« C’est le cœur lourd que j’écris aujourd’hui mon dernier message officiel ici sur cette chaîne », a écrit Wiebke van Hoorn sur Instagram le 25 juin 2026. Depuis 2021, elle y partage sous le nom de « cancerfluencer », c’est-à-dire influenceuse du cancer, leurs antécédents médicaux. À 22 ans, on lui a diagnostiqué un cancer des surrénales. Aujourd’hui, la maladie a tellement progressé que lors d’une visite à la clinique universitaire, « ils ont décidé, au cours d’une étroite discussion commune, de mettre fin à toutes les thérapies ».
La jeune femme d’Emden avait reçu onze chimiothérapies et autres traitements médicamenteux en cinq ans. Mais le cancer revenait sans cesse. Elle est considérée comme une patiente palliative depuis octobre 2024. « Le premier objectif de mon traitement n’est plus de guérir, mais plutôt de prolonger au maximum ma durée de vie », expliquait-elle alors dans un post.
Dans les mois suivants, van Hoorn se marie et commence des études doubles. « Parce que je suis toujours en vie en ce moment et que je veux créer autant de beaux souvenirs quotidiens que possible pour moi et mes proches ! » elle a expliqué sa décision.
Quelques jours seulement après son message d’adieu, la jeune femme de 27 ans est décédée le 10 juillet 2026 des suites de sa maladie.
Le cancer corticosurrénalien est souvent détecté trop tard
Le carcinome corticosurrénalien est une tumeur maligne de l’une des deux glandes endocrines, chacune située sur un rein. Chaque année, environ 100 à 200 personnes en Allemagne développent ce cancer. Selon le « Journal Onkologie », les femmes sont légèrement plus souvent touchées que les hommes.
Le pronostic est très défavorable, surtout aux stades avancés. Cependant, la tumeur est souvent découverte tardivement car elle provoque initialement peu de gêne. Le cancer étant si rare, les médecins ne savent pas toujours au premier coup d’œil à quoi ils ont affaire. Van Hoorn, par exemple, décrit cela dans un article publié sur le site Internet de la Fondation allemande pour les jeunes adultes atteints de cancer :
« Personne n’était vraiment sûr de ce que cela pouvait être et j’ai même entendu un médecin me dire : ‘Je n’ai jamais rien vu de pareil ici auparavant’. » Elle est arrivée à l’hôpital avec de graves maux de dos et des calculs rénaux présumés, où les médecins ont également découvert une « masse » de dix centimètres au niveau de son rein droit. Celui-ci a été supprimé le lendemain. Ce n’est que deux semaines plus tard que van Hoorn a appris qu’il s’agissait d’un carcinome surrénalien.
Les tumeurs corticosurrénaliennes présentent divers symptômes
Au moment du diagnostic, van Hoorn travaillait comme ambulancier paramédical d’urgence. Mais sa formation médicale antérieure ne l’a en aucun cas préparée à cette nouvelle choquante, écrit-elle dans l’article. « Quand cela vous frappe et que vous passez du statut de personne soignante à celui de patient, c’est très difficile à gérer. »
L’un des principaux symptômes du carcinome corticosurrénalien est ce que l’on appelle le syndrome de Cushing. Un excès permanent de l’hormone cortisol provoque un gonflement du visage des personnes concernées. Le contexte est que la tumeur est hormonalement active dans 80 pour cent des cas, comme l’écrit l’hôpital universitaire de Würzburg, spécialisé dans le traitement de ce cancer. La maladie peut s’accompagner d’une surproduction hormonale, qui se traduit par une libération accrue d’hormones comme le cortisol. Environ 60 pour cent des personnes concernées en souffrent.
