La plupart des experts et ceux qui connaissent les caractéristiques potentiellement débilitantes du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui affectent une femme sur huit, veulent une plus grande conscience et un changement de nom pour améliorer les soins et les résultats.
Un nouveau document de recherche dirigé par l’Université de Monash révèle que les personnes impliquées souhaitent surmonter l’implication trompeuse qu’il ne s’agit que d’une condition ovarienne ou gynécologique.
Le SOPK comporte des risques de poids corporel plus élevé, de diabète, de maladies cardiaques, de problèmes de fertilité et de complications de la grossesse, de cancer de l’endomètre, de changements de peau et de cheveux, y compris l’acné et les poils du visage en excès, et les caractéristiques psychologiques, y compris la dépression et l’anxiété, qui sont toutes exacerbées par un poids plus élevé.
Publié dans Éclinicalmedicinel’initiative mondiale dirigée par l’Université de Monash a impliqué des enquêtes internationales en ligne engageant 7708 patients et divers professionnels de la santé de six continents, en 2015 et 2023, aux côtés d’ateliers en face à face.
Les chercheurs ont cherché des perspectives sur la sensibilisation aux grandes caractéristiques cliniques, le nom, le potentiel de renommage, les avantages et les inconvénients d’un changement et des noms alternatifs potentiels.
L’étude démontre:
- Une amélioration substantielle de 2015 à 2023 dans la sensibilisation au SOPK et à ses diverses caractéristiques reproducteurs, cardiométaboliques, cutanées et psychologiques, avec un impact positif de la part des directives internationales LED de Monash (2018 et 2023), des ressources des patients, y compris l’application AskPCOS, et un solide plaidoyer pour les patients
- Dans l’ensemble, 76% des professionnels de la santé et 86% des patients ont soutenu un changement de nom, notant les avantages (jusqu’à 90%) et des inconvénients minimaux (<27%).
- Le domaine des noms potentiels a été rétréci de termes comme «endocrinien» et «métabolique» parmi les plus pris en charge
- Un processus de consensus en plusieurs étapes robuste a été convenu et est en cours avec l’engagement mondial des sociétés professionnelles de la santé et des patients
La professeure de l’auteur primaire Helena Teede dirige le Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) à l’Université Monash et le NHMRC Center for Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (Cre-Whirl). Elle est également endocrinologue chez Monash Health.
Ces organisations sont classées comme des leaders mondiaux du SOPK et Monash Health hôte le seul service public de SOPK global à l’échelle nationale.
« Le SOPK est la condition endocrinienne ou hormonale la plus courante chez les femmes d’âge reproducteur, mais son nom ne reflète pas le large éventail d’impacts sur la santé », a déclaré le professeur Teede.
« L’accent mis sur les kystes ovariens, qui ne sont pas de vrais kystes, mais plutôt des œufs ou des follicules qui ont cessé de croître, négligent les impacts de ce trouble multisystème, conduisant à la confusion, au diagnostic manqué et retardé, et à la prestation et aux soins d’information inadéquats. La recherche a également été limitée à la date. »
Le NHMRC Center for Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (CRE-Whirl), AE-PCOS (International androgen Excès et polykystic ovary Syndrome Society) et le groupe de consommateurs britanniques Verity mène ce processus international pour déterminer et mettre en œuvre un nouveau nom. L’Association du syndrome des ovaires polykystiques du groupe de patients australien (POSAA) est engagée dans ce processus.
« Plus de huit ans, les données mondiales des patients et des professionnels de la santé ont également montré que les lacunes des connaissances du SOPK réduisent après le lancement et la diffusion généralisée de deux directives internationales de SOPK dirigées par Monash en 2018 et 2023, une étendue approfondie des ressources d’information dans 195 pays et une forte implication des groupes de défense des patients dans le monde », a déclaré le professeur Teede. « Ces données d’enquête ont également soutenu l’accord mondial pour passer à un nouveau nom. »
Le Dr Mahnaz Bahri Khomami, le co-dirigeant de l’Université Monash sur ce travail, a déclaré que le nom actuel était perçu comme trompeur et déroutant, avec un fort soutien constant pour un changement de nom, et les avantages l’emportaient sur les inconvénients potentiels. Elle a également souligné le vaste engagement avec de larges groupes culturels dans les régions géographiques pour s’assurer que tous les changements sont culturellement appropriés.
« Nous visons à encadrer plus précisément SOPK au-delà d’un trouble reproducteur avec un changement de nom qui peut améliorer la sensibilisation, le diagnostic et la gestion sans créer d’incohérence diagnostique », a déclaré le Dr Bahri Khomami. « Il devrait également améliorer le financement de la recherche, l’éducation et les services reconnaissant les caractéristiques plus larges de la condition. »
Lorna Berry a du SOPK et travaille avec l’équipe internationale pour renommer la condition.
« L’objectif est d’améliorer la compréhension des CPS et des personnes atteintes de SOPK, ce qui entraîne une intervention précoce et un diagnostic précoce et de meilleurs résultats pour les femmes atteintes de SOPK au cours de leur vie », a déclaré Lorna.
Lorna a déclaré que la communauté du SOPK avait salué le changement, qui était « un changement attentif depuis longtemps vers le respect, la clarté et les progrès significatifs ».
« Pendant des décennies, ceux d’entre nous qui vivent avec cette condition ont dû » combattre « pour le diagnostic, et même après le diagnostic, la désinformation est abondante », a-t-elle déclaré.
« Le terme« syndrome des ovaires polykystiques »est trompeur, médicalement dépassé et invalidant émotionnellement. En tant que condition à vie, un financement pour la recherche est nécessaire, ainsi que des soins centrés sur le patient, d’une équipe multidisciplinaire, évoluant tout au long de la vie. »
Une nouvelle enquête a ouvert ses portes aux professionnels de la santé et aux patients du processus en plusieurs étapes pour établir le nouveau nom. Accédez à lui ici: PCOS NOUVEAU NOM ENQUÊTE
