Les médecins sont désemparés : si le bébé de Linda se couche, il mourra

Le soir, lorsque la plupart des familles trouvent la paix, lorsqu’il est temps de se blottir dans le lit et de reprendre des forces pour le lendemain, un moment de la journée particulièrement difficile commence pour Linda S. et son bébé. Linda s’assoit dans son lit, se soutient avec des oreillers tout autour et place son fils de quatre mois sur sa poitrine, le haut du corps droit.

C’est ainsi qu’elle va passer les prochaines heures : assise, somnolant légèrement et tenant tout le temps son bébé près d’elle. Car une chose est sûre : si son fils devait se coucher à plat ventre, sa vie serait en danger. « Ensuite, il étoufferait. Malheureusement, il faut le dire clairement », rapporte Linda dans une interview avec FOCUS en ligne. Lors de la conversation du matin, elle avait comme toujours son fils dans ses bras. Le petit semble alerte et regarde la caméra avec enthousiasme.

Linda accouche de son enfant sous anesthésie générale

Le fait que le quotidien de la famille soit désormais caractérisé par une peur constante pour la vie du petit est la continuation d’une période déjà stressante. Parce que la grossesse n’a pas été simple. La mère de deux enfants était de nouveau enceinte, cette fois de jumeaux. Au cours de la douzième semaine, elle a perdu un des bébés.

À cela s’ajoutaient une hyperémèse, c’est-à-dire des vomissements constants, un col raccourci et enfin, quatre semaines avant la naissance, un décollement placentaire potentiellement mortel. Son fils est finalement né sous anesthésie générale. « J’ai dû beaucoup grignoter cela parce que je n’étais pas capable de vivre consciemment ces premiers instants », explique Linda.

Après une grossesse difficile, le principal espoir de Linda était que la paix revienne enfin. Mais peu de temps après l’accouchement, elle a remarqué que quelque chose n’allait pas. « Nous l’avons mis sur la table à langer et il a immédiatement paniqué. Tout son corps bougeait et tremblait et ses yeux se sont vraiment ouverts. » Il y avait aussi de forts bruits de respiration et un bruit de cliquetis perceptible.

Les chaussettes OLED sauvent la vie de mon fils

À l’hôpital, on lui a d’abord dit qu’il s’agissait simplement d’un trouble d’adaptation qui allait disparaître. Mais la mère de deux enfants avait des doutes. Elle a insisté pour obtenir une chaussette OLED qui mesure le pouls et la saturation en oxygène. Une décision qui allait sauver la vie de son fils.

« Il était allongé dans mes bras à la maison, nous étions tous les deux à moitié somnolents, et tout d’un coup il a arrêté de respirer. Je ne l’ai pas remarqué au début, mais ensuite cet appareil a déclenché l’alarme. La station s’allume alors en rouge, le téléphone portable clignote. Je l’ai immédiatement pris dans mes bras et j’ai soufflé sur lui. La première fois, il n’a pas réagi du tout. Il était vraiment parti. La deuxième fois, il a crié et s’est réveillé à nouveau. »

Un examen des voies respiratoires révèle pourquoi chaque instant allongé peut être dangereux pour le petit garçon. Il a une base de langue durcie et considérablement élargie. Il s’agit de la partie arrière de la langue, située au fond de la gorge.

En raison de cette anatomie particulière, il y a à peine assez d’espace dans ses voies respiratoires. Dès qu’il s’allonge ou penche trop la tête en arrière, la base de sa langue glisse en arrière et ferme la trachée. Il existe donc un danger aigu pour la vie du bébé en position couchée.

Une collaboration avec l’hôpital marquée par des problèmes

Avec la certitude que leur fils ne peut pas respirer en position couchée, la famille entame une période stressante pleine d’hospitalisations, d’examens et de décisions difficiles. La question revient toujours de savoir comment le petit doit recevoir des soins médicaux – et quelles mesures peuvent réellement l’aider. Cependant, Linda ne se sent pas vue par le personnel hospitalier durant cette phase. Son impression : Au lieu de s’occuper de son enfant individuellement, elle a agi principalement selon un schéma fixe.

