L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME / CFS) est aussi complexe que son nom est difficile à prononcer. Il est parfois appelé simple «fatigue chronique», mais ce n’est qu’un de ses symptômes.
En fait, ME / CFS est une maladie neurologique complexe, reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, qui affecte presque tous les systèmes du corps.
Le nom fait référence à des douleurs musculaires (myalgie), à l’inflammation du cerveau (encéphalomyélite) et à une fatigue profonde et invalidante qui ne peut pas soulager.
Cependant, la complexité de la maladie – et son impact disproportionné sur les femmes – signifie ME / CFS a souvent été mal qualifié de trouble psychologique.
Qu’est-ce que moi / CFS?
ME / CFS affecte les personnes de tous âges, mais est le plus souvent diagnostiqué à l’âge moyen. Il est deux à trois fois plus commun chez les femmes que les hommes.
Bien que la cause exacte soit inconnue, le ME / CFS est généralement déclenché par une infection.
La condition présente deux symptômes de base: une fatigue invalidante et durable qui repose ne se soulage pas et une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental.
Ceci est connu sous le nom de malaise post-exertionnel. Cela signifie que même un effort léger peut aggraver les symptômes et prendre beaucoup plus de temps que prévu.
Cela varie entre les gens, mais pourrait signifier simplement prendre une douche ou assister à un événement social déclenche des symptômes pires, immédiatement ou quelques jours plus tard.
Ces symptômes comprennent la douleur, les problèmes de sommeil, les difficultés cognitives (telles que la pensée, la mémoire et la prise de décision), les symptômes pseudo-grippaux, les étourdissements, les problèmes gastro-intestinaux, les fluctuations de la fréquence cardiaque et bien d’autres.
Pour certaines personnes, les symptômes peuvent être gérés d’une manière qui leur permet de travailler. Pour d’autres, la maladie est si grave qu’elle peut les laisser confinées à la maison ou au lit.
Les symptômes peuvent fluctuer, changer avec le temps et l’intensité, ce qui fait de moi / CFS une condition particulièrement imprévisible et mal compris.
Pas seulement «dans ta tête»
Un corpus croissant de preuves scientifiques, cependant, montre clairement que Moi / CFS est une maladie biologique et non mentale.
Des études de neuroimagerie ont révélé des différences dans l’activité du cerveau et la structure des personnes avec ME / CFS, y compris un mauvais flux sanguin et des niveaux inférieurs de neurotransmetteurs (messagers chimiques dans le système nerveux).
D’autres recherches indiquent que la condition affecte la façon dont le corps produit de l’énergie (le métabolisme), combat l’infection (le système immunitaire), fournit de l’oxygène aux muscles et aux tissus et régule la pression artérielle et la fréquence cardiaque (le système vasculaire).
Problèmes avec les critères
Pour diagnostiquer moi / CFS, un clinicien exclura également d’autres causes possibles de fatigue, ce qui peut être un long processus. Un patient doit répondre à un ensemble de critères cliniques.
Mais l’un des principaux défis dans la recherche de ME / CFS est que les critères de diagnostic que les cliniciens utilisent varient dans le monde.
Certains critères se concentrent uniquement sur la fatigue et incluent des personnes avec des raisons alternatives de fatigue, comme un trouble psychiatrique.
D’autres sont plus étroits et ne peuvent capturer que les patients ME / CFS présentant des symptômes plus graves.
En conséquence, il peut être très difficile de comparer dans différentes études, car les raisons pour lesquelles elles incluent ou excluent les participants varient beaucoup.
Modifications apportées aux directives
En Australie, les médecins reçoivent souvent peu d’éducation formelle à propos de moi / CFS.
Le plus souvent, ils suivent les lignes directrices cliniques du Royal Australian College of Practitioners pour diagnostiquer et gérer le ME / CFS. Ceux-ci sont basés sur les critères de consensus canadiens qui sont considérés comme plus stricts que les autres critères de diagnostic ME / CFS.
Ils incluent le malaise et la fatigue post-exertionnels pendant plus de six mois comme symptômes de base.
Cependant, ces lignes directrices sont obsolètes et s’appuient fortement sur des études controversées qui supposaient que la principale cause de ME / CFS était de « déconditionnement » – une perte de force physique due à une peur ou à l’évitement de l’exercice.
Ces directives recommandent que le moi / CFS devraient être traités avec une thérapie cognitivo-comportementale – une psychothérapie courante qui se concentre sur le changement de pensées et de comportements malsaines – et une thérapie d’exercice gradée, qui introduit progressivement l’activité physique plus exigeante.
Bien que la thérapie cognitivo-comportementale puisse être efficace pour certaines personnes qui me génèrent / CF, il est important de ne pas encadrer cette condition principalement comme un problème psychologique.
La thérapie d’exercice graduée peut encourager les gens à pousser au-delà de leur «enveloppe d’énergie», ce qui signifie qu’ils font plus que leur corps ne peut le gérer. Cela peut déclencher un malaise post-exertionnel et une aggravation des symptômes.
En juin 2024, le gouvernement australien a annoncé 1,1 million de dollars pour développer de nouvelles directives cliniques pour le diagnostic et la gestion de ME / CFS.
Les principales organisations ont supprimé la recommandation de la thérapie d’exercice graduée aux États-Unis (en 2015) et au Royaume-Uni (en 2021). Espérons que l’Australie emboîtera le pas.
Que peuvent faire les gens avec moi / CF?
Bien que nous attendions des directives cliniques mises à jour, la «stimulation» – ou le travail dans votre enveloppe énergétique – a montré un certain succès dans la gestion des symptômes. Cela signifie surveiller et limiter la quantité d’énergie que vous dépensez.
Certaines preuves suggèrent également que les personnes qui reposent dans les premiers stades de leur maladie initiale subissent souvent de meilleurs résultats à long terme avec ME / CFS.
Ceci est particulièrement pertinent après la pandémie covide et avec l’émergence de la longue covide. Les études indiquent que plus de la moitié des personnes concernées répondent aux critères cliniques rigoureux pour ME / CFS.
En période de maladie aiguë, nous devons résister à la tentation de passer à travers. Choisir de se reposer peut être une étape cruciale pour prévenir une condition beaucoup plus débilitante que l’infection d’origine.
