Les patients dialysés présentent une série de symptômes physiques et mentaux qui interagissent et s’influencent mutuellement. Dans ses recherches doctorales, la psychologue Judith Tommel souhaite trouver l’approche optimale pour aider ces patients dialysés à améliorer leur qualité de vie. Tommel soutiendra sa thèse le 16 octobre.
« Nous devons veiller à éviter d’exclure les patients. Cela signifie fournir des soins personnalisés, surtout lorsqu’il s’agit de soins de santé numériques.' »
Chez les patients atteints d’insuffisance rénale terminale, la fonction rénale est tombée à moins de 15 % de la fonction rénale normale. La dialyse prend en charge autant que possible le fonctionnement des reins en filtrant les déchets et l’excès de liquide hors du corps.
Tommel explique : « Étant donné que la maladie elle-même et le traitement de dialyse ont une grande influence sur la vie de ces patients, la qualité de vie de la plupart des patients est bien inférieure à celle des personnes en bonne santé.
« Nous voulions faire quelque chose à ce sujet : nous devions d’abord mieux comprendre ce qui se passe réellement chez les patients dialysés dont la qualité de vie était médiocre ; ensuite, nous devions mieux évaluer leur état pour améliorer la reconnaissance des symptômes et d’une faible qualité de vie. ; enfin, il nous fallait trouver la manière la meilleure et la plus appropriée de traiter une mauvaise qualité de vie.
« Pour mieux comprendre la faible qualité de vie, nous avons examiné plusieurs facteurs susceptibles de jouer un rôle. Les patients ont rempli des questionnaires à deux moments : 175 patients au moment de la première mesure et 130 six mois plus tard. Comment les patients perçoivent leur Cette condition semble avoir une influence significative sur leur qualité de vie.
« Nous avons constaté, par exemple, que le sentiment d’impuissance peut prédire une diminution de la qualité de vie sur une période de six mois. Nous avons également examiné ce que les patients eux-mêmes considèrent comme les plaintes ou les problèmes les plus importants. Pour presque tous les patients, l’amélioration de leur fatigue était leur priorité numéro un. Les autres priorités différaient fortement d’un patient à l’autre.
« Pour mieux mesurer la qualité de vie, nous avons développé un certain nombre d’outils de mesure. Nous avons calculé des normes pour les questionnaires couramment utilisés afin de mieux comparer les scores des patients et d’identifier plus facilement les scores significatifs qui méritent une attention particulière.
« Nous avons également développé le tableau de profil personnel qui montre les scores des patients dans des couleurs claires de feux de signalisation : vert = peu de plaintes ; orange = plaintes modérées ; rouge = plaintes graves. Une brève explication de chaque score aide les patients et les médecins à interpréter les résultats des questionnaires. .
« Nous avons également développé un questionnaire personnalisé, le questionnaire personnalisé sur les priorités et les progrès. Ce questionnaire retrace les priorités des patients et mesure les changements dans les domaines que les patients eux-mêmes ont priorisés.
« Pour traiter une mauvaise qualité de vie, nous avons envisagé une thérapie cognitivo-comportementale via Internet, guidée par des thérapeutes. Les patients ont été divisés en deux groupes : le groupe témoin a reçu les soins standards et le groupe d’intervention a également reçu un traitement en ligne. Comme il s’est avéré difficile de Afin de rassembler suffisamment de patients pour l’étude (en partie grâce au COVID), nous avons complété notre recherche par des entretiens avec des patients, des médecins et des thérapeutes.
« Nous n’avons identifié aucune différence de qualité de vie entre les groupes, mais nous avons constaté que les patients du groupe d’intervention se sont considérablement améliorés dans les domaines qu’ils avaient eux-mêmes identifiés comme prioritaires. Le traitement s’est avéré ne pas être optimal pour le groupe cible. Patients trouvaient souvent cela difficile et préféraient des missions personnelles, plus simples et une intensité de traitement moindre.
« Ce qui m’a surpris, c’est à quel point le traitement en ligne était difficile pour de nombreux patients. Nous avons basé le traitement sur des recherches menées auprès de personnes souffrant d’autres maladies chroniques, y compris des patients rénaux non dialysés.
« Le traitement convenait généralement bien à ces patients, mais nos patients trouvaient le format en ligne et les missions trop difficiles et exigeants compte tenu de la gravité de leur maladie. Je pense que ces résultats ne s’appliquent pas seulement aux patients dialysés, même s’il s’agit d’un traitement unique et complexe. groupe.
» Aux Pays-Bas, une personne sur cinq a des compétences informatiques limitées. Cela signifie que nous devons donc être prudents lors d’une numérisation poussée des soins et toujours être conscients des besoins, des souhaits et des compétences de chacun. Nous devons fournir des soins personnalisés, en particulier lors de l’utilisation soins numériques, pour nous assurer de ne pas exclure les patients.
« Les autres hôpitaux et centres de dialyse ont été essentiels à mes recherches. Nous avons travaillé en collaboration avec six hôpitaux et centres de dialyse différents à travers les Pays-Bas, de Venlo à Groningen et de Leiden à Nimègue. Ces centres ont effectué le dépistage et ont invité les patients à participer au test. étude.
« De plus, les infirmières et les néphrologues ont pu prendre le pouls grâce à leur proximité avec les patients. Dans mon nouveau travail au centre médical universitaire de Groningen, je travaillerai sur la numérisation des soins et les défis qui en découlent. . Les leçons que j’ai apprises lors de mes recherches doctorales vont s’avérer extrêmement utiles.