Vivre avec une maladie chronique au sein de la famille est difficile. C’est encore plus difficile si vous savez que la personne que vous aimez va empirer et ne se remettra pas de son état. Malheureusement, cela peut arriver à n’importe quelle famille, à tout moment. N’importe qui – un grand-parent, un parent, un frère ou une sœur ou un partenaire – peut développer une maladie ou un handicap.
Lorsque cela se produit, le bien-être de toute la famille en sera affecté. Plutôt que de considérer chaque membre de la famille comme un individu, les thérapeutes systémiques voient la famille comme un « système » ou un ensemble d’individus, chacun ayant un effet sur les autres. Cela peut aider chaque personne à traverser le processus de deuil si elle comprend qu’elle fait partie d’une unité.
Le psychiatre John Rolland a proposé d’examiner les expériences familiales de la maladie comme une chronologie, depuis les premiers signes de la maladie et la réception d’un diagnostic, jusqu’à la gestion de la maladie par le patient (avec sa famille autour de lui). En tant que conseiller, j’ai découvert que cela pouvait aider mes clients, qui peuvent être pris au piège d’un diagnostic ou d’une maladie, à prendre du recul et à voir la situation dans son ensemble.
Différents facteurs affectent la façon dont les familles (et leurs membres) font face à la maladie. Si la culture familiale est largement fermée aux étrangers, la maladie peut rester secrète, excluant les amis, les voisins et même les professionnels. Les familles ouvertes trouveront généralement beaucoup plus facile de demander de l’aide.
La nature de la maladie fera également une différence. Est-ce chronique – n’interférant généralement pas avec la vie quotidienne mais ponctué de poussées et d’urgences régulières, comme la mucoviscidose ou l’asthme sévère ? Est-ce que cela va progressivement s’aggraver, comme la maladie des motoneurones, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson et la démence ?
A-t-il un caractère imprévisible comme le cancer, qui, détecté suffisamment tôt, permet souvent de survivre, mais avec des impacts horribles sur la vie grâce à des traitements tels que la chimiothérapie. Ou s’agit-il d’une maladie comme l’insuffisance rénale, qui nécessitera une dialyse régulière jusqu’à ce qu’un rein de donneur soit trouvé ? Les rendez-vous de dialyse impliquent des restrictions sur les vacances et des perturbations du temps passé en famille.
Dans bon nombre de ces cas, il peut encore y avoir une montagne russe de bonnes et de mauvaises nouvelles, les membres de la famille s’accrochant à l’espoir d’une bonne issue. Chaque pathologie, son diagnostic et son pronostic affecteront toute la famille.
Grandir autour de la maladie
Certaines conditions mettent de nombreuses années à se détériorer. Les jeunes adultes qui se sont lancés dans une vie loin du foyer familial peuvent avoir été affectés dans leur enfance, avec des pensées et des sentiments qui persistent à l’âge adulte. Si la condition d’un parent est apparue pendant les jeunes années de ses enfants, elle peut les avoir privés d’un modèle ou exacerber les changements déroutants qui font partie du fait de grandir.
Toute une série d’émotions contradictoires peuvent surgir lorsque le patient est un frère ou une sœur. Leurs sœurs et frères peuvent ressentir du ressentiment face à l’attention qu’ils reçoivent, même s’ils comprennent rationnellement, et peuvent se sentir coupables de ce ressentiment. Il peut être utile d’en parler à un professionnel de la santé qui ne jugera pas ces sentiments compliqués.
Si la maladie a une longue trajectoire comme la sclérose en plaques, dont la gravité varie d’une personne à l’autre et comporte également des poussées, certains membres de la famille peuvent avoir été de jeunes soignants, avec l’effet presque inévitable que cela peut avoir sur les plans physique, émotionnel et éducatif.
Encore une fois, il est naturel et compréhensible que les enfants d’une personne atteinte d’une maladie chronique éprouvent parfois du ressentiment. La culpabilité et la colère peuvent rester irrésolues pendant de nombreuses années et il n’est jamais trop tard pour demander l’aide d’un professionnel.
Deuil anticipé
À mesure que la maladie progresse, il peut arriver un moment où l’on dit au patient qu’il ne peut plus rien faire et que son traitement sera désormais palliatif. C’est une manière aimable mais parfois ambiguë de dire qu’ils vont mourir.
Toutes les personnes mourantes ne sont pas immédiatement ouvertes et honnêtes face à la nouvelle. Les jeunes enfants sont souvent tenus dans l’ignorance, du moins au début. Si, avec le recul, vous reconnaissez que cela vous est arrivé, il peut être utile, même longtemps après, de parler à un conseiller de votre expérience et des sentiments qui vous ont laissé.
Une fois que tout le monde le sait, toute la famille entre dans une nouvelle phase appelée deuil anticipé. Mais tous les membres de la famille n’agiront pas de la même manière : les réactions dépendront de leur âge, de leur santé émotionnelle et de leur proximité avec la personne mourante.
Ceux qui ont étudié ce domaine difficile en interrogeant les familles touchées ont conclu que la plupart des personnes en deuil anticipées s’accrochent à juste titre et utilement à l’espoir, tout en admettant qu’en fin de compte, elles risquent de perdre leur proche. Il peut être utile de discuter avec des infirmières spécialisées de ce à quoi s’attendre.
Néanmoins, la maladie n’est pas toujours prévisible et des morts subites surviennent. Un patient atteint d’un cancer dont la famille s’attend à mourir paisiblement dans un lit de soins palliatifs peut, bien que rarement, souffrir d’une hémorragie ou d’une embolie causée par l’avancée de son cancer. Comme toute mort soudaine et inattendue, cela peut compliquer le deuil.
Cependant, le deuil n’est pas le même pour deux personnes et il est important d’accepter et de respecter le style de deuil de chaque membre de la famille. Grâce à ma longue carrière auprès de ceux qui pleurent le décès d’un être cher après une longue maladie, je sais à quel point il est important de permettre aux autres autour de vous de pouvoir faire leur deuil à leur manière.
