Selon une étude réalisée auprès de plus de 17 000 femmes âgées de 15 à 44 ans aux États-Unis, plus de deux tiers des femmes atteintes d’endométriose ont manqué l’école ou le travail en raison de douleurs liées à cette maladie. C’est l’une des principales conclusions d’une nouvelle recherche publiée dans la revue Journal de l’endométriose et des troubles utérins.
Notre étude a également révélé que les femmes noires et hispaniques étaient moins susceptibles de recevoir un diagnostic d’endométriose que les femmes blanches. Il est intéressant de noter que les femmes qui s’identifiaient comme faisant partie de la communauté LGBTQ avaient une probabilité plus élevée de recevoir un diagnostic d’endométriose que les femmes hétérosexuelles.
Nous avons utilisé les données de l’Enquête nationale sur la santé et la nutrition, administrée par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, pour la période 2011 à 2019. Les données de l’enquête utilisent des pondérations ajustées pour tenir compte de la composition raciale de la société américaine, ce qui signifie que notre échantillon de 17 619 femmes représente 51 981 323 femmes de la population américaine.
Nous avons examiné spécifiquement les facteurs liés à la qualité de vie, tels que la pauvreté, l’éducation et la déficience fonctionnelle, ainsi que la race et l’orientation sexuelle.
Je suis médecin-scientifique et chercheur en santé des femmes, travaillant en collaboration avec des spécialistes en gynécologie-obstétrique de Yale et de l’Université du Texas.
Pourquoi c’est important
L’endométriose est une maladie chronique, souvent douloureuse, qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde. Elle survient lorsque des tissus qui tapissent normalement la surface interne de l’utérus se développent à l’extérieur de l’utérus, par exemple sur les ovaires, voire dans des organes éloignés comme les poumons ou le cerveau. Ces lésions anormalement localisées réagissent aux changements hormonaux au cours du cycle menstruel, provoquant des douleurs lorsqu’elles sont stimulées par les hormones qui régulent le cycle menstruel.
Notre étude met en lumière la façon dont l’endométriose, malgré sa prévalence, reste sous-diagnostiquée et peu étudiée. Nous avons constaté que 6,4 % des femmes en âge de procréer aux États-Unis avaient reçu un diagnostic d’endométriose. Plus de 67 % d’entre elles ont déclaré avoir manqué le travail ou l’école, ou avoir été incapables d’effectuer des activités quotidiennes, en raison de la douleur associée à l’endométriose.
Notre étude met en évidence des disparités dans le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose entre les différents groupes ethniques. Les femmes noires avaient 63 % moins de chances de recevoir un diagnostic d’endométriose, et les femmes hispaniques 55 % moins de chances que les femmes blanches non hispaniques. Cette disparité peut refléter des biais historiques dans les soins de santé, soulignant la nécessité de pratiques plus équitables.
De plus, notre étude souligne l’importance de prendre en compte la santé des femmes dans divers sous-groupes de population, en accordant une attention particulière à l’orientation sexuelle. Nous avons constaté que les femmes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et queer non hétérosexuelles avaient 54 % de chances de plus de recevoir un diagnostic d’endométriose que les femmes hétérosexuelles. Notre étude a été la première à examiner la probabilité d’endométriose chez les femmes non hétérosexuelles au niveau national aux États-Unis
Nous n’avons trouvé aucune association significative entre l’endométriose et d’autres indicateurs de qualité de vie tels que la pauvreté, l’éducation ou le statut professionnel, ce qui suggère que cette maladie affecte les femmes de divers milieux socio-économiques.
Quelles autres recherches sont en cours
Nos travaux s’ajoutent au nombre croissant de preuves indiquant que les femmes noires sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic d’endométriose et que les symptômes de douleur qu’elles signalent sont souvent négligés.
Cette inégalité s’explique notamment par des préjugés à l’encontre des femmes issues de minorités ethniques et par un accès limité aux soins médicaux pour les femmes noires. Les recherches montrent également que de nombreux professionnels de la santé, étudiants en médecine et résidents en médecine, pensent que les femmes noires ont un seuil de tolérance à la douleur plus bas que la population blanche.
Il s’agit là d’une autre raison possible pour laquelle les symptômes de douleur chez les femmes noires atteintes d’endométriose sont négligés. Des chercheurs du Royaume-Uni ont rapporté les mêmes résultats, attribuant ces disparités à des préjugés systémiques et à des soins médicaux inéquitables.
Une autre étude estime que les coûts à vie associés à l’endométriose s’élèvent à environ 27 855 dollars par an et par patiente aux États-Unis, ce qui représente un coût annuel d’environ 22 milliards de dollars pour le pays en dépenses de santé.