Doreen Schmidt de Bad Bramstedt est assise à table et fait défiler les photos de sa fille sur son smartphone. Nele rayonne devant la caméra, avec un large sourire, des cheveux mi-longs, légèrement ondulés et des lunettes à monture fine. «C’est ma lueur d’espoir, mon point d’ancrage», déclare Doreen Schmidt. Cette photo date de presque un an. Beaucoup de choses ont changé depuis.
Nele aura 23 ans le 24 octobre 2026. Mais la famille Schmidt ne pense pas à faire la fête. « Depuis mai, Nele est uniquement allongée dans son lit. Pas de téléphone portable, pas de lecture, pas de lumière, pas de podcasts. Elle s’allonge uniquement sur le dos », explique Doreen Schmidt. Votre fille souffre d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC en abrégé.
Nele souffre d’EM/SFC et est alitée depuis mai
Ces photos sont peut-être les derniers souvenirs d’une époque antérieure à la maladie. Nele est diplômée du lycée de Bad Bramstedt et a déménagé à Münster pour étudier les sciences de la communication. « Elle aimait la vie là-bas. Sa chambre partagée, elle s’y construisait un cercle d’amis », raconte aujourd’hui sa mère. Mais les premiers symptômes ont commencé à apparaître à ce moment-là : elle se sentait toujours très épuisée, raconte Doreen Schmidt.
Après la dernière période d’examens du début de l’année, elle a rendu visite à sa famille. « Son état s’est considérablement aggravé à ce moment-là. Et depuis, elle est pratiquement en chute libre. Aujourd’hui, même des contacts légers causent de la douleur à Nele ; chaque moindre stimulus fait monter en flèche son pouls et conduit à un crash. Nele doit désormais rester dans l’obscurité totale et ne bouge plus. Elle doit prendre de nombreux médicaments. « C’est comme si elle était couchée dans un cercueil », dit sa mère.
Chaque petit stimulus, une odeur ou un bruit, est trop pour Nele
Doreen Schmidt travaille comme physiothérapeute à la Schön Klinik Bad Bramstedt et connaît divers tableaux cliniques. Mais s’occuper de sa propre fille 24 heures sur 24 la pousse à ses limites. « J’ai moi-même eu des crises de panique et des crises d’angoisse. Il s’agit de ma fille. » De plus, les soins pour l’EM/SFC sont particulièrement difficiles. Même le plus petit stimulus, une odeur ou un bruit, peut être trop fort pour Nele.
Elle avait déjà contacté des foyers, mais ils ont rejeté Nele. Soit elle est encore trop jeune, soit elle est aux prises avec une maladie EM/SFC trop méconnue. « Il n’existe tout simplement pas encore de véritable concept médical », dit-elle. Beaucoup de gens ne savent pas comment faire face à la maladie.
La mère d’une personne atteinte d’EM/SFC souhaite vivre dans un appartement partagé
Et pourtant Doreen Schmidt se pose la question : que se passe-t-il si elle ne parvient plus à s’occuper de sa fille ? Pour ne pas se briser à cause de ce désespoir, elle a élaboré un plan. Leur vision : un appartement partagé de soins spécialisés dans la région de Bad Bramstedt ou Neumünster pour les personnes atteintes d’EM/SFC.
Elle imagine un appartement de trois à quatre pièces. Au lieu de changer les services infirmiers, des assistants permanents 24 heures sur 24 devraient s’occuper des gens. Chacun aurait sa propre chambre, serait à l’abri des autres et pourtant pas seul. « Cela devrait être ma décision. Qui s’occupe également d’un proche et cherche une solution aimante ? »
« Peut-être qu’ils peuvent tirer de l’espoir l’un de l’autre. »
Ils pourraient vivre et être soignés dans cet appartement. « Ce n’est pas une maison de retraite ou un établissement de retraite. C’est un appartement partagé. Vous n’êtes pas seul, vous n’êtes pas enfermé. Et peut-être qu’ils peuvent tirer de l’espoir l’un de l’autre », explique Doreen Schmidt pour expliquer son idée.
Les soins pourraient être adaptés aux besoins très spécifiques des patients atteints d’EM/SFC. Et en même temps, ce modèle apporterait un soulagement aux proches aidants.
« Je me sentirais bien parce qu’elle serait proche de moi et je sais qu’on s’occupera bien d’elle. » Depuis que la santé de sa fille s’est dégradée, elle est en arrêt maladie et ne peut plus travailler. Toute son attention est concentrée sur le soin de sa fille. «Je dois retourner au travail à un moment donné et aussi être là pour mon fils», explique Doreen Schmidt.
Les parents ne trouvent plus de médecins de famille pour leurs enfants malades
Les familles touchées constatent chaque jour à quel point le système réagit impuissant face à l’EM/SFC, explique Doreen Schmidt. « C’est un désastre. Nous n’avons personne pour nous prendre par la main. » Certains médecins repoussent hâtivement la maladie physique dans le coin psychologique ou la rejettent tout simplement. « Les parents crient à l’aide parce qu’ils ne trouvent même pas de médecin de famille pour leur enfant malade. »
Il n’existe dans toute l’Allemagne que quelques médecins spécialisés dans l’EM/SFC. Le traitement présente également des défis financiers. « On a payé des milliers d’euros pour avoir le sentiment qu’il y avait là quelqu’un qui connaissait son métier. »
Soutien à ceux que vous n’entendez pas ou ne voyez pas
Elle tire désormais espoir de son idée d’appartement partagé. À cette fin, elle recherche désormais d’autres personnes concernées et sympathisants. Une conversation avec le maire de Bad Bramstedt, Felix Carl, est également prévue dans les prochains jours.
Doreen Schmidt sait que son projet se heurtera à d’énormes obstacles bureaucratiques et financiers. Aussi, à quel point les chances sont minces. Mais pour eux, il n’y a pas d’autre solution. « Je dois juste faire quelque chose. Je ne peux pas me contenter de regarder », dit-elle. Elle ne veut ni pitié ni regret. « Je veux du soutien. Pas seulement pour Nele. Mais aussi pour toutes les autres personnes concernées. On n’entend ni ne voit rien à leur sujet. »
Par Finn L. Streckwaldt
L’original de cet article « Vivre avec l’EM/SFC : voici comment Doreen Schmidt se bat pour sa fille Nele et d’autres personnes touchées » vient du Neue Osnabrücker Zeitung.
