Georgina Hoffmann vient de fêter ses 30 ans de mariage avec son mari. Ils ont deux fils adultes. Tous les quatre sont passionnés de sport. « Ma famille est la chose la plus importante dans ma vie », déclare l’homme de 54 ans dans une interview en ligne avec FOCUS. Votre joie peut même être ressentie à travers le téléphone. Ils aiment faire du vélo, de la randonnée et du ski ensemble.
Cela semble assez banal au premier abord. Juste une vie de famille. Mais pour Georgina, née au Canada, la famille est inextricablement liée à la question tragique du cancer, en particulier du cancer du côlon.
Son arrière-grand-mère est décédée d’un cancer du sein à l’âge de 43 ans et sa grand-mère a développé un cancer du côlon à 44 ans. Elle-même n’a que deux ans.
« Le cancer est inhabituellement courant dans ma famille »
Sa mère a reçu le même diagnostic à l’âge de 40 ans, sa sœur cadette à 35 ans. Les trois sœurs de sa mère ont également développé différents types de cancer. Georgina grandit donc à Toronto avec les visites à l’hôpital des membres de sa famille.
«J’ai grandi en sachant que le cancer était inhabituellement courant dans ma famille et constituait une menace mortelle», explique Georgina, candidate Ehrenfelix de la Fondation Felix Burda. Cela l’a particulièrement influencée dans sa jeunesse. À l’époque, la famille ne savait rien de son héritage génétique fatal.
« Si j’avais su, je n’aurais pas eu d’enfants. »
Lorsque sa sœur, son frère et elle ont été testés positifs au syndrome de Lynch, sa mère s’est excusée en larmes : « Si j’avais su cela, je n’aurais pas eu d’enfants. » Georgina répond immédiatement : « Vous ne pouviez pas le savoir. Je suis très reconnaissante d’être ici. »
Les personnes ayant une prédisposition génétique éprouvent toujours ce sentiment de culpabilité lorsqu’on leur diagnostique un cancer. « Mais il est si important que les gens s’en débarrassent parce qu’ils n’y peuvent rien. J’ai essayé toute ma vie de tout faire correctement pour que le risque génétique n’entre pas en jeu, mais souvent cela ne fonctionne tout simplement pas. » Sa mère est décédée d’un cancer du côlon métastatique à l’âge de 57 ans.
Le syndrome de Lynch est l’un des syndromes tumoraux héréditaires les plus courants, également connu sous le nom de cancer colorectal héréditaire sans polypose (HNPCC). Cela entraîne un risque accru, notamment pour le cancer du côlon, mais également pour d’autres maladies tumorales en dehors du tube digestif. Un âge relativement jeune au début de la maladie est typique. Le syndrome de Lynch est causé par une modification génétique de l’un des quatre gènes de réparation : les gènes MLH1, MSH2, MSH6 ou PMS2.
Les enfants d’une personne atteinte du syndrome de Lynch ont 50 pour cent de chances d’hériter du changement génétique, quel que soit leur sexe.
« J’ai tout fait pour prévenir le cancer »
Adolescente à la fin des années 1980, Georgina était bouleversée par le diagnostic de sa mère. « J’ai fait tout ce que je pouvais pour éviter d’avoir un cancer », se souvient-elle. « J’ai ressenti beaucoup de peur et de tristesse parce que j’étais à un âge où tout était nouveau et émouvant. Il n’y avait pas de sécurité stable à la maison parce que ma mère luttait tellement contre la maladie. Cela m’a rendu extrêmement triste et instable. »
La jeune Georgina se plonge dans des livres sur la nutrition. En parallèle, elle fait plus de sport : patinage sur glace, volley-ball, entraînement à l’école, déjà très intensif dans le système scolaire canadien. « J’ai construit un mécanisme de protection grâce à l’exercice et à un régime alimentaire. »
Un test génétique révèle l’héritage familial du cancer
Comment arrive le moment qui révèle tout : « Ma mère trouvait étrange qu’elle, sa sœur et ma grand-mère aient toutes un cancer du côlon », se souvient Georgina. Un article de journal sur le cancer héréditaire change tout pour la famille. Sa mère obtient un rendez-vous avec un généticien. En 1998, les membres de la famille ont été parmi les premiers patients à subir des tests génétiques pour détecter le syndrome de Lynch. Le résultat : la mère, la grand-mère et trois tantes sont porteuses de la variante du gène MSH2, responsable de la maladie.
Georgina elle-même est actuellement enceinte de son deuxième fils et ne s’est pas laissé diagnostiquer à l’époque. Ce n’est qu’en 2002 qu’elle l’a découvert noir sur blanc : elle possédait la même variante du gène MSH2. C’est aussi l’année où elle vient en Allemagne avec son mari, qu’elle a rencontré au Canada.
Elle écarte l’idée de l’héritage du cancer. Ses enfants sont jeunes, elle se sent bien et a un plan de santé qu’elle a commencé à l’adolescence. L’insécurité éclate de temps en temps. Elle essaie de ne pas trop y penser.
Elle s’en tient toujours à sa stratégie anti-cancer d’exercice et de nutrition, désormais purement végétale.
L’histoire du cancer de Georgina Hoffmann
Mais malgré son mode de vie sain, le patrimoine génétique de Georgina l’affecte également. Cela a commencé en 2017 avec des flatulences, des mictions fréquentes et une sensation de satiété. À l’automne, de la fatigue, des saignements menstruels inhabituels, des sueurs et des douleurs sont apparus. À 46 ans, Georgina attribue d’abord cela à la périménopause, la période précédant la ménopause. Mais il va finalement chez le gynécologue.
