Une grande attention a été accordée aux recherches sur le paludisme menées sur des détenus au pénitencier d’État de l’Illinois et aux problèmes éthiques difficiles soulevés par les études carcérales. Les détenus de Stateville ont été infectés par la maladie potentiellement mortelle des moustiques de 1945 à 1974 pour tester l’efficacité de divers traitements antipaludiques – en partie pour protéger les troupes américaines desservant à l’étranger.
La version standard de cette histoire est que les prisonniers afro-américains ont été intentionnellement exclus des études infâmes, sur la base du mythe que les Noirs étaient à l’abri du paludisme.
Les éthiciens médicaux de l’Université de l’Utah, dirigés par le professeur de philosophie James Tabery, mettent désormais en lumière une partie enterrée de l’histoire de Stateville dans l’espoir de révéler comment les expériences de prison ont avancé la science médicale qui profite aux patients aujourd’hui, et qui ne se serait pas produite n’était pas pour la participation de détenus noirs.
La recherche Utah apparaît dans Jama.
La base génétique des effets indésirables
Les détenus noirs à Stateville ont finalement été introduits dans la recherche sur le paludisme en 1950 – pas pour tester les antipaludiques, mais plutôt pour comprendre pourquoi les médicaments antipaludiques, tels que la primaquine, ont déclenché des réactions indésirables dangereuses chez certaines personnes.
Cet aspect de la recherche Stateville, dans lequel au moins 80 détenus sensibles aux primaquine ont été étudiés, a aidé à établir les bases de la pharmacogénétique et de la «médecine de précision», la pratique moderne de la couture des traitements médicaux aux profils génétiques des individus, selon l’ancienne étudiante diplômée de l’Utah, Hannah Allen, premier auteur de l’étude et maintenant professeur adjoint de philosophie à l’Université de Texas, Rio Grand Valley.
Cette étude explore l’histoire de la recherche financée par l’armée américaine et dirigée par Alf Alving, néphrologue à l’Université de Chicago. Les études de toxicité ont surchargé les prisonniers avec une primaquine, puis ont documenté ce qui est arrivé à leur santé physique. Les chercheurs de Stateville ont découvert que jusqu’à 10% des sujets afro-américains ont connu une réaction hémolytique aiguë.
« C’est là que le médicament détruit essentiellement les globules rouges du corps à un rythme plus rapide qu’ils ne sont produits », a déclaré Allen.
« Cela se produit en raison d’une carence enzymatique qui rend la métabolisation du médicament difficile. C’est incroyablement douloureux. Vous avez une diminution de l’oxygénation pour vos membres et organes, donc cela provoque une cyanose, des nausées, une fatigue.
Les chercheurs de Stateville ont déplacé leur objectif pour déterminer la base de cette sensibilité primaquine.
« C’était le véritable mystère », a déclaré Tabery, membre du Center for Health Ethics, Arts & Humanities de l’Université de l’Utah. « Pourquoi est-il le cas que certaines personnes ont cette réaction vraiment horrible à ces médicaments et que personne d’autre ne le fait? Essayer de répondre à cette question, c’est ce qui prépare la voie à la pharmacogénétique moderne. »
En 1956, l’équipe d’Alving a découvert la base génétique de la sensibilité primaquine se résumait à une incapacité à produire suffisamment une enzyme, connue sous le nom de glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD), laissant le patient incapable de lutter contre le stress oxydatif déclenché par l’exposition au médicament.
La découverte a été importante car elle a raconté une histoire génétique claire derrière un phénomène de santé épineux et a aidé à préparer le terrain pour éviter les réactions de drogue dangereuses en testant d’abord les gens pour déterminer qui pourrait être sensible.
Les médecins administrent désormais régulièrement des tests génétiques à leurs patients avant de prescrire certains médicaments pour diminuer les risques des effets indésirables – un cardiologue qui vérifie le profil génétique de son patient avant de prescrire un minceur de sang, ou un spécialiste des maladies infectieuses qui garantit que leur patient atteint de VIH tolérera l’abacavir. Ces mesures préventives sont des descendants pharmacogénétiques directs de ce qui a été appris des participants à la recherche noirs à Stateville.
Une reconnaissance appropriée des prisonniers
La mise en place de cette révolution pharmacogénétique a atteint un coût pour les prisonniers noirs impliqués, selon les recherches d’Allen et Tabery. En plus de l’expérience débilitante de l’anémie hémolytique, les informations identifiables des détenus ont été régulièrement rapportées dans les publications, les membres de la famille ont même été recrutés dans les études controversées et ils ont été payés moins que les prisonniers blancs.
« Il y avait une différence claire entre ce que les prisonniers blancs et les prisonniers noirs ont vécu dans la recherche menée à Stateville », ont-ils déclaré.
Des recherches médicales impliquant des détenus – à Stateville et à travers le pays – ont été suspendus en 1974 sur des préoccupations éthiques centrées sur le consentement et la coercition éclairés. Le pénitencier d’État-Stateville lui-même a été fermé; Les derniers détenus ont été déménagés cette année, et les vieux blocks cellulaires sont prévus pour la démolition.
Stateville a été construit en 1925 en tant que prison à sécurité maximale avec des structures Panopticon de pointe où chaque cellule pouvait être observée à partir d’une station de garde centrale. Ses blocs cellulaires emblématiques de la rondelle sont devenus célèbres en tant que sets dans des émissions de télévision et des films majeurs, tels que « Natural Born Killers » et « Bad Boys », et la prison a fait l’objet du documentaire de 1961, « Life at Stateville: The Wasted Years ».
Étant donné que les dossiers des prisonniers sont scellés pendant 75 ans en vertu de la loi de l’État de l’Illinois, les historiens ne sont aujourd’hui en mesure d’identifier les participants après 1950, sauf via des comptes de presse contemporains, a déclaré Tabery. Ces comptes se sont concentrés en grande partie sur les prisonniers blancs qui ont été testés pour l’efficacité des médicaments. En conséquence, l’identité des participants noirs reste obscurcie.
Pourtant, Allen et Tabery explorent d’autres façons de reconnaître correctement le rôle joué par les hommes noirs dans cette recherche médicale transformationnelle – en train de remettre le rôle des prisonniers noirs dans des expositions de musée sur l’histoire et avec des éducateurs scientifiques pour développer des leçons sur la pharmacogénétique orientée autour des participants aux prisonniers.
Comme le Jama La publication conclut: « La communauté médicale a encore beaucoup à apprendre de ce qui s’est passé à Stateville, et il est essentiel de reconnaître les participants – les gens – qui étaient au centre de celui-ci. »
