"Les mourants nous montrent ce qui est vraiment important dans la vie"

Il est petit, violet et fait de laine. Le dragon est dans le classeur d’Ulla Rose. On dirait qu’il regarde par-dessus son épaule avec ses petits yeux noirs en bouton pendant qu’il travaille. C’est le cadeau d’une femme en phase terminale.

Rose, 63 ans, cheveux courts et gris, yeux clairs et voix grave et douce, est assise dans son bureau à Berlin-Wilmersdorf par ce froid matin de février. C’est une petite pièce. Au milieu se trouve un bureau avec un PC, à droite un meuble en bois couvert de cartes postales et à gauche le classeur.

Rose prend le dragon au crochet de sa place et le caresse. La femme qui l’a créé est décédée il y a quelque temps. Cancer. Rose se souvient encore de ce que la patiente lui a dit lorsqu’elle lui a tendu le cracheur de feu en tissu. « Elle a dit que j’étais son ‘dragon contre la peur’. »

Rose aide les gens à prendre le dernier chemin

Quiconque rend visite à cette femme de 63 ans dans son petit bureau berlinois le remarque rapidement : l’animal en peluche violet est bien plus qu’une simple décoration. C’est un symbole. En tant que directeur général de Home Care Berlin e. V. pour aborder, combattre et éliminer les peurs de leurs clients chaque jour. Aussi bon que possible.

Votre association œuvre pour que les personnes gravement malades puissent passer le temps qui leur reste à la maison. De nombreuses consultations gratuites sont disponibles. Si vous le souhaitez, vous pouvez par exemple réserver des cours « Last Help » basés sur le concept « Last Help Germany ». Les participants apprennent ce que vous pouvez faire pour vos proches en fin de vie. Pour être moins débordé. Utiliser le temps au mieux.

Mourir a plusieurs visages. Presque personne ne le sait aussi bien qu’Ulla Rose. Elle rencontre des gens dont les parents sont gravement malades et qui ne font que se plaindre. La femme de 63 ans explique ensuite à ses proches quelles peurs et inquiétudes peuvent se cacher derrière une mauvaise humeur.

Rose rencontre des femmes dans la trentaine qui meurent d’un cancer. Elle vous met en relation avec des médecins en soins palliatifs pour que la dernière partie de votre vie soit la moins douloureuse possible. L’homme de 63 ans explique aux partenaires des mourants ce qui les attend désormais.

Parfois, elle apporte également un soutien pratique. Une fois, dit Rose, elle a rempli des directives anticipées pour un jeune homme qui se trouvait à l’unité de soins intensifs. « Pour que seul ce qu’il veut vraiment soit fait », dit-elle. Il lui tient à cœur que l’association qu’elle dirige propose de l’aide à tous ceux qui souhaitent en faire usage. Indépendamment de l’âge, de la religion ou des finances.

Ulla Rose et la mort

Rose est entrée en contact avec des mourants dès son plus jeune âge. Quand elle avait douze ans, elle accomplissait ce qu’on appelle le service du dimanche tous les 14 jours dans une clinique voisine. Elle était en fait censée aider dans la cuisine de l’hôpital et faire la vaisselle, dit-elle. Mais les choses se sont passées différemment.

« J’étais attiré par les patients. Je m’asseyais au lit des mourants. » La mort, dit cette femme de 63 ans, a toujours été un sujet qui l’a intéressée. Elle n’avait aucune crainte du contact. Au contraire.

À la maison, c’était un sujet comme un autre. « Mes parents m’ont toujours appris que mourir faisait partie de la vie. Nous avons pris soin de nos proches à la maison jusqu’au bout. Cela n’a jamais été tabou », explique Rose.

Elle a suivi une formation d’infirmière et est également qualifiée en soins palliatifs, c’est-à-dire les soins complets et l’accompagnement des personnes en fin de vie. L’homme de 63 ans est également animateur certifié de cours de derniers secours, pasteur interculturel et possède une maîtrise en sciences de l’information avec une spécialisation en gestion.

Rose et les dernières questions

Il ne s’agit pas seulement du petit dragon violet assis sur le classeur du bureau de Rose. Il y a aussi des poupées, des anges en peluche, des bougies et des cartes. Chaque cadeau raconte une histoire différente. Et pourtant, ils ont tous quelque chose en commun. Ils proviennent de malades en phase terminale, de leurs proches ou amis.

En Allemagne, environ un million de personnes meurent chaque année. En 2024, les maladies du système cardiovasculaire étaient la cause de décès la plus fréquente avec 33,7 pour cent, selon l’Office fédéral de la statistique. Immédiatement après (22,9 %) sont apparues des tumeurs malignes, c’est-à-dire un cancer.

« Les mourants sont nos professeurs », dit Rose en marchant de son bureau vers une salle de consultation. « Ils nous montrent ce qui est vraiment important dans la vie. » Et si vous leur demandez, ce n’est pas une question de richesse financière, de gloire ou de beauté. Ce sont les gens que nous aimons qui font de notre vie ce qu’elle est.