« Il a découvert une tumeur agressive de la taille d’un pamplemousse sur son ovaire gauche qui s’était développée en 13 mois », dit-elle. « À ce moment-là, il était très réel pour moi que maintenant, moi aussi, j’étais touchée comme ma tante, ma mère et ma sœur. » L’opération gynécologique à la clinique de Stuttgart s’est très bien déroulée.
Cependant, Georgina se catapulte en ménopause du jour au lendemain. L’utérus, les ovaires et une partie du péritoine sont retirés. «C’est vraiment fatigant pour le corps et l’esprit», explique Georgina. «Mon corps était toujours extrêmement en sueur et tremblant.» Si les hormones œstrogènes et progestérone diminuent soudainement en raison d’une ménopause induite chirurgicalement, il y a un manque de liquide dans les oreilles, le nez et les yeux. Elle constate que la peau vieillit rapidement et que les ongles deviennent cassants. Après six mois, les choses s’améliorent lentement.
Mais trois ans plus tard, après des mois de graves douleurs à l’estomac, Georgina a reçu un diagnostic de cancer du côlon. Le 23 décembre 2021, environ la moitié du côlon droit sera retirée. Elle a alors 49 ans.
Neuf jours plus tard, le 1er janvier 2022, elle a dû subir une intervention chirurgicale d’urgence à dix heures du soir – septicémie abdominale. Les résultats de la pathologie confirment également : « J’avais des cellules cancéreuses dans les ganglions lymphatiques. Le cancer a commencé à se propager. »
Ce qui a sauvé la vie de Georgina
Sur recommandation de son oncologue et après discussion avec divers experts, elle est acceptée dans l’étude d’immunothérapie Antonio à l’hôpital universitaire d’Essen.
Elle recevra le médicament atezolizumab toutes les deux semaines pendant un an. Faire partie de cet essai clinique lui donne un nouvel espoir et les possibilités de la thérapie moderne.
Ce qui façonne la seconde vie de Georgina
Le traitement est efficace : « Je n’ai actuellement plus de cancer. Mais si vous souffrez du syndrome de Lynch, vous devez toujours subir des contrôles réguliers car cela peut affecter de nombreux organes. »
Un nouveau type de cancer revient toujours dans les conversations. Il y avait ce cousin décédé d’un cancer de la peau, un autre d’un glioblastome au lendemain de ses 35 ans, d’autres membres de la famille souffraient d’un cancer de la vessie, d’un cancer de l’utérus ou d’un cancer de l’endomètre.
Cette liste est claire : le syndrome de Lynch est très diversifié. Les prédispositions génétiques peuvent prendre différentes formes. Il est donc crucial de les connaître.
Qui devrait passer un test génétique pour le syndrome de Lynch
Si un membre de votre famille a un cancer du côlon, un oncle un cancer de la prostate ou une tante un cancer de l’utérus, vous devriez discuter des tests avec votre médecin. Parce qu’une anomalie génétique peut déclencher différents types de cancer. C’est pourquoi il est très important, plaide Georgina Hoffmann, d’échanger des idées au sein de toute la famille.
Georgina Hoffmann soutient la recherche scientifique et l’innovation en tant que représentante des patients. Son objectif est de promouvoir une collaboration structurée dans les soins aux patients en tant que représentante de SemiColon et de l’ePAG (European Patient Advocacy Group) au sein d’ERN GENTURIS. Le réseau rassemble 51 institutions médicales dans 23 pays, connectant les professionnels et les personnes concernées pour partager leurs connaissances, normaliser les soins et faire progresser la médecine de précision pour les personnes atteintes de syndromes à risque de tumeur génétique.
D’où Georgina tire la force de vivre
En plus de très bons amis et de la famille, le sport l’accompagne toujours. Le patinage en ligne, la natation, le vélo et le yoga lui donnent la force de vivre. Georgina ajoute : « J’aime beaucoup aller en forêt. Pas seulement une promenade, mais des poids autour de mes mains et de mes pieds, de haut en bas pendant une heure et demie. C’est mon équilibre au quotidien. »
« Mes fils n’ont pas hérité du gène »
Aujourd’hui, Georgina n’a pas seulement surmonté le fléau du cancer qui pesait sur sa famille. Contrairement à sa mère, elle a aussi un souci de moins depuis 2019 : « Mes fils n’ont pas hérité du gène. Heureusement. C’est vraiment incroyable car presque tout le monde dans ma famille en est atteint. Je suis très soulagée. »
Série « My Second Life » – comment Georgina Hoffmann donne confiance
Nous pouvons retenir deux choses de l’histoire de Georgina Hoffmann : premièrement, elle donne l’espoir que la médecine fait de tels progrès. Même contre le cancer, une maladie redoutée, de nouveaux traitements tels que l’immunothérapie continuent de remporter du succès.
Deuxièmement, Georgina montre que les gens ne peuvent pas seulement survivre à l’incroyable. Mais aussi qu’ils utilisent la force des autres pour les soutenir. Lorsque je lui demande comment elle fait pour empêcher le cancer de prendre le dessus sur toute sa vie quotidienne, elle répond : « Malgré toutes ses expériences avec ses maladies, ma mère a toujours été très positive.
Remarque : Comme FOCUS online, la Fondation Felix Burda appartient à Hubert Burda Media.
