Barbara Edel s’est toujours occupée de la vie culturelle avec son mari : elle lui proposait d’aller à des concerts, achetait des billets, organisait des rendez-vous avec des amis – mais à un moment donné, au milieu de la soixantaine, tout cela a pris fin. « Nous nous sommes disputés parce que j’ai dit : qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? dit son mari Hans-Jürg Liebert, se souvenant des conversations d’il y a dix ans.
Sa femme ne comprenait pas du tout les allégations. «Je ne l’ai même pas remarqué», dit Edel. Elle a promis de faire encore plus attention – et pourtant elle ne l’a pas fait.
Barbara est atteinte de démence : « Les personnes atteintes rendent leur monde plus petit »
Edel et Liebert sont assis dans leur salon inondé de lumière à Mannheim et parlent de leur vie avec la maladie d’Alzheimer. Cette femme de 75 ans a découvert il y a trois ans qu’elle souffrait de démence. Mais avec le recul, le couple est d’accord : les signes de la maladie sont apparus bien plus tôt. « Ce qu’on dit souvent : les personnes concernées rendent leur monde plus petit », déclare Liebert, 78 ans.
En Allemagne, environ 1,8 million de personnes souffrent de démence. Selon la Société allemande Alzheimer (DAG), la cause la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer. Il y a 120 ans – le 3 novembre 1906 – le psychiatre Alois Alzheimer de Tübingen présentait pour la première fois le tableau clinique. La maladie entraîne