Le secrétaire à la santé et aux services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., a attiré beaucoup d’attention pour sa voix rauque, qui résulte d’un trouble de la voix neurologique appelée dysphonie spasmodique.
Kennedy, 71 ans, dit que dans la quarantaine, il a développé une maladie neurologique qui « lui a volé sa voix forte ». Kennedy a d’abord parlé publiquement le carquois qu’il avait remarqué dans sa voix dans une interview de 2004 avec la journaliste Diane Rehm, qui avait également une dysphonie spasmodique.
En 2005, Kennedy recevait des plans de toxine botulique, la neurotoxine qui est maintenant utilisée dans le Botox ainsi que pour traiter les migraines et autres conditions, tous les quatre mois. Ce traitement de première ligne de la dysphonie aide à affaiblir les plis vocaux qui se contractent anormalement avec cette condition. Il a utilisé des injections de toxine botulique pendant 10 ans, puis a cessé de les utiliser, disant qu’ils étaient « pas un bon ajustement » pour lui.
Kennedy a initialement développé des symptômes dans le public à l’enseignement des yeux de l’Université Pace à New York. Certains téléspectateurs lui ont écrit suggérant qu’il avait la condition de dysphonie spasmodique et qu’il devrait contacter un expert bien connu sur la maladie, le Dr Andrew Blitzer. Il a suivi ces conseils et a fait confirmer le diagnostic.
Je suis un neurologue des troubles du mouvement et je suis depuis longtemps passionné par le péage psychologique et social que les conditions telles que les dysphonies ont sur mes patients.
Types de dysphonies
En Amérique du Nord, environ 50 000 personnes souffrent de dysphonie spasmodique. La condition implique le traction involontaire des muscles qui s’ouvrent et ferment les plis vocaux, ce qui fait que la voix sonne tendue et étranglée, parfois avec une qualité haletante. Environ 30% à 60% des personnes atteintes de la maladie éprouvent également des tremblements vocaux, ce qui peut modifier le son de la voix.
En règle générale, un neurologue peut soupçonner le trouble en identifiant les ruptures de voix caractéristiques lorsque le patient parle. Le diagnostic est confirmé à l’aide d’un spécialiste de l’oreille, du nez et de la gorge qui peut insérer une petite portée dans le larynx, examiner les plis vocaux et exclure toute autre anomalie.
Parce que le trouble n’est pas bien connu du public, de nombreux patients éprouvent un retard de diagnostic et peuvent être mal diagnostiqués avec un reflux gastrique ou des allergies.
Le type le plus courant de dysphonie spasmodique est appelé dysphonie adducteur, qui représente 80% des cas. Il se caractérise par une qualité de voix tendue ou étranglée avec des ruptures brusques sur les voyelles en raison des plis vocaux hyperadduits ou anormalement fermés.
En revanche, une forme de la condition appelée dysphonie abducteur provoque une voix haletante avec des ruptures sur les consonnes dues à une abduction incontrôlée, ce qui signifie se séparer des plis vocaux.
Traitements potentiels
La dysphonie spasmodique n’est généralement pas traitable avec des médicaments oraux et peut parfois s’améliorer avec les injections de toxine botulique dans les muscles qui contrôlent les cordes vocales. Il s’agit d’un trouble à vie actuellement sans remède. La thérapie vocale en travaillant avec un orthophoniste aux côtés de l’administration de la toxine botulique peut également être bénéfique.
Les traitements chirurgicaux peuvent être une option pour les patients qui échouent le traitement à la toxine botulique, bien que les chirurgies comportent des risques et peuvent être de manière variable. Les techniques chirurgicales sont affinées et nécessitent une évaluation plus large et des données de suivi à long terme avant d’être considérées comme un traitement standard pour la dysphonie spasmodique.
Les dysphonies entrent dans une catégorie plus large de troubles du mouvement
La dysphonie spasmodique est classée comme une dystonie focale, une dystonie qui affecte une partie du corps – les plis vocaux, dans le cas de la dysphonie spasmodique. La dystonie est un terme parapluie pour les troubles du mouvement caractérisés par des contractions musculaires soutenues ou répétitives qui provoquent des postures ou des mouvements anormaux.
La dystonie la plus courante est la dystonie cervicale, qui affecte le cou et peut provoquer la traction de la tête d’un côté.
Un autre type, appelé blépharospasme, implique des contractions musculaires involontaires et des spasmes des muscles de la paupière qui peuvent provoquer une fermeture des yeux forcée qui peut même affecter la vision dans certains cas. Il peut y avoir d’autres dystonies telles que la crampe de l’écrivain, qui peut faire la crampe à la main lors de l’écriture. Les musiciens peuvent développer des dystonies à partir d’une surutilisation de certaines parties du corps telles que des violonistes qui développent la dystonie entre leurs mains ou des trompettistes qui développent la dystonie dans leurs lèvres.
Stigmates et détresse psychologique
Les dystonies peuvent provoquer une détresse psychologique énorme.
De nombreuses dystonies et troubles du mouvement en général, y compris la maladie de Parkinson et d’autres conditions qui entraînent des tremblements, sont confrontés à d’énormes quantités de stigmatisation. En Afrique, par exemple, il y a une idée fausse selon laquelle la personne affectée a été maudite par la sorcellerie ou que le trouble du mouvement est contagieux. Les personnes atteintes de la maladie peuvent être cachées de la société ou isolées des autres en raison de la peur de prendre la maladie.
Dans le cas de la dysphonie spasmodique, la personne affectée peut sentir qu’elle semble nerveuse ou mal préparée en parlant publiquement. Ils peuvent être gênés ou honteux et s’isoler de parler aux autres.
Mes patients ont été très frustrés par la nature imprévisible des symptômes et en évitant certains sons qui pourraient déclencher la dysphonie. Ils peuvent alors devoir restructurer leurs choix de mots et leur vocabulaire afin de ne pas déclencher la dysphonie, qui peut être très éprouvante mentalement.
Certains patients atteints de dysphonie estiment que leurs problèmes de voix anormaux affectent leurs relations et leur capacité à effectuer leur travail ou à assumer des rôles de leadership ou d’orientation publique. Kennedy a déclaré dans une interview qu’il trouvait le son de sa propre voix pour être insupportable à écouter et à s’excuser auprès des autres d’avoir à l’écouter.
Une étude de 2005 explorant les conséquences biopsychosociales de la dysphonie spasmodique par le biais d’entretiens avec des patients donne un aperçu de l’expérience des personnes vivant avec le trouble.
Un patient de cette étude a dit que sa voix sonnait « comme une sorte de poulet sauvage qui casse des mots », et un autre patient a dit que « cela a l’impression de devoir saisir un mot et le pousser de votre gorge ». Un autre ressemblait à « il y a un élastique autour de mon cou. Quelqu’un le constructait. » Et un autre a dit: « On a l’impression d’avoir un mal de gorge tout le temps… comme une sensation crue dans votre gorge. »
Les patients de l’étude ont décrit se sentir sans espoir et découragé, moins confiant et moins compétent. Le péage émotionnel peut être énorme. Un patient a dit: « J’étais très sortant et maintenant je me retrouve à éviter ces situations. » Un autre a dit: « Les gens deviennent condescendants comme si vous n’êtes plus capable parce que vous ne parlez pas bien. »
Alors que des conditions telles que la dysphonie spasmodique deviennent mieux reconnus, j’espère que non seulement les traitements s’amélioreront, mais que les stigmates dans de telles conditions diminueront.
