Tom McAndrew, scientifique informatique et professeur agrégé au Lehigh’s College of Health, a récemment publié un article dans La santé numérique Lancetexaminant les conséquences du retour des données de santé publique sur lesquelles les chercheurs et les prestataires de soins de santé comptent pour prendre des décisions de traitement pendant la saison des grippe.
Pendant la saison de pointe de la grippe, la Pennsylvanie voit environ 1 000 hospitalisations par semaine, a déclaré McAndrew. L’année dernière, ce nombre a sauté à 4 000 hospitalisations par semaine dans ce qui serait la pire saison de grippe américaine en plus d’une décennie.
Au fur et à mesure que les cas ont culminé, les médecins et les chercheurs ont fait face à des obstacles à prendre des décisions précises de santé publique lorsque le président Donald Trump a signé plusieurs décrets limitant la capacité des entités de santé publique, y compris le ministère américain de la Santé et des Services sociaux – qui englobe les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – pour publier des données cruciales de santé publique.
Début février, plus de 8 000 pages Web sur plus d’une douzaine de sites Web gouvernementaux ont été supprimés alors que les agences fédérales se précipitaient pour mettre en œuvre les ordres de Trump sur les initiatives de diversité et l’idéologie de genre. Les pages comprenaient des informations sur les vaccins, les soins aux anciens combattants, les crimes de haine et la recherche scientifique entre autres sujets, selon un rapport du New York Times.
Les décrets ont également retardé la publication de plusieurs sources de données de CDC de routine, notamment le « Morbidity and Mortality Weekly Report », qui était en circulation continue depuis 1952 et fournit des statistiques de grippe des États-Unis ainsi que dans le monde.
Bien que certaines des données aient depuis été réintégrées, McAndrew a déclaré qu’il ressentait toujours l’incertitude en tant que chercheur. Au cours des sept années qui ont suivi la prévision de la grippe, c’est la première fois que McAndrew voit les informations publiques reculées par le gouvernement fédéral.
« Savoir que ce genre de choses peut arriver me rend inquiet de ce qui pourrait potentiellement arriver à l’avenir aux États-Unis », a-t-il déclaré. « Le fait que cela s’est produit et que certaines choses reviennent en ligne me font me demander comment nous pouvons mieux nous préparer si cela se reproduira. Nous ne devrions pas simplement ignorer ce qui s’est passé en janvier et prétendre que cela ne se reproduira plus jamais. »
Qu’y a-t-il dans une prévision de grippe?
Des chercheurs tels que McAndrew comptent sur les données pour fournir des informations en temps réel et futures sur la saison des grippe pour les responsables de la santé publique. Les prévisions contribuent à prédire le moment de la transmission de grippe maximale, le nombre de cas globaux et ceux qui nécessitent une hospitalisation. Ils évaluent également l’efficacité des mesures préventives, guidant les décisions sur le calendrier optimal et les emplacements des cliniques vaccinales et quand alerter les hôpitaux sur l’apparition de la saison de la grippe.
McAndrew et doctorant Garrik Hoyt ’28 Ph.D. a récemment publié leur article dans La santé numérique Lancetintitulé « Lorsque les données disparaissent: la santé publique paie à mesure que la politique américaine s’éloigne ». L’article utilise des données empiriques pour démontrer comment le recul des ensembles de données de santé publique diminue la capacité de prévoir les hospitalisations liées à la grippe, et il illustre les risques plus larges de limiter l’accès aux données lors des crises de santé publique.
Actuellement, il n’y a pas de lois imposant la collecte ou le rapport de sources de données épidémiologiques cruciales. McAndrew et Hoyt ont commencé à travailler sur le journal en février, en examinant les statistiques d’octobre 2023 – le début de la saison officielle de la grippe 2023-2024. Le document a été publié le 21 mai 2025.
« Je pense que la principale raison pour laquelle les gens devraient s’en soucier est que les ensembles de données produits par le gouvernement permettent de mener une analyse transparente, et la transparence a tendance à conduire à de meilleures décisions », a déclaré McAndrew. « Avoir des ensembles de données ouverts et transparents comme celui-ci permet une meilleure prise de décision de santé publique, ce qui conduit à une meilleure santé publique. »
Le modèle riche en données par rapport au modèle pauvre en données
Pour montrer comment la surveillance des données améliore les pratiques de santé publique, le document de McAndrew et Hoyt a analysé les statistiques de sept sources entre les États-Unis, associées à la grippe saisonnière. Ils ont créé deux modèles: un modèle riche en données incorporant des statistiques des sept sources gouvernementales, et un modèle utilisant une seule source de données sur les hospitalisations et le recensement. Le deuxième modèle représentait les informations minimales requises pour produire une prévision des hospitalisations grippales.
Le modèle riche en données a généré des prévisions fiables utiles pour la prise de décision de santé publique, tandis que les prédictions utilisant le deuxième modèle étaient très incertaines, ce qui les rendait impraticables. Les résultats montrent qu’un plan devrait être élaboré pour protéger les données de santé publique, selon le rapport.
