Bien sûr, cela a déclenché quelque chose en moi lorsque Jamal Musiala s’est effondré. Je craignais pour le bien-être d’un jeune. Et en tant que fan de football, je me suis senti tragiquement parce que la carrière de l’un des plus grands talents du football semble avoir été à nouveau retardée. Mais je ne pensais pas que ces deux incidents déclencheraient en moi quelque chose de complètement différent.
Musiala a ensuite écrit dans sa publication Instagram que la raison de ses pannes était les absences. Le mot qui a probablement intrigué la plupart des gens au début était celui que je connaissais bien : je souffre d’épilepsie. Comme Musiala probablement aussi. Et les petits ratés dans le cerveau sont un symptôme de cette maladie.
Dans la vidéo : Musiala explique l’effondrement : de « l’absence » par « dysfonctionnement »
Je peux comprendre ce que doit ressentir le footballeur en ce moment. Depuis la lecture de la publication Instagram de Musiala, les souvenirs affluent. Pas à propos de mes absences en soi – parce que j’étais littéralement absent. Mais à propos des instants avant, après et de la vie quotidienne avec.
Je n’ai même pas remarqué les premiers ratés du cerveau
J’avais dix, peut-être onze ans lorsque mon cerveau a connu pour la première fois un dysfonctionnement. Je ne l’ai pas vraiment remarqué. Quand je regardais la télévision, le film n’était interrompu par rien pendant une seconde.
Mais autant le cerveau s’affaiblissait dans un moment d’absence, autant il était tout aussi efficace par la suite. Il reliait l’avant et l’après en un seul film cohérent. J’ai donc pu gérer à merveille les absences sans même les considérer comme anormales. Je ne me suis jamais effondré comme Musiala.
« Tu venais juste de partir, est-ce que ça va ? »
Lorsque les absences devenaient plus fréquentes – parfois plusieurs par heure – mes parents remarquaient que quelque chose n’allait pas. Je me souviens encore de nous jouant au badminton dans le jardin par une chaude soirée d’été. Ma mère ou mon père me renvoyait la balle. Mais je restais là, regardant dans le vide, mon bras de chauve-souris pendant et mou. Sans même que je bronche, le ballon est passé devant moi.
« Tu venais juste de partir, est-ce que ça va ? » m’ont demandé mes parents, à moitié étonnés, à moitié inquiets. Moi qui n’avais aucun souvenir de ce moment, j’ai tout nié. Lorsque mes parents m’ont interrogé et que je n’ai tout simplement pas pu répondre à leurs questions, mes explosions sont devenues un sujet de conflit. Tout comme lors d’une soirée de badminton, je suis parti à grands pas avec colère.
Je connais l’horreur de l’épilepsie que Musiala décrit bien
Musiala a qualifié ses absences de « effrayantes ». Je pense que la description est assez précise. Vous pouvez imaginer ce que ressentirait un très bref arrêt cardiaque. Vous ne pouvez pas ressentir un raté cérébral. Il vaut mieux mettre rapidement de côté l’horreur que cela provoque.
Heureusement, même dans les phases d’absences fréquentes, ma vie quotidienne n’était guère limitée. Mais il existe de nombreux types d’épilepsie et je ne suis pas un athlète de compétition. Si j’avais eu mon raté non seulement lors d’un match de badminton insignifiant, mais aussi lors du moment décisif sur la surface de réparation d’un match de football, cela aurait été quelque chose de différent.
Pendant l’absence j’ai couru dans la rue
Beaucoup se demandent désormais si le sport peut être dangereux pour Musiala à l’heure actuelle. Je ne suis pas médecin et je ne peux pas en juger. Mais je sais qu’après des centaines d’absences sans problème, la prochaine peut encore mettre la vie en danger.
J’étais en route pour l’Italie avec mes parents et nous nous sommes arrêtés sur une aire de repos en Suisse. Je suis sorti de la voiture et j’ai fait quelques pas. Puis est arrivée l’absence.
Comme mon cerveau était incapable de réagir à ce moment-là, j’ai continué à courir vers l’entrée du parking depuis l’autoroute. Mon père a juste réussi à m’attraper. S’il n’avait pas réagi et qu’une voiture s’était précipitée à ce moment-là, cela aurait pu mal se terminer.
Je ne peux pas reprocher à ma famille et à mes amis de ne jamais m’envoyer chez le médecin malgré tous les ratés. Quiconque n’est pas familier avec la maladie peut rapidement confondre ces symptômes d’épilepsie avec une rêverie exagérée.
Un court-circuit dans le circuit
Cela n’a changé pour moi que lorsque, à l’âge de 13 ans, de petites crises se sont transformées en crises majeures. J’ai probablement eu le premier au lit le soir. Comme personne n’était avec moi et que je n’ai aucun souvenir, cela ne peut qu’être supposé.
