FOCUS en ligne : Il y a actuellement la plus grande épidémie de rougeole aux États-Unis depuis des décennies. La majorité des personnes concernées – environ 96 pour cent – n’étaient pas vaccinées ou avaient un statut vaccinal inconnu. Son fils, désormais adulte, a souffert de graves complications dues à une infection par la rougeole. Que pensez-vous lorsque vous entendez les nouvelles des États-Unis ?
Cemil Barutcu : Que la maladie est traîtresse. On parle toujours de « maladie infantile ». Mais les maladies infantiles ne signifient pas des choses enfantines. Notre fils Coskun, aujourd’hui âgé de 26 ans, est gravement malade. Un cas de soins infirmiers. Depuis dix ans.
Coskun est-il tombé malade à l’âge de 16 ans ?
Barutcu : En fait, à huit mois. A l’époque, comme à chaque Noël, nous étions en Turquie. Je viens de la mer Noire, notre famille y possède une maison avec plusieurs appartements. En tant que musulmans, nous ne fêtons pas Noël, mais comme nous sommes tous libres à cette période – deux de mes quatre frères vivent et travaillent en Allemagne comme moi – nous nous y retrouvons tous.
Coskun était encore un bébé et voyait pour la première fois de nombreux membres de sa famille, comme grand-mère et grand-père. Et Rusal a également rencontré Coskun pour la première fois cet hiver 2001. Rusal est le fils de mon frère, mon neveu. Il devait avoir dix ans à l’époque. «Dites bonjour à votre cousin», a entendu Rusal de la part de ses parents. Il devrait serrer la main de notre fils. Les deux garçons se sont bien amusés ensemble. Je pense que les petits garçons admirent les grands garçons même lorsqu’ils sont bébés.
Vous décrivez ce moment avec beaucoup d’intensité. Quelle importance a-t-il pour la vie future de Coskun ?
Barutcu : Son handicap pourrait être dû à cette rencontre. Ma belle-sœur, la mère de Rusal, a dit que son fils était un peu en difficulté. Pas mal, pas vraiment malade. Il me semble me souvenir de quelques taches rouges sur le visage de Rusal.
Si j’avais trouvé ça dramatique, je le saurais. Personne n’y a réfléchi davantage. Deux jours plus tard, Rusal, qui venait souvent chez nous pour le petit-déjeuner, restait au lit. Il avait de la fièvre et était vraiment malade. Son corps tout entier était plein de taches rouges laissant échapper du liquide.
La rougeole ?
Barutcu : Exactement. Tout comme vous connaissez la maladie infantile. Après quelques jours, Rusal se sentait à nouveau mieux. À cause de cela, Coskun est tombé malade. Et puis ma femme aussi. Tous deux se sentaient tellement mal qu’ils ont dû se rendre à l’hôpital et y sont restés dix jours.
J’ai également été infecté, mais mes symptômes étaient légers. Ma femme et notre fils ont reçu de fortes doses de médicaments, je pense des antibiotiques, à cause d’une infection bactérienne secondaire. Après deux semaines, son état s’est finalement amélioré. Nous pensions que le problème de la rougeole était terminé pour nous en tant que famille.
Mais ce n’était pas comme ça.
Barutcu : Malheureusement non. Coskun avait 14 ans lorsqu’il a reçu un appel de son professeur. Il voulait que je vienne à l’école pour un entretien. Il a dit qu’il était inquiet. Coskun est tombé de sa chaise à deux reprises pendant le cours. Son écriture était également visiblement mauvaise depuis un certain temps. Et il avait parfois des problèmes pour parler ; ses mots semblaient confus.
Ma femme et moi avions également remarqué que quelque chose n’allait pas chez Coskun. Il trébuchait souvent ; quelque chose ne semblait pas aller dans la coordination de ses jambes. Coskun lui-même a minimisé le tout. Je suppose qu’il ne voulait pas admettre qu’il souffrait de la maladie. Quel jeune de 14 ans veut quelque chose comme ça ?
La vie de Coskun ne faisait que commencer. Il jouait au football et avait du talent. Tout le monde l’aimait, son cercle d’amis était immense. Probablement 20 ou 25 gars. Je les vois encore parcourir la ville à toute vitesse sur leurs vélos. Je vois aussi le rire joyeux de Coskun. C’était un garçon si gentil, simple et formidable.
Qu’avez-vous fait des informations du professeur ?
Barutcu : Nous sommes allés chez le médecin de famille. Il nous a posé quelques questions puis nous a orienté vers un ophtalmologiste. Coskun a soudainement vu pire dans un œil, et cela était également perceptible. A cette époque, sa vision était encore à 60 ou 70 pour cent. Aujourd’hui, ce n’est que 30 pour cent.
Il nous a fallu un certain temps avant de comprendre enfin ce qui se passait. Coskun a dû rester trois jours à l’hôpital universitaire, où de nombreux examens ont été effectués. ECG. CT. Les médecins nous ont demandé si Coskun avait déjà eu une tique lorsqu’il était petit enfant. Nous ne pouvions pas nous en souvenir.
Puis la conversation s’est tournée vers la rougeole. Je ne me souviens que de beaucoup de choses par fragments. J’ai entendu « inflammation progressive dans le cerveau », « virus dans le cerveau », puis aussi SSPE – qui est l’abréviation de panencéphalite sclérosante subaiguë. La SSPE est une maladie chronique résultant de la rougeole à long terme. Les virus de la rougeole migrent vers le cerveau et peuvent y « dormir » pendant des années – jusqu’à ce qu’ils redeviennent soudainement actifs. Il a fallu du temps à ma femme et moi pour comprendre cela.
Jusqu’à ce que tu réalises ce qui se passait avec ton fils, tu veux dire ?