De son point de vue, plusieurs examens mettent beaucoup de pression sur le bébé. « Même avant la bronchoscopie, un tube avec une caméra lui a été inséré dans le nez sans anesthésie. Il a complètement couru, toute sa bouche était pleine de mousse, et j’ai juste pensé : c’est beaucoup trop pour ce petit bébé. »

Au fur et à mesure que la situation évoluait, des désaccords se multipliaient entre Linda et les médecins traitants. « J’ai subi une pression énorme. On m’a dit très clairement : ‘Si vous ne faites pas ce qui est médicalement recommandé, ce sera de votre faute si votre bébé meurt.' »

Dans le cadre d’un éventuel traitement ultérieur, une plaque palatine spéciale était disponible. Le fils de Linda aurait dû être transféré à Tübingen pour cela. Cependant, une sonde pharyngée a été placée pour un éventuel transport. Un tube a été placé dans la gorge de l’enfant sans anesthésie, puis un tube gastrique a été ajouté. Le bébé a réagi violemment, devenant d’abord violet, puis pâlissant et criant jusqu’à ce qu’il soit presque reparti. Pour Linda, ce fut la pire expérience, dit-elle.

L’intuition d’une mère n’est pas fausse

Cependant, cela a toujours été clair pour elle : on peut se fier à l’intuition d’une mère. Une mère ressent ce qui est bon pour son propre enfant et ce qui ne l’est pas. Il était donc hors de question pour elle de faire ventiler son fils en permanence, d’accepter une proposition de trachéotomie ou même de le mettre dans un coma artificiel. Au lieu de cela, elle a accepté de le tenir pendant 24 heures afin qu’il puisse respirer normalement.

« C’est maintenant les premiers mois de sa vie. Je voulais qu’il puisse vivre. Qu’il puisse sentir le vent sur sa peau. Qu’il puisse nager avec nous l’été. Qu’il puisse entendre nos voix, sentir notre proximité, pouvoir rire, être allaité, vivre la vie de famille. »

Aujourd’hui, malgré toutes les difficultés, Linda raconte avec joie à quel point il est agréable pour toute la famille que leur enfant soit avec eux. « C’est un petit gars vraiment heureux. » La situation nocturne montre que cela peut aussi être un défi, mais des solutions individuelles sont également nécessaires lors du changement des couches et dans de nombreuses autres situations. La mère de trois enfants fait souvent preuve de créativité. Elle a confectionné une coque de siège pour poussette en mousse parfaitement adaptée à son fils.

Des petits pas vers l’amélioration

Le bébé de quatre mois est actuellement soigné par un médecin et un ostéopathe en qui Linda a confiance. Lentement mais sûrement, il fait des progrès, même s’ils sont minimes. « L’ostéopathe l’avait même si loin qu’il a pu l’enlever pendant une courte période, bien sûr avec des aides et seulement pour un instant. Mais ce sont justement ces petits pas qui nous montrent que les choses vont dans la bonne direction. » Pour Linda, c’était la confirmation qu’il était juste d’écouter son intuition.

Les médecins pensent que la situation s’améliorera avec le temps, rapporte-t-elle. Parce que votre fils grandit et que son cou, ses voies respiratoires et tout son corps se développent également. En attendant, Linda reste avant tout une chose : confiante. Et elle est convaincue que les sentiments d’une mère ne la trompent pas.

Linda a rendu publique l’histoire de sa famille sur Instagram. Tout a commencé par un appel désespéré et l’espoir de trouver quelqu’un qui aurait vécu une expérience similaire ou qui pourrait aider à établir un diagnostic. Mais même si la vidéo a été vue plus de quatre millions de fois, il n’y a toujours pas de réponse concrète quant à la raison pour laquelle une partie de la langue de son fils s’est durcie. Néanmoins, son appel à l’aide s’est depuis longtemps intensifié : « Cela me donne une force incroyable. Non pas parce qu’on me dit : ‘Tu es forte’, mais parce que je constate que notre histoire renforce aussi les autres. »