Le bus scolaire s’arrête à l’arrêt de notre village, je descends, mon frère est déjà quelques mètres devant moi. Il me fuit. Je ne vois pas exactement son visage, mais je sais : il pleure, comme il le fait presque tous les jours quand il rentre de l’école. Il est en quatrième année, moi en première. Il est victime d’intimidation dans notre école primaire. Pendant la pause, je remarque comment ils le poussent, se moquent de lui ou lui lancent des mots que je ne connais pas.
Chaque fois que je le vois, je veux l’aider. Je me sens mal quand je le vois comme ça. Il ne veut jamais ça. Même sur le chemin du retour, il me repousse quand je lui demande comment il va. Alors je cours après lui, en gardant mes distances jusqu’à ce que nous rentrions à la maison.
Mon frère a eu un cancer du sang quand il était petit
Cette scène se répète souvent lors de ma première année d’école, d’autres problèmes surgissent plus tard, certains existent avant. Mais tout a commencé avec la maladie de mon frère. Il a eu un cancer du sang lorsqu’il était enfant, une mauvaise variante. Cela a mis beaucoup de pression sur notre famille.
Il a survécu à la maladie, mais celle-ci a affecté son développement : la chimio a fait tomber ses cheveux, son psychisme a été vulnérable dès le début et son développement a été retardé. A l’école, les autres enfants en profitent, ils se moquent de lui, notamment parce qu’il n’est pas originaire du petit village bavarois, et ils continuent de le harceler.
Dans la chambre des enfants, je m’évade dans un autre monde
Côté santé, tout va bien pour le moment, mais maintenant les problèmes psychologiques s’installent. Trop pour une jeune famille, aujourd’hui avec deux enfants. Mon père travaille beaucoup et est rarement à la maison, ma mère est occupée avec mon frère. Après ces journées d’école, ils vont tous les deux chez le médecin, le psychologue, la direction de l’école et bien d’autres.
Je reste souvent à la maison avec mon grand-père, qui souffre de démence légère. Au moins, il y a un adulte là-bas. De toute façon, je passe la plupart de mon temps dans ma chambre à jouer à Playmobil. Une évasion dans un autre monde : il n’y a aucun problème avec les chevaliers et les Romains, et Robin des Bois protège les faibles et les intimidés.
Des scènes comme celle-ci sont familières à de nombreux frères et sœurs d’enfants gravement malades ou ayant besoin de beaucoup d’attention. La plupart du temps, les enfants malades sont signalés et aidés. Les frères et sœurs font faillite. Ce texte est censé parler d’enfants comme moi. Beaucoup de gens les appellent « les enfants de l’ombre ».
Qui sont les frères et sœurs en bonne santé ?
Christiane Knecht, infirmière scientifique à l’Université des Sciences Appliquées de Münster, a effectué son doctorat sur la situation des frères et sœurs en bonne santé d’enfants atteints de maladies chroniques. Elle n’est pas une observatrice lointaine : elle est elle-même la sœur d’une fille atteinte d’une maladie chronique et a également joué un rôle de soins lorsqu’elle était enfant. Elle doit constamment tenir compte de cette proximité dans le processus de recherche, explique Knecht. Afin de comprendre la relation particulière entre un enfant en bonne santé et un enfant malade, la relation fraternelle entre enfants en bonne santé est nécessaire comme cadre de référence.
Il manque encore aujourd’hui des chiffres fiables pour ce groupe. De vastes études montrent que jusqu’à 20 pour cent de tous les enfants vivent avec une maladie chronique – le nombre de frères et sœurs en bonne santé n’est pas enregistré. L’éventail des maladies en question s’étend des maladies mentales aux maladies somatiques chroniques en passant par les handicaps tels que le syndrome de Down.
Ce que de nombreux frères et sœurs ont en commun : ils aident l’enfant malade, soulagent la mère ou le père, assument leurs responsabilités et défendent leur frère ou sœur contre le harcèlement ou la stigmatisation. En même temps, ils tentent activement d’établir une normalité – à l’extérieur comme à l’intérieur.
Le terme « enfants de l’ombre » s’est imposé dans le langage courant. Knecht n’aime pas l’utiliser. Il laisse entendre que les frères et sœurs en bonne santé ne jouent pas un rôle actif dans la vie familiale, mais se tiennent plutôt dans l’ombre. «Au lieu de cela, ils ont développé diverses stratégies d’adaptation pour faire face de manière proactive à cette situation», explique Knecht.
Échecs et amis
Les abris constituent une particularité. Je trouve mon espace sûr avec des amis et en jouant aux échecs. Je joue aux échecs dans un club depuis l’âge de six ans. D’abord comme passe-temps, puis même au niveau international pour l’Allemagne aux Championnats d’Europe.
Les amis et les entraîneurs sont des contacts importants, je passe beaucoup de temps loin de chez moi. Là, je n’ai pas à m’inquiéter des problèmes et des soucis de la maison.
