« Nous sourions même si nous crions intérieurement de douleur »

Le soleil sur le café en plein air est votre ennemi. Rebecca a toujours ressenti cela mais ne l’a jamais compris. Même enfant, elle préférait rester à l’abri de la lumière. Pendant ses vacances à la plage, elle dormait dans la tente de plage, même s’il faisait chaud à l’intérieur. L’été, elle avait tendance à rester à l’intérieur. «C’était une sorte d’instinct», dit-elle dans une interview accordée à FOCUS en ligne.

À 17 ans, Rebecca ne peut pas éviter le soleil pour la première fois de sa vie. Parce qu’elle souhaite suivre une formation de restauratrice, elle travaille pendant un certain temps à titre d’essai, transportant les assiettes dans le café en plein air ensoleillé du restaurant, débarrassant les tables et courant dans les escaliers. Elle obtient une place de formation, mais son corps en paie le prix fort. Ses mains sont tellement enflées qu’elle ne peut plus se brosser les cheveux. Elle ne peut même pas couper sa propre nourriture. Aujourd’hui, elle le sait : « C’était ma première grande et véritable crise de lupus. »

À 18 ans, j’ai reçu un diagnostic : le lupus est incurable

Au moment du diagnostic, Rebecca venait d’avoir 18 ans et avait commencé sa formation il y a une semaine. Avant le début de son quart de travail, elle rencontre un rhumatologue et apprend qu’elle souffre de lupus érythémateux disséminé. Maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire attaque son propre corps. Divers domaines peuvent être concernés, par exemple

• peau
• Articulations
• Système nerveux
• Rognons
• vaisseaux sanguins

La gravité et la sévérité des symptômes peuvent varier considérablement, et les poussées caractéristiques sont toujours différentes, même chez une même personne. La maladie est souvent qualifiée de « caméléon des maladies » ou de « maladie aux multiples visages » car ses symptômes sont si variés qu’elle peut imiter d’autres maladies. Cependant, une chose est toujours la même : il n’existe actuellement aucun remède contre le lupus et il est mortel s’il n’est pas traité.

Le soleil, que Rebecca a instinctivement évité toute sa vie, est l’un des déclencheurs les plus puissants des poussées de maladies : les rayons UV détruisent les cellules de la peau et libèrent des composants du noyau cellulaire contre lesquels la réaction auto-immune est dirigée. Des poussées peuvent survenir pendant des semaines après une exposition intensive au soleil.

Malgré sa grave maladie, Rebecca doit toujours sourire

15 minutes après le diagnostic, Rebecca est toujours dans la cuisine du restaurant. Mais pas avec des larmes, mais avec un sourire. Car pour eux, le diagnostic signifie avant tout clarté.

Parce que les symptômes ont commencé dès la petite enfance. Rebecca dormait beaucoup, mangeait peu et prenait peu de poids. Sa mère a été accusée de ne pas nourrir correctement l’enfant. On a dit plus tard que Rebecca était anorexique. Vers l’âge d’une dizaine d’années, elle fut pour la première fois capable de nommer elle-même ses symptômes : douleurs au ventre, crampes, grand épuisement. Pendant des années, elle est allée de médecin en médecin sans résultat. À un moment donné, quelqu’un a dit à la mère : « Tu as une fille hypocondriaque, il n’y a rien. Et tu aggraves les choses si tu écoutes ta fille. »

Un coup bas qui a poussé Rebecca à cacher longtemps sa souffrance derrière une façade. De nombreux patients atteints de lupus ressentent cela : « Nous sommes très nombreux à sourire, même si nous hurlons intérieurement de douleur », dit-elle aujourd’hui.

Alors Rebecca a continué sa recherche de réponses plus ou moins seule. À 16 ans, elle a même voyagé seule pendant plus d’une heure en train pour se rendre dans une clinique de diagnostic spécialisée. Là aussi : aucun résultat, la clinique lui a recommandé des graines de psyllium pour son syndrome du côlon irritable.

Diagnostic du lupus : « C’est là que commence un marathon »

Ce qu’elle ne savait pas à l’époque : ses valeurs ANA – une valeur sanguine importante dans les maladies auto-immunes – étaient déjà proches de 2000. Les valeurs inférieures à 80 sont normales. Ce n’est que quelques années plus tard qu’elle a découvert cela en parcourant les lettres de son ancien médecin. « J’étais tellement en colère », se souvient-elle aujourd’hui. Cela faisait déjà six ans qu’elle cherchait des réponses. Si seulement elle avait bien regardé, elle aurait été épargnée par beaucoup de choses : 15 médecins de famille, deux neurologues, un cardiologue, un pneumologue, un psychologue – voilà le bilan jusqu’au diagnostic.

Cependant, ce n’était pas le point final que nous espérions, mais plutôt un signal de départ. « C’est là que commence un marathon », dit Rebecca aujourd’hui. « Il faut se faire examiner par un millier de spécialistes. Il faut essayer à peu près tous les médicaments. » Il s’agit notamment des médicaments antipaludiques, des immunosuppresseurs et des produits biologiques – des médicaments plus récents et coûteux qui ne sont utilisés que lorsque les autres ont échoué. Chaque préparation prend jusqu’à six mois pour fonctionner.

Rebecca a fait tout ce qui était possible pour elle. Ce n’est qu’en 2024, dix ans après son diagnostic, qu’elle a trouvé une thérapie avec un nouveau médicament biologique qui lui a apporté pour la première fois une réelle stabilité. Si cela n’avait pas fonctionné, l’étape suivante consisterait en des études expérimentales sur les médicaments, c’est-à-dire en testant des principes actifs qui n’ont pas encore été approuvés et dont les effets et les risques n’ont pas encore été entièrement étudiés. Cela inclurait la thérapie cellulaire CAR-T, encore nouvelle. Bien que cela ait fonctionné dans quelques cas. Cependant, si les risques sont très élevés, on ne sait toujours pas combien de temps cela sera réellement utile.

