Un Australien sur trois atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) a laissé leurs consultations médicales avec des malentendus sur ce qui a été discuté, posant des risques à leur sécurité et à la gestion de leur état, selon une nouvelle étude de l’Université nationale australienne (ANU) publiée dans Éducation et conseil des patients.
La MII comprend la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, toutes deux des maladies inflammatoires à vie affectant les intestins. Les MII se produisent lorsque le système de défense naturel du corps attaque par erreur les cellules intestinales saines.
L’Australie a l’un des taux les plus élevés de MII au monde: 17 6 000 Australiens auraient été affectés par les MII en 2019. Ce nombre devrait atteindre 290 000 Australiens d’ici 2030 (plus de 1% de la population).
L’auteur principal de l’étude, le Dr Neda Karimi de l’Institut de communication ANU dans les soins de santé, a déclaré que la recherche fournit des preuves solides que des changements simples dans la façon dont les médecins et les patients se parlent peuvent avoir un impact important.
« Il y a une complexité dans le traitement des MII, et les patients ne comprennent souvent pas leur état et ses traitements. De même, les médecins n’obtiennent pas une image complète des problèmes et des préoccupations de leurs patients », a-t-elle déclaré.
« Notre étude a révélé que lorsque les médecins et les patients répètent les messages clés de différentes manières, fournissent des explications plus détaillées, utilisent des exemples et demandent des informations supplémentaires, cela aide à créer une meilleure compréhension partagée, le tout sans prolonger la durée de la consultation. »
L’étude a révélé que 36% des consultations ont montré un désalignement, 40% se produisant dans la compréhension des préoccupations des patients et 60% dans les plans de gestion.
Les chercheurs ont combiné une analyse linguistique détaillée des consultations avec l’analyse des données. Ils ont identifié les principaux prédicteurs du désalignement, notamment les patients n’élaborant pas et ne clarifiant pas leurs préoccupations et les médecins ne posant pas de questions de suivi ou ne fournissent pas d’explications bien définies.
« Nos résultats soulignent l’importance de la communication ouverte et de l’auto-évocation du patient, ainsi que la nécessité pour les cliniciens d’écouter activement, de démontrer un véritable intérêt pour comprendre les préoccupations des patients et partager le raisonnement clinique de manière claire et accessible », a déclaré le Dr Karimi.
« Le désalignement peut survenir avec n’importe quel médecin. Nous n’avons trouvé aucune variable démographique du patient qui prédisait le désalignement, comme le sexe, l’âge ou l’éducation. »
Selon le co-auteur de l’étude et gastro-entérologue renommé, le professeur Susan Connor, de l’UNSW, les facteurs clés pour les cliniciens à garder à l’esprit comprennent la reconnaissance des opportunités manquées de compréhension, d’écoute et de discussion de l’incertitude.
« Une consultation comprend trois composantes clés: la collecte des antécédents du patient, l’élaboration d’un plan de gestion et l’exécution du plan. Notre étude a révélé que la compréhension partagée est particulièrement vulnérable au cours des deux premières étapes de ce processus », a-t-elle déclaré.
«La communication, pas le temps, est essentielle pour obtenir une compréhension partagée.
« La durée des consultations n’était pas un prédicteur du désalignement, répondant à une préoccupation commune chez les médecins. »
Les chercheurs pensent que la stigmatisation et la honte associées à la MII peuvent avoir un impact sur la communication, avec le manque de reconnaissance en Australie de la MII en tant que maladie chronique courante, causant plus de confusion dans la communauté.
« Avec une prévalence croissante de MII chez les jeunes, il est nécessaire de mieux communiquer », a déclaré le Dr Connor.
« Cela va au-delà du simple médecin et du patient; il doit y avoir une reconnaissance dans la communauté afin que les gens puissent réaliser ce que c’est que de vivre avec les MII et également d’être à l’aise pour en discuter ouvertement. »
Rayan El-Chahal n’avait que 13 ans lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois avec la maladie de Crohn en 2019. Elle a connu des douleurs abdominales graves au départ, conduisant à un diagnostic sept mois plus tard.
La mère de Rayan, qui a une colite ulcéreuse, une autre forme de MII, a pu aider à naviguer dans son diagnostic de MII. Le traitement de Rayan impliquait des infusions, avec des symptômes tels que des nausées, des vomissements et des obstructions intestinales.
Elle est récemment passée à un gastro-entérologue adulte à l’hôpital de Liverpool, où elle a subi une intervention chirurgicale en octobre dernier.
« Les prestataires de soins de santé informatifs et communicatifs étaient si importants dans mon parcours de MII », a-t-elle déclaré.
« Il y a un besoin d’une meilleure compréhension et d’une meilleure éducation de la MII, car beaucoup de gens ne savent toujours pas ce que c’est, et pour les jeunes atteints de MII, il peut être assez difficile de partager ouvertement leurs expériences en raison de sentiments de honte. »
Selon les chercheurs, un changement culturel pour sensibiliser les problèmes de communication au sein de la profession médicale est également nécessaire.
« Il serait utile de déterminer si les programmes conçus pour améliorer la communication clinique entraînent un véritable changement en termes de niveau de compréhension entre le patient et le médecin », a déclaré le Dr Connor.
