L’analyse des données à grande échelle relie les maladies rares à un risque de mortalité plus élevé de Covid-19

Une étude à l’échelle de l’Angleterre de plus de 58 millions de personnes a identifié huit maladies rares qui comportent des risques considérablement accrus pour la mortalité liée à la Covid-19 chez les individus entièrement vaccinés. Cette recherche importante nécessite une meilleure inclusion de maladies rares dans les stratégies de santé publique, notamment la planification pandémique future, les politiques de vaccination et la prestation de services du NHS.

La recherche a été publiée dans La santé numérique Lancet.

Historiquement, les maladies rares ont été difficiles à étudier et à négliger dans la recherche, en partie en raison d’un manque de données à grande échelle. Cela signifie que les personnes vivant dans des conditions rares ont souvent du mal à obtenir le traitement et le soutien dont ils ont besoin. De plus, les patients atteints de maladies rares ont été négligés dans la planification de la santé publique – par exemple, pendant les périodes de verrouillage Covid-19, la liste de blindage du Royaume-Uni a exclu la plupart des maladies rares, ne protégeant pas les personnes très vulnérables.

Des chercheurs de l’UCL (University College de Londres) et de l’Université de Glasgow ont entrepris d’exploiter la puissance des données liées à grande échelle, pour découvrir de nouvelles perspectives sur les maladies rares.

En utilisant des dossiers de santé électroniques liés (DSE), ils ont étudié la prévalence des maladies rares à travers la population et les risques que Covid-19 peut poser aux personnes atteintes de ces conditions.

Ils ont découvert huit maladies rares liées à un risque accru de mourir de Covid-19, et ont constaté que les personnes atteintes de maladies rares étaient près de cinq fois plus susceptibles de mourir de Covid-19 que la population générale. Les conditions portant le risque le plus élevé étaient les troubles de l’infertilité et les maladies rénales.

La rareté de certaines maladies peut contribuer à un manque de données complètes en raison de longues attentes pour le diagnostic. Et comme la période d’étude s’étend sur deux «vagues» de la pandémie, il est difficile de démêler les effets de différentes variantes Covid-19, ainsi que des symptômes qui se chevauchent dans de multiples maladies.

Cependant, cette étude tire parti de l’une des forces uniques de notre système de santé, ayant une couverture granulaire à l’échelle de la population dans les DSE et la diversité dans la représentation, mettant en évidence des inégalités de santé importantes auxquelles sont confrontés des groupes ethniques spécifiques dans lesquels certaines maladies rares étaient communes de manière disproportionnée.

C’est également la première fois qu’une analyse est réalisée sur de nombreuses maladies rares et l’impact de Covid-19 sur les personnes souffrant de telles conditions, un moment historique pour la recherche de maladies rares.

Vivre avec une maladie rare peut être extrêmement difficile, d’un diagnostic difficile à des rendez-vous implacables pour gérer la santé et le bien-être. Mais ces résultats comblent un lac de connaissances essentiel, mettant l’accent sur la puissance des données électroniques des données de santé pour mettre en lumière la prévalence et les résultats des maladies rares.

Le co-auteur, le professeur Honghan Wu, Université de Glasgow et anciennement UCL, a déclaré: « La détection précoce signifie une intervention antérieure et un meilleur traitement et un meilleur soutien. La capacité de relier les données nous donne une compréhension plus approfondie et nous permettrait de repérer les personnes qui auraient autrement glissé à travers le net.

« Ainsi, l’exploitation des données du NHS pour l’impact en liant les DSE a un énorme potentiel pour éclairer les soins et la prise de décision en matière de santé publique, au-delà de la pandémie Covid-19, en particulier pour les populations de patients qui sont beaucoup trop souvent négligées. »

Fourni par Health Data Research UK