La deuxième attaque était encore plus évidente : c’était la septième ou huitième période scolaire, cours de physique. Nous étions censés assembler des circuits électroniques sur une carte lorsque mon propre circuit est tombé en court-circuit. Tout ce dont je me souviens, c’est que j’ai été soudainement tiré de la chaise jusqu’au sol. Puis je suis parti.
Enfin une explication logique pour les moments effrayants
Je sais seulement ce que mes camarades de classe et le professeur ont vu grâce aux rapports. Je devais être allongé là, inconscient et tremblant. Tout comme l’épilepsie est classiquement imaginée.
J’ai lentement repris mes esprits alors que les ambulanciers me transportaient sur une civière dans les escaliers de l’école. Je suis allé à l’hôpital, où je suis resté quelques jours. Prises de sang, EEG, IRM, flashs lumineux : les médecins ont utilisé diverses méthodes pour rechercher de manière approfondie la cause des crises. Ils n’ont rien trouvé, mais le diagnostic était clair.
Peut-être s’agissait-il d’une insouciance de jeunesse, peut-être que je n’en savais pas assez sur ce que pouvait signifier l’épilepsie. Le grand choc n’a pas été quand j’ai eu un nom pour mes ratés. Peut-être que j’étais simplement soulagé qu’il y ait désormais une explication logique à ces moments effrayants.
Le grand danger ne réside pas dans l’épilepsie elle-même
De retour à l’école, j’ai expliqué à mes camarades de classe, qui avaient été témoins de la crise, ce qui se passait. Tout comme mon explication en classe, j’imagine aussi le discours de Musiala devant l’équipe.
Le plus important est de faire comprendre à votre entourage, en cas d’attaque, que vous devez protéger votre corps incontrôlé, voire tremblant. Le danger n’est pas l’épilepsie elle-même, mais plutôt le fait qu’au moment de perdre le contrôle, vous heurtez quelque chose, tombez quelque part ou marchez sur quelque chose.
Mes amis et ma famille n’ont jamais eu à réagir. J’ai eu beaucoup de chance que les médicaments aient évité mes absences et mes crises majeures presque dès le début du traitement. Cela m’a donné la sécurité; peu changé dans ma vie de tous les jours. En tant que personne qui n’aime pas le sport, c’était une bonne chose pour moi de ne pas avoir le droit de participer aux cours de natation de l’école.
Dans les cas graves, protégez-vous avec un casque
Cependant, il y a eu des moments où j’ai de nouveau eu peur. À un moment donné, je n’allais plus à l’hôpital universitaire de Fribourg pour mes contrôles réguliers, mais dans un centre d’épilepsie au nord d’Offenbourg. Lorsque je suis arrivé là-bas avec ma mère, j’ai vu un homme marchant sur le trottoir et portant un casque.
Les personnes souffrant d’épilepsie sévère sont également prises en charge dans le centre spécialisé. Vous pouvez avoir des crises graves et dangereuses à tout moment. Il serait négligent de leur part de quitter l’appartement sans protection. Quand j’ai vu l’homme au casque, j’ai réalisé à quel point ma forme d’épilepsie était « bonne » pour moi.
J’ai de l’espoir pour Musiala
Après quelques années, les médecins ont essayé d’arrêter mes médicaments. Et en fait, comme dans de nombreux cas, la maladie avait apparemment disparu avec la puberté. Je n’ai plus jamais eu d’absence. Comme mes amis, j’ai pu obtenir mon permis de conduire, terminer mes études et faire la fête.
Cela me donne de l’espoir pour Musiala. Même s’il est déjà adulte, il y a de fortes chances qu’il puisse vivre sans restrictions. Au moins, il parvient à faire des absences une partie normale de son quotidien, comme le dit le footballeur sur Instagram.
Soudain, beaucoup de gens parlent de leur épilepsie
Comme par hasard, Musiala n’est pas la seule célébrité à parler publiquement de son diagnostic. Le Tiktoker Levi Penell parle également dans ses vidéos de crises de vertige qu’il ne pouvait initialement pas attribuer et qui se sont ensuite révélées être de l’épilepsie.
Les commentaires sous le message de Musiala et les vidéos de Penell sont similaires : De nombreuses personnes sont étonnées de voir à quel point l’épilepsie peut se manifester. Et de nombreux épileptiques rapportent qu’ils n’ont réalisé que tardivement ce qui leur arrivait.
J’espère que cela change. Si de nombreuses personnes signalent désormais leurs petits et grands ratés cérébraux, cela peut protéger les épileptiques qui ne sont pas encore conscients de leur maladie souvent facilement traitable.
