Parce que cela implique l’interaction des déficiences auditives et de la vision, la soi-disant «sourdine» crée des défis uniques qui vont au-delà de ceux de chaque condition seul. Lorsque les deux sens sont altérés, les méthodes compensatoires habituelles ne fonctionnent plus, entraînant des barrières de communication et d’accessibilité plus complexes.
La définition de l’évilarition varie considérablement d’un pays à l’autre, conduisant à de grandes différences de reconnaissance et de services. « Le Québec propose des services de réadaptation spécifiquement pour les sourds de l’abblication, mais dans certains pays, la condition n’est pas reconnue, laissant les familles supporter le plein fardeau », a déclaré Wittich, professeur à l’École d’optométrie de l’Université de Montréal.
Wittich est directeur scientifique d’une initiative internationale qui a développé un ensemble complet de critères biopsychosociaux pour les personnes ayant peu ou pas d’audition et peu ou peu de vue.
L’idée de reconnaître l’offre de la sourd comme une seule déficience est née en Europe, dirigée par un politicien avec un enfant sourde. « Tout en essayant de trouver des services de santé pour sa fille, il a connu des difficultés à accéder aux services adaptés à l’audition et à la perte de vision simultanées », a déclaré Wittich. « Il a donc décidé de mettre la question à l’agenda politique international. »
Critères pour normaliser la compréhension
En 2001, l’Organisation mondiale de la santé a créé la classification internationale du fonctionnement, de l’invalidité et de la santé (ICF), un ensemble de critères conçus pour normaliser la façon dont nous comprenons la santé et l’invalidité, et pour déterminer comment une condition affecte le fonctionnement et la participation d’un individu à la vie quotidienne.
« Il s’agit d’un modèle biopsychosocial qui fournit un cadre pour réfléchir aux conditions de santé au-delà du traitement médical », a expliqué Wittich.
Le cadre ICF comprend plus de 1 400 catégories individuelles, ou codes, qui décrivent le fonctionnement d’un individu dans tous les domaines possibles. « En théorie, nous pouvons non seulement utiliser ce type de codage pour décrire un individu, mais aussi le renverser et créer un système de codes pour une maladie », a-t-il expliqué.
En créant un ensemble de critères communs et universels, ces codes aident à surmonter les barrières linguistiques et culturelles, ce qui facilite la reconnaissance des défis posés par la sourdine. « Cela signifie que je peux facilement collaborer avec des chercheurs et des professionnels partout dans le monde parce que nous utilisons tous les mêmes codes », a déclaré Wittich.
Un ensemble de codes de base
Avoir autant de codes rend le complexe ICF et peu pratique pour une utilisation dans de nombreux contextes, tels que les milieux cliniques et l’élaboration des politiques. Pour y remédier, les experts développent généralement un sous-ensemble de codes ou un ensemble de noyau.
Récemment, un tel ensemble de base a été développé pour la sourdine par une équipe multidisciplinaire internationale sous la direction scientifique de Wittich. Le processus est décrit dans des articles publiés dans le Journal britannique de déficience visuelle et BMJ ouvert.
Comme l’exige l’OMS, le processus comprenait quatre étapes: 1) une revue de littérature systématique pour identifier les priorités de recherche; 2) Entretiens qualitatifs avec des personnes vivant avec la sourd-ablusion; 3) une enquête en ligne auprès de professionnels qui travaillent avec des personnes sourdes, notamment des ophtalmologistes, des infirmières et des interprètes; et 4) l’intégration de la perspective clinique en examinant les scénarios pour évaluer les services.
« À chaque étape, nous avons rassemblé les commentaires et les perspectives d’experts du monde entier », a déclaré Wittich. « C’était vraiment une entreprise monumentale. »
Quatre années de travail
Tous les codes identifiés comme pertinents à l’abandon sourd ont ensuite été présentés lors d’une conférence consensuelle en Espagne en octobre 2024. En fin de compte, les quatre années de travail ont produit trois ensembles de base, chacun avec un nombre différent de codes.
L’ensemble de noyau complet (218 codes) est une liste des catégories qui couvrent le spectre typique des problèmes de fonctionnement affectant les personnes atteintes de l’évolution, ce qui la rend utile pour l’élaboration des politiques et la législation. « Il peut être utilisé, par exemple, pour justifier la couverture des services par un régime d’assurance maladie public ou privé », a expliqué Wittich.
L’ensemble de noyau moyen comprend les codes de base nécessaires à la communication clinique interprofessionnelle, tandis que l’ensemble de noyau bref (33 codes) se concentre sur les éléments essentiels du fonctionnement et de la déficience à considérer lorsqu’il travaille avec un individu en milieu clinique.
Alors que ce premier effort touche à sa fin, Wittich se lance dans une initiative similaire, cette fois en se concentrant sur les enfants et les jeunes (moins de 18 ans) touchés par la sourd.
« Les causes et les impacts de l’abandon sourd sont très différents pour les enfants que pour les adultes présentant une sourd acquise, il est donc logique de développer un ensemble de base spécifiquement pour ce groupe », a déclaré Wittich. Il espère également développer un ensemble de base pour les personnes assourdies qui communiquent en utilisant la langue des signes, puis une autre pour les 60 ans et plus.
« Long sous-représenté dans la recherche »
Wittich espère également que les perspectives uniques des individus assourdis seront enfin entendus et pris en compte. « Les personnes sourdes sont depuis longtemps sous-représentées dans la recherche », a-t-il déclaré.
Plusieurs facteurs ont contribué à leur invisibilité. Premièrement, la communication est plus complexe, car de nombreux individus assourdis n’apprennent pas à lire ou à écrire, et les interprètes sont relativement rares. De plus, les individus assourdis doivent souvent se battre pour être inclus dans la prise de décision au lieu d’en faire décider d’autres.
« Comme je ne suis pas assourdissant moi-même, j’ai dû travailler pour établir des relations de confiance avec les personnes sourdes de mon équipe », a déclaré Wittich.
Maintenant, a-t-il ajouté, grâce aux initiatives internationales ambitieuses qu’il aide à diriger, les cliniciens et les décideurs pourront fournir des services vraiment adaptés aux besoins des personnes vivant avec la sourdine.
Selon la Fédération mondiale de Bruxelle des sourds-aveugles, entre 0,2% et 2% de la population mondiale – jusqu’à 165 millions de personnes – ont un certain degré de cécité et de surdité.