Lorsque Rose parle aux mourants, le « regret » est un thème majeur. Beaucoup de gens pensent à leur équilibre de vie, dit-elle. À propos de ce qu’ils ont réellement accompli, de ce qu’il reste d’eux après leur mort et de la manière dont ils ont traité leurs proches. Étais-je un bon père, un bon mari, un ami fiable ? « Beaucoup regrettent de courir après l’argent et de négliger leur famille », déclare Rose.

Ce que regrettent les mourants

Elle a observé différents scénarios. Certains se retrouvent dans la mort et se réconcilient, dit-elle. D’autres se retirent consciemment, suivant la devise : « Je ne l’intéressais pas dans la vie, alors ma mort ne le regarde pas. »

Et puis il y a le genre de retrait qui se produit automatiquement lorsque vous mourez. Comme un oignon qui s’écaille lentement. Au final, il ne reste que l’intime, toute relation superficielle, toute activité non essentielle s’efface. « Quelque chose comme les résultats du football n’aura plus d’intérêt », déclare Rose.

Elle a accompagné de nombreuses personnes dans leur dernier voyage. Hommes, femmes, vieux, jeunes, croyants et athées. Aux yeux de l’infirmière, il est faux de croire que les personnes religieuses supportent mieux la mort que les autres. La raison : « Ils réfléchissent souvent très consciemment et éprouvent un sentiment de culpabilité différent. Ils croient parfois que Dieu les teste ou les punit. »

Rose se trouve maintenant dans une grande salle de consultation. Les gens viennent ici pour obtenir des conseils de Home Care Berlin eV. Il y a une grande table grise au milieu de la pièce. Deux brochures et deux stylos à bille sont disponibles.

De nombreuses figurines sont disposées autour de la table, un sablier, un volant, un récipient en plastique vert. Sur une armoire en bois se trouve un dossier portant la mention « Précaution ».

Cela ressemble à une salle de classe avant un test important à l’école. Les gens qui viennent ici ressentent probablement cela aussi. Comme avant un examen pour lequel ils n’avaient pas étudié. Parce que personne ne pouvait la préparer à cela.

En fait, c’est à propos de la vie

Rose sait à quel point de nombreuses personnes, parents et amis mourants sont bouleversés. Mais elle sait aussi transmettre des connaissances. Rose n’est pas seulement une infirmière qualifiée, mais aussi une enseignante en soins infirmiers.

Elle caresse une grande affiche imprimée. Montré dessus : cerveau, cervelet, diencéphale. Tout est codé par couleur et étiqueté. « Ici, nous montrons à nos clients ce que le cerveau peut encore faire lorsque certaines zones sont blessées ou mortes », explique l’homme de 63 ans.

Cela semble simple. Mais il ne s’agit pas seulement de biologie. L’accent est mis sur la question de savoir ce qui fait d’une personne ce qu’elle est.

Quiconque a subi de graves lésions cérébrales à la suite d’un accident ou d’une maladie souhaite absolument rester en vie ? Quitte à ne plus pouvoir manger, parler, marcher ou penser de manière autonome ?

Peut-être que les dessins colorés, les maquettes, les explications précises enlèveront un peu de la peur qui les a amenés ici pour les mourants et leurs proches. Du moins, Rose l’espère.

Il y a une autre affiche accrochée juste à côté de l’illustration du cerveau. Sujet : La volonté du patient. Si vous regardez bien, vous verrez qu’ici, au cœur de Berlin-Wilmersdorf, tout ne tourne pas autour de la mort. Il s’agit de la vie.

De grandes questions, par exemple : qu’est-ce qui fait qu’une vie vaut la peine d’être vécue ? Qu’est-ce qui est important dans la vie ? Et si je dois mourir, comment puis-je passer le temps qui me reste de la manière la plus belle et la plus indolore possible ?

« Je pense à ma propre mort tous les jours », dit Rose

Rose préconise de faire face à votre propre mort tant que vous le pouvez encore. Prendre des précautions, remplir un testament biologique, se faire conseiller. Décider de votre vivant comment et où vous souhaitez être enterré.

« La préparation prend les décisions pour la fin de vie », indique un autocollant collé dans la salle de consultation. « Vous ne mourez pas un jour plus tôt à cause de cela. » C’est aussi la philosophie de Rose. Elle s’est donné pour mission d’éliminer les peurs. Pas seulement la peur d’une mort douloureuse, mais aussi la peur de la précaution. Il y en a beaucoup si vous leur demandez.

Les données officielles suggèrent que Rose a raison. Par exemple, l’enquête allemande sur le vieillissement (DEAS), réalisée en 2020 et 2021. L’étude représentative montre que de nombreux Allemands n’ont pas consigné par écrit les souhaits de leurs patients.

Seulement 44,8 pour cent des personnes âgées de 50 ans et plus disposent d’un testament biologique. Dans le bilan social 2024, une personne sur deux déclare également ne disposer ni d’un testament biologique, ni d’une procuration de soins ou d’une directive de soins.

Les funérailles de Rose ont déjà été planifiées et le dossier contenant le testament biologique, les soins de santé, l’immobilier et la procuration bancaire a été préparé. Son fils sait où trouver tout, dit la femme de 63 ans, rassurée. Elle regarde le dragon violet sur le classeur. On dirait qu’il la regarde avec ses grands yeux noirs. « Vous savez, je pense à ma propre mort tous les jours. Mais je ne pense pas que ce soit mauvais. »