Je suis différent avec ma famille qu’en dehors, j’assume plus de responsabilités. Je prépare le déjeuner pour mon grand-père, dont il faut aussi s’occuper. Je fais toujours mes devoirs seul. Ma mère ne m’a aidé qu’une fois à l’école primaire ; Je m’en souviens encore clairement. Je reste souvent assis dans ma chambre et j’essaie de causer le moins de problèmes possible.
C’est exactement ce que Knecht décrit comme le résultat central de ses recherches : « La principale préoccupation des enfants est de se déplacer naturellement dans deux mondes » : le monde familial et le monde social extérieur. Les choses deviennent difficiles lorsque les exigences des deux mondes augmentent en même temps.
Je trouve également une des raisons pour lesquelles ma retraite dans les échecs signifiait tant pour moi dans les recherches de Knecht : de nombreux frères et sœurs recherchent spécifiquement la reconnaissance en dehors de la famille afin de se sentir comme une personne indépendante, quel que soit leur rôle à la maison.
Non seulement il façonne l’enfance, mais aussi la vie entière
Un nombre impressionnant d’enfants interrogés poursuivent des carrières sociales ou infirmières, rapporte Knecht. Elle raconte l’histoire d’un garçon qui voulait en fait devenir testeur de jeux informatiques, mais qui a ensuite décidé de suivre une formation d’ergothérapeute parce qu’il accompagnait sa sœur en thérapie trois fois par semaine.
Dans la plupart des familles composées de deux parents en bonne santé, les parents assument les soins quotidiens, tandis que les frères et sœurs n’interviennent qu’en cas d’urgence. « Dans les situations de crise aiguë, les enfants interviennent naturellement », explique Knecht – et vivent ensuite cela comme un choix et non comme un fardeau. Elle appelle ce principe « l’urgence avant la routine ».
Une conversation à la table de la cuisine
15 ans plus tard. J’ai 22 ans maintenant et je suis à la maison depuis quelques jours. J’en profite pour parler de cette époque à ma mère – à cause de cet article. Nous sommes assis à la table de la cuisine, elle est en pyjama, la télé passe tranquillement en fond sonore. Mon père dort déjà, tout comme mon frère qui vit toujours à la maison.
Elle raconte, presque en pleurant, une visite chez le psychologue familial dont je ne me souviens plus. Après qu’on m’a demandé une fois comment j’allais, j’aurais dit au psychologue que j’aimerais aussi avoir plus d’attention et que tout ne devrait pas toujours tourner autour de mon frère. Le fait que j’étais capable de m’exprimer ainsi à l’âge de quatre ans l’a vraiment touchée. Même maintenant, elle y pense encore. Elle me demande : « Qu’aurais-je pu faire de mieux ? »
Avec le recul, elle dit : « Tu n’as jamais été l’enfant dont je devais m’inquiéter. Jamais de problèmes à l’école, beaucoup d’amis, j’avais le sentiment que tu ne voulais pas du tout mon attention. »
Ce que les parents peuvent en tirer
Ma mère, comme beaucoup de parents dans cette situation, a fait de son mieux. Et pourtant, elle n’a pas vu pendant longtemps à quel point j’étais en retrait. Il ne s’agit pas d’une accusation, mais plutôt d’une tendance que les recherches de Knecht montrent également : à ce jour, de nombreuses études sur la fratrie sont basées sur des déclarations des parents et non des enfants eux-mêmes. Et les enfants, lorsqu’on leur pose directement la question, rapportent souvent des choses beaucoup plus positives à leur sujet que ne le pensent les adultes.
Si vous êtes un parent dans une situation similaire, voici quelques conseils concrets pour construire une meilleure relation avec vos enfants :
- N’étiquetez pas, mais reconnaissez : Une étiquette générale a un effet stigmatisant. Il est plus important de rendre visibles les performances des frères et sœurs en bonne santé.
- Posez activement des questions, même sans raison : Les frères et sœurs en bonne santé font rarement du bénévolat. Si vous ne demandez pas spécifiquement comment va votre enfant, vous n’obtiendrez souvent pas de réponse honnête avant des années.
- Informations honnêtes et adaptées à l’âge : Les enfants qui ne savent pas ce qui arrive à leur frère ou à leur sœur développent leurs propres idées, souvent pires.
- Impliquez sans vous écraser : Les frères et sœurs veulent faire partie de ce qui se passe, mais ne veulent pas être contraints de jouer le rôle de gardien ou de parent.
- Sensibiliser l’école : Les enseignants doivent être conscients des raisons pour lesquelles un enfant semble flou ou épuisé et ne doivent jamais demander à des frères et sœurs en bonne santé de s’occuper d’un frère ou d’une sœur malade.
- Pensez au-delà des purs loisirs : De nombreuses offres existantes sont fortement influencées par l’éducation expérientielle. C’est précieux, mais cela ne remplace pas une conversation sur la situation réelle de la famille.
- Prenez les espaces de retraite au sérieux : Pour de nombreux frères et sœurs, les clubs, les passe-temps ou le fait d’avoir leur propre chambre ne sont pas une question mineure, mais plutôt une compensation vitale.