Comme Rebecca est actuellement bien soignée avec des médicaments, elle ne veut pas prendre de risque. Mais le chemin a été long : « Comptons combien d’années il m’a fallu pour enfin trouver quelque chose qui me donnerait une certaine qualité de vie », dit-elle. « Et ça fait très longtemps. »

« Je dormais 15 heures par jour »

Ce que ces années ont réellement signifié est difficile à comprendre pour les étrangers. Parce qu’il n’y a pas que la douleur qui est stressante. 50 à 80 pour cent des personnes atteintes de lupus souffrent de ce qu’on appelle la fatigue, un épuisement plombé qui va bien au-delà de la fatigue normale. En outre, de nombreuses personnes souffrent de brouillard cérébral – des déficiences cognitives qui peuvent s’accompagner d’une perte de capacité d’expression et de problèmes de mémoire. Pour Rebecca, c’est l’un des pires symptômes du lupus ; les problèmes physiques tels que les difficultés respiratoires ou les difficultés à marcher sont « sans importance tant que la tête fonctionne ».

«J’ai dormi pendant plus de la moitié de ma vie jusqu’à ce qu’on me diagnostique», explique Rebecca. « Parfois quinze heures par jour. Je dormais toute la journée et je devais être réveillé pour manger et boire. » À l’école, elle dormait parfois par terre. Même les décisions quotidiennes deviennent une tâche de calcul : « Est-ce que je fais plus de lessive maintenant et ne pourrai-je peut-être pas aller quelque part demain ? Ou est-ce que je vais lentement aujourd’hui pour pouvoir retrouver des amis demain ? Il y a aussi des pressions extérieures : « Tu es trop jeune, les rhumatismes sont une maladie de vieillard » – des phrases que Rebecca a souvent entendues.

« Il faut s’informer pour ne pas mourir »

Deux mois après son diagnostic, Rebecca doit arrêter de s’entraîner au restaurant, même si son employeur l’utilise à l’intérieur et lui accorde des pauses supplémentaires. Viennent ensuite des incapacités de travail, des séjours à l’hôpital et une retraite quasi anticipée alors qu’elle avait moins de 20 ans. Elle a abandonné cinq formations et une scolarité.

Pendant ce temps, elle étudie les lettres des médecins et fouille dans la littérature spécialisée. « Il faut s’informer pour ne pas mourir », dit-elle sobrement aujourd’hui. Car de nombreux médecins atteindraient eux aussi leurs limites avec la maladie. Elle est toujours ennuyée d’avoir recherché un terme technique sur Google et d’en trouver cinq autres. « Jusqu’à ce que je trouve enfin tout, j’oubliais quel était le premier trimestre », se souvient-elle aujourd’hui.

Forte de ses connaissances accumulées, Rebecca lance enfin son blog « LupusDiary« . Au début, il s’agissait plutôt d’un journal pour faire face, mais aujourd’hui, elle offre aux personnes concernées exactement le point de contact qui lui manquait elle-même depuis longtemps. Elle partage désormais également ses connaissances sur Facebook, Instagram, YouTube et TikTok, où elle échange également des idées avec d’autres patients lors de diffusions en direct.

« En fin de compte, nous sommes en vie et c’est le principal »

Pour Rebecca, l’échange avec les autres est au moins aussi important que les médicaments. «Aucun médicament ne sert à rien si vous êtes constamment stressé», dit-elle. Le lupus est massivement déclenché par le stress, même par de petites choses. C’est pourquoi il est crucial de connaître la maladie, de pouvoir se représenter soi-même et de voir que l’on n’est pas seul. Cela ne s’applique pas seulement au lupus. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques vivaient avec des symptômes similaires. En être conscient élimine le stress d’être seul.

Ce qui l’a le plus aidée, c’est d’accepter son lupus. « J’ai vu le lupus comme un loup en moi, un compagnon un peu incompris. » En fait, lupus est le mot latin pour loup. La maladie tire son nom du fait que les médecins comparaient les lésions cutanées cicatricielles du visage aux effets des morsures de loups. Finalement, elle a suivi une formation virtuelle via le centre de formation professionnelle : des examinateurs sont venus chez elle, elle a rédigé des tests en classe à la maison, le tout numériquement. Aujourd’hui, Rebecca travaille à temps plein comme employée de bureau – avec des horaires flexibles, car « parfois les articulations et la tête ont besoin de plus de temps le matin ». Elle promène ses deux chiens et rencontre des amis – des choses qui n’étaient guère possibles avant 2024.

Il est avant tout important de parler de la maladie avec réalisme. « À l’époque, je pensais que je devais être forte », se souvient-elle. « Je dois montrer à quel point tout cela est génial. Maintenant, je sais que c’est beaucoup plus important de montrer que parfois ça craint. »

Rebecca se souvient d’une rencontre en particulier. Peu de temps après le diagnostic, elle a rencontré une femme dans une clinique de réadaptation qui partait. « Es-tu nouveau ici ? » elle a demandé. Et puis elle a dit quelque chose que Rebecca n’a jamais oublié : « Souvent, tu vas pleurer et crier par terre et tu perds la tête et tu penses que tu ne peux plus le faire. Mais en fin de compte, nous sommes en vie et c’est le principal. »

Rebecca peut le confirmer aujourd’hui : « Nous pleurons beaucoup, mais nous ne pouvons pas nous laisser priver de rire. »