Joyce Lokonyi est assise sur un seau renversé, des doigts tissant des frondes de palmier alors que le vent tire sa robe pour exposer le souche de son pied amputé, perdu contre une maladie peu connue ravageant le comté le plus pauvre du Kenya.
Le mycétome est une infection fongique ou bactérienne qui pénètre dans le corps par n’importe quelle plaie ouverte, souvent aussi minuscule qu’une piqûre épine.
Commençant comme de minuscules bosses sous la peau, elle conduit progressivement à l’érosion des tissus, des muscles et des os.
La variété fongique est endémique à travers la soi-disant « ceinture de mycétome » – y compris la Somalie, le Soudan, le Yémen et le nord du Kenya – avec un financement et des recherches désespérément défaits.
Une fois que la maladie a atteint l’os, la seule option est l’amputation.
« J’ai pu marcher légèrement, bien que la maladie ait mangé tous mes orteils », a déclaré Lokonyi, 28 ans, à l’AFP.
Elle a été évité par la communauté locale, a-t-elle déclaré.
« Ils disaient que lorsque vous allez chez quelqu’un, vous laisserez des traces de la maladie où vous en êtes. »
Elle n’était pas en mesure de se permettre des médicaments malgré son mari qui vend ses chèvres, et l’amputation est devenue la seule option.
« J’ai accepté parce que j’ai vu que ça allait me tuer », a-t-elle déclaré, une paire de béquilles battues allongées sur le sable à côté de sa fille de deux ans.
Mais elle a lutté avec les conséquences.
« Je suis devenu une bonne personne, je ne peux pas travailler, je ne peux pas brûler du charbon de bois, je ne peux rien faire », a-t-elle déclaré.
Négligé
Dans le comté le plus pauvre du Kenya, le Turkana, environ 70% de la population vit sous le seuil de pauvreté, avec Health Care Limited et difficile à atteindre.
Le mycétome affecte de manière disproportionnée les communautés rurales des agriculteurs et des éleveurs.
Il n’a été reconnu que comme une maladie négligée par l’Organisation mondiale de la santé en 2016. L’ignorance et le mauvais diagnostic restent répandus.
« Les médecins ne sont pas au courant de la maladie », a déclaré à l’AFP Borna Nyaoke-Anoke, le chef de la recherche de Mycétome de DNDI.
« Si vous êtes habitué à des ânes, vous ne commencez pas à voir les zèbres partout. »
L’ampleur du problème est difficile à estimer, mais Ekiru Kidalio, directeur de l’hôpital de Lodwar de Turkana, a déclaré qu’ils « allaient rarement une semaine sans trouver de cas ».
Il a ajouté que la population locale, dont 80% est analphabète, se tourne souvent vers la médecine traditionnelle.
Au moment où ils viennent à l’hôpital « , la condition est déjà avancée de telle sorte qu’il n’est pas facile de s’inverser ».
Les médicaments sont également coûteux – le traitement prend jusqu’à un an et coûte jusqu’à 2 000 $ – et est livré avec des effets secondaires vertigineux.
Le diagnostic et le traitement ne sont pas gratuits dans le cadre du système de santé dépassé du Kenya, laissant les patients à la merci des donneurs étrangers ou recherchent des sommes inimaginables pour les agriculteurs de subsistance.
‘Pensez au pire’
À l’hôpital de Lodwar, le technicien de laboratoire John Ekai se plie au microscope et examine un échantillon de mycétome présumé.
« Le mycétome est une maladie très négligée, personne ne lui accorde l’attention », a-t-il déclaré à l’AFP.
Il est devenu l’homme incontournable des patients suspects, gérant ses charges avec un sens de l’humour espiègle qui les met à l’aise.
Ekai a traité plus de 100 patients atteints de mycétome au cours de la dernière année, mais n’a vu que cinq récupérations, beaucoup disparaissant simplement dans les plaines arides de Turkana.
Il s’inquiète pour ceux qui ont disparu: « Le mycétome grandira et grandira et peut-être … entraînera une amputation. »
Lors de la visite de l’AFP, il a examiné la jeune mère Jennifer Ekal, 19 ans, qui vivait avec la maladie depuis l’âge de 11 ans.
« J’étais à l’école mais j’ai décidé de partir à cause de mon pied », a-t-elle dit, montrant son extrémité gonflée et douloureuse, cachée sous un drap et blanc.
Quatre doses de médicaments par jour semblaient aider, a-t-elle déclaré.
Mais alors qu’elle rassemblait sa fille, Bianca, trois ans, elle a admis qu’elle était inquiète pour l’avenir.
« Je ne veux pas penser au pire. »