« Si le gouvernement fédéral devait cesser la collecte ou le maintien des ensembles de données de santé publique … nous pourrions par conséquent assister à une augmentation drastique de la morbidité et de la mortalité liées à la grippe », indique le rapport. « Une moyenne de 400 000 hospitalisations et 20 000 décès surviennent au cours d’une saison de grippe typique aux États-Unis, avec un coût médical direct estimé d’environ 10 milliards de dollars. »
De plus, la retenue des données publiques précédemment intervient à un moment où les États-Unis voient une épidémie de grippe aviaire, également connue sous le nom de H5N1. Bien qu’il infecte principalement les oiseaux, il peut également infecter l’homme et d’autres animaux.
« H5N1 n’est pas une blague. Si l’administration actuelle restreint ou interrompt la diffusion de données liées à cela, alors les responsables au niveau de l’État ne pourront pas préparer ou réagir », a déclaré McAndrew. « Il a le potentiel d’avoir des conséquences désastreuses, aux États-Unis et dans le monde. »
Protéger les données
McAndrew estime que les personnes universitaires, industrielles, gouvernementales locales et de santé devraient étendre les efforts pour assurer le contrôle local des ensembles de données hébergés par le gouvernement. Le coût serait marginal – le plus grand défi serait de soutenir et de coordonner le processus de collecte de données.
« Nous plaidons pour un plan national stratégique, informé par diverses parties prenantes, y compris ceux qui génèrent, stockent, utilisent et maintiennent des données de santé publique et sont impliqués dans l’infrastructure de données », indique le rapport. « Les représentants de l’industrie privée et du monde universitaire devraient être inclus pour développer un plan robuste et réalisable. »
Il s’agit de plus que des prévisions de la grippe, a déclaré Dominic Packer, vice-prévôt associé de Lehigh à la recherche.
« Le gouvernement des États-Unis a été si fondamentalement important dans la collecte et la mise à disposition de grandes quantités de données qui ont un impact sur un certain nombre de choses, qu’il s’agisse de la santé, de l’économie, de l’éducation, de la façon dont les élèves se portent à l’école », a déclaré Packer.
« Les agences fédérales reculent dans de nombreux cas, soit parce qu’elles perdent le personnel compétent, soit ils perdent le financement pour collecter et établir ce type de données, et cela aura un impact sur les chercheurs et les universités comme Lehigh. »
Lorsque les données ont commencé à disparaître des sites Web fédéraux, les chercheurs de Lehigh, en particulier ceux du College of Health, ont rapidement agi pour archiver les informations restantes qu’ils pouvaient, a déclaré Packer.
« Il y a actuellement beaucoup d’articles d’opinion sur la façon dont diverses actions de l’exécutif affecteront la recherche, l’économie et la société de différentes manières. Ce que j’aime dans l’article de Tom, c’est qu’elle va au-delà de l’opinion pour montrer empiriquement, en analysant les données, ce que les effets sont susceptibles d’être », a déclaré Packer. « Tout le monde a droit à son opinion, mais en fin de compte, il y a des faits et la recherche nous aide à atteindre ces faits. Les chercheurs appliquent des méthodes qui travaillent rigoureusement pour vous rapprocher de la réalité. »
L’aspect humain de la recherche
Hoyt, qui étudie l’informatique, prépare un document de suivi à Le lancet Article, en se concentrant sur les effets de la réduction du nombre de responsables de la santé publique. Depuis le début de l’année, des milliers d’employés fédéraux du ministère de la Santé et des Services sociaux ont été résiliés de leurs postes. Récemment, une fraction des employés du CDC a fait réintégrer leur emploi, Selon les reportagesmais ce chiffre est encore beaucoup moins élevé que ceux qui étaient à l’origine lâchés.
« Nous voulons montrer la valeur d’avoir une opinion d’experts et souligner le danger de réduire le montant de l’expertise », a déclaré Hoyt.
Le document de suivi examine les données sur les opinions d’experts collectées sur la prochaine saison de la grippe, et il utilise ces opinions pour construire un modèle de la saison. Plus les opinions sont disponibles, plus les données sont biaisées, a expliqué Hoyt. Par exemple, si vous ne gardez que des hauts fonctionnaires, vous perdez l’expertise et l’opinion de différentes générations. Hoyt espère publier ses résultats plus tard cet été.
L’intérêt de Hoyt pour la prévision de la grippe est personnel. Il est inspiré par son père, qui souffre de diabète génétique et est plus sensible aux complications de la grippe. À l’avenir, Hoyt espère devenir professeur et inspirer d’autres étudiants à poursuivre la science des données.
« J’aime que ce travail ait une application du monde réel. Je peux très facilement penser aux gens que je connais qui ont eu une très mauvaise grippe. Nous vivons dans une communauté avec beaucoup de personnes âgées et ceux qui ont des problèmes de santé chroniques. La grippe est une menace beaucoup plus importante pour eux que pour quelqu’un de mon âge », a déclaré Hoyt. « J’aime vraiment l’aspect humain de la recherche et de lui en profiter. »