D’autres plaintes sont
- Augmentation de la graisse, notamment au niveau du ventre et de la poitrine, du cou et du visage
- Perte musculaire et bras et jambes minces qui en résultent
- Vergetures rougeâtres sur le ventre, les hanches, les aisselles
- Ecchymoses, mauvaise cicatrisation des plaies
- Modifications cutanées : acné, peau fine et parcheminée
- Une augmentation de la pilosité corporelle, même une légère pousse de la barbe et des poils sur la poitrine sont possibles
- Hypertension artérielle
- Perte osseuse
- Mal de tête
- vertiges
- Sautes d’humeur
En plus pour les femmes :
- période manquée
En plus pour les hommes :
- Développement mammaire
- Réduction d’un ou des deux testicules
Les tumeurs hormono-inactives restent généralement longtemps indétectables et ne deviennent visibles que lorsqu’elles atteignent un stade avancé. Les symptômes typiques sont alors :
- fatigue
- Douleur et sensation de pression dans le haut de l’abdomen
- nausée
- Vomir
- Indigestion
- perte de poids
- Sueurs nocturnes
- et de la fièvre.
Les causes ne sont pas encore clairement clarifiées
Les causes du carcinome corticosurrénalien n’ont pas encore été clairement élucidées. Un trouble congénital de la production hormonale dans le cortex surrénalien, le syndrome adrogénital, peut jouer un rôle. Les mutations d’un gène spécifique, l’oncogène p53, peuvent également être cruciales.
Le carcinome corticosurrénalien est diagnostiqué à l’aide, entre autres, de techniques d’imagerie telles que la tomodensitométrie (TDM) et l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Des diagnostics hormonaux sont également réalisés. Certaines hormones présentes dans le sang et l’urine sont examinées. L’objectif est de déterminer un éventuel excès de cortisol, d’hormones mâles (androgènes) et d’aldostérone, une hormone qui régule l’équilibre hydrique et la tension artérielle.
Traitement du carcinome corticosurrénalien
Il existe plusieurs façons de traiter ce type de cancer. Aux stades I à III, la chirurgie est le traitement le plus important visant à guérir le cancer. Si possible, la tumeur est complètement retirée, souvent en même temps que la glande surrénale affectée.
Le risque de récidive du cancer étant élevé, des traitements supplémentaires sont utilisés. Il s’agit notamment des thérapies médicamenteuses, telles que le médicament standard mitotane, la radiothérapie et la chimiothérapie.
Pronostic et évolution du carcinome corticosurrénalien
Comme l’explique l’hôpital universitaire de Zurich, l’évolution et le pronostic du carcinome corticosurrénalien dépendent du stade de la tumeur. Le cancer n’est souvent découvert qu’à un stade avancé ; 30 pour cent des patients ont déjà des métastases à ce stade. Le pronostic se détériore en conséquence. Cependant, malgré le même stade tumoral, l’évolution et le pronostic peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.
À mesure que la maladie progresse, la tumeur peut se propager, même si elle a été retirée chirurgicalement. Les métastases se forment souvent dans les ganglions lymphatiques voisins, le foie, les poumons et rarement dans les os.
C’est pourquoi un suivi étroit après l’ablation de la tumeur est essentiel afin de détecter et de traiter à un stade précoce la récidive de tumeurs ou de métastases. Lors des soins de suivi, des contrôles de laboratoire et d’imagerie sont effectués tous les trois mois les deux premières années et tous les six mois les trois années suivantes.
« Consultez toujours votre médecin immédiatement si vous remarquez des symptômes inhabituels »
La prévention du carcinome corticosurrénalien est difficile car ses causes ne sont pas connues avec précision. «Les médecins ne connaissent également aucun facteur de risque susceptible de favoriser l’apparition d’une tumeur maligne dans la corticosurrénale», écrit l’hôpital universitaire de Zurich. De plus, il n’existe aucun programme de détection précoce.
« Consultez toujours immédiatement votre médecin si vous remarquez des symptômes inhabituels, tels qu’une augmentation du poids corporel, des modifications dans la répartition des graisses ou des signes de masculinisation. »
