroniques qui avaient été sous-traités pendant des décennies.
Si vous ne connaissez pas cette histoire, il semble que l’OxyContin soit sorti de nulle part et ait causé des dégâts extraordinaires. Mais une grande partie de l’augmentation des prescriptions que nous avons constatée à la fin des années 1990 était en réalité un correctif à la sous-prescription qui existait depuis des décennies auparavant.
Vous allez jusqu’à dire que nous devrions recadrer l’épidémie actuelle comme une crise de surdose plutôt que comme une crise d’opioïdes.
Avec la politique en matière de drogues, nous avons tendance à mettre nos œillères et à nous concentrer très étroitement sur un seul médicament ou une seule classe de médicaments. Le crack était le problème dans les années 80 et 90, puis la méthamphétamine au début des années 2000, puis les opioïdes sur ordonnance, puis l’héroïne, puis le fentanyl, et maintenant la xylazine (également connue sous son nom de rue « tranq ».)
Mais lorsque nous traitons ces crises comme des crises individuelles et isolées, nous passons à côté du fil conducteur et de l’histoire plus large. Le problème ne vient pas des opioïdes. Le problème est le surdosage. Je pense que nous devons en parler à la fois comme d’une crise de surdose et d’une crise de douleur, car des millions de personnes souffrent de douleurs chroniques et ne peuvent obtenir d’aide.
Quelles histoires vous ont le plus marqué au cours de vos recherches ?
Mon père est médecin. Il est difficile d’entendre ce que les médecins ont à dire et la façon dont ils se sentent piégés. Et pour certains médecins, le genre d’insensibilité qu’ils infligent à leurs patients était incroyablement décourageant. Vous savez, les médecins qui disent : « Je dis au patient, je vais le réduire progressivement, et je me fiche de ce qu’il en pense. » Ou bien ils arrêtent de voir des patients si leurs analyses d’urine s’avèrent positives.
Mais il y a aussi d’autres médecins comme Megan. Elle travaillait dans un centre de santé agréé par le gouvernement fédéral, ce qui, ironiquement, lui donnait un peu plus de latitude que celles qui travaillent dans des cliniques privées. Elle avait beaucoup de patients souffrant de troubles liés à l’usage de substances, alors elle est allée chercher les qualifications dont elle avait besoin pour traiter ces patients. Elle avait beaucoup de patients qui souffraient, alors elle est allée chercher ces informations d’identification. Elle a repoussé les autres médecins qui utilisaient des mécanismes punitifs. Elle était la défenseure des patients par excellence, et des médecins comme celui-là me donnent vraiment de l’espoir.
Il y avait un policier en Californie qui a perdu son frère à cause d’une overdose et cela a motivé une grande partie de son travail. Il a vécu une tragédie, puis sa mission a été d’essayer d’empêcher que cela n’arrive à d’autres personnes.
Quelles prochaines étapes recommandez-vous pour changer notre approche sur cette question ?
Nous avons besoin d’une approche à trois volets pour faire face à la crise des surdoses, une approche fondée sur le traitement, la réduction des méfaits et la prévention. Lorsque les gens pensent au traitement, ils pensent souvent soit à un centre de traitement hospitalier de 28 jours, soit à des programmes d’entraide comme Narcotiques Anonymes. Mais dans les comparaisons directes, nous savons que les médicaments contre les troubles liés à l’usage d’opioïdes sont les traitements les plus efficaces. Nous devrions également élargir les types de traitements contre la douleur disponibles ; les thérapies manipulatrices comme le massage et la thérapie Rolfing peuvent vraiment aider.
Ensuite, la réduction des méfaits. Cela inclut des choses comme Narcan, des programmes de services de seringues qui fournissent des seringues stériles aux personnes qui s’injectent des drogues, des lignes d’assistance téléphonique comme SafeSpot et Never Use Alone et des sites de prévention des surdoses.
Et enfin, la prévention. Je veux dire la prévention avec un grand « P ». Nous devons élever nos communautés et renforcer notre filet de sécurité sociale. Les gens ont du mal à trouver un logement, un emploi et un accès à des soins de santé de qualité. Résoudre ces problèmes est une manière en amont de faire face aux crises de la drogue. Sinon, nous nous retrouverons avec une crise après l’autre.
Fourni par la Harvard Gazette