Barutcu : Cela aussi, mais je veux dire aussi compris linguistiquement. Notre allemand n’est pas très bon et l’interprète qui a été appelé n’était pas non plus le meilleur. En désespoir de cause, nous sommes allés à Türkiye avec Coskun immédiatement après notre sortie de la clinique. Ici, tout nous a été à nouveau expliqué, cette fois d’une manière que nous pouvions comprendre.
Le médecin, professeur, n’a pas mâché ses mots. Elle a dit que la maladie de notre fils était incurable. Mais elle a déclaré que les symptômes pourraient s’améliorer avec une formation appropriée.
Le médecin avait-il raison ?
Barutcu : Tout d’abord, oui. Mais à 16 ans, son état s’est rapidement détérioré. Maintenant, Coskun était vraiment allongé dans son lit. Il ne pouvait ni marcher ni se lever. Il avait besoin d’aide partout : pour manger, aller aux toilettes, vraiment partout.
Et c’est comme ça que ça est resté ?
Barutcu : Les premières années ont été des hauts et des bas. Grâce à un soutien thérapeutique intensif tel que la physiothérapie ou la thérapie respiratoire, l’état s’est à nouveau amélioré. Même pour que Coskun puisse à nouveau marcher seul. Mais ensuite, il a soudainement commencé à avoir des convulsions. Malheureusement, il s’agit d’un symptôme typique de la SSPE, et cela nous a complètement fait reculer.
Aujourd’hui, nous connaissons toute la vérité : avec cette maladie, le corps oublie au fil du temps comment marcher, parler et avaler. En règle générale, les patients tombent dans le coma après un certain temps et meurent au bout de quelques années. Certains médecins prédisaient que Coskun ne vivrait pas au-delà de 18 ans. Mais aujourd’hui, il a 26 ans.
Comment gérez-vous les soins ?
Barutcu : C’est une bonne question car notre fils a besoin de soutien 24 heures sur 24 avec des soins de niveau cinq. Nous n’avons pas les moyens de faire appel à un soignant professionnel. Ma femme est femme au foyer et a fait la majeure partie du travail pendant longtemps. Mais ensuite, elle a développé un cancer. Heureusement, nous avons l’aide de la famille. Et d’un ami cher – son fils et Coskun étaient des amis proches à l’école primaire. À l’époque, Alexandra était comme une seconde mère pour notre fils et nous soutient encore aujourd’hui partout où elle le peut. Entre autres choses, la bureaucratie. Une lueur d’espoir.
Tout comme notre plus jeune fils. Salih a 20 ans et travaille chez Mercedes. À chaque pause, il appelle et demande comment va « Abi » – c’est ainsi qu’il appelle son grand frère. Les frères sont très attachés les uns aux autres. Salih masse Abi car s’allonger beaucoup n’est pas bon pour la circulation sanguine. Il vient souvent le chercher et fait des exercices avec lui. Cela me touche. Deux jeunes hommes mesurant tous deux environ deux mètres. Parfois, je pense au passé.
Quoi exactement ?
Barutcu : Par exemple, quand je suis allé sur le terrain de foot avec les deux garçons et leurs amis. J’ai moi-même joué dans la ligue supérieure. Il n’y a rien de plus beau que de voir ses enfants grandir avec autant de puissance. Quand j’imagine où Coskun pourrait être aujourd’hui sans la maladie, ça fait mal.
Parfois, je vois d’anciens amis à lui. A l’arrêt de bus, en faisant mes courses. Bien sûr, je suis heureux, mais cela me donne aussi un pincement au cœur. Je me demande ce que Coskun ferait dans la vie. Je suis paysagiste et à l’époque je l’emmenais souvent avec moi chez les clients le samedi. Il m’a aidé à poser du carrelage et à paver des terrasses. Il était vraiment bon et avait du talent ici aussi.
Coskun a-t-il toujours des contacts avec ses anciens amis ?
Barutcu : Malheureusement non. Personne ne vient plus. C’est triste, mais je peux le comprendre aussi. Je préfère regarder ce qui est de toute façon. Coskun a un grand frère. Nous faisons ce que nous pouvons en famille. Par exemple, nous avons agrandi le balcon pour pouvoir y installer un fauteuil roulant. Coskun devrait prendre l’air régulièrement, c’est le minimum.
Quand je prendrai ma retraite, nous voulons retourner en Turquie. Ma femme et moi vieillissons, nous aurons besoin de soutien. Il y a beaucoup de cohésion dans notre famille. En Allemagne, il faut tout payer. Les choses sont différentes chez nous.
Enfin, reparlons de la vaccination. Le fils de votre frère, qui a infecté Coskun, ne semble pas avoir été vacciné. Est-ce que vous blâmez la famille ?
Barutcu : Pas du tout. Les parents veulent toujours le meilleur pour leurs enfants et certains ont simplement peur que la vaccination soit une erreur. En fait, nous avons également entendu des médecins dire que la maladie de Coskun pourrait également être le résultat de la vaccination. Notre fils a été vacciné contre la rougeole quand il avait deux ans. Cocher? Vaccination? Infection? Nous n’en serons probablement jamais certains ici, nous nous en tiendrons donc à ce qui est le plus probable.
Qu’est-ce qui est le plus probable ?
Barutcu : Si Rusal avait été vacciné, notre fils serait probablement en bonne santé aujourd’hui. Un jeune homme de 26 ans qui a peut-être déjà une famille. Je suis préoccupé par l’épidémie aux États-Unis, c’est pourquoi je raconte notre histoire. Nous avons besoin de recherche, nous avons besoin d’éducation. Comme je l’ai dit : les maladies infantiles ne sont pas une affaire d’enfant. Les gens doivent le savoir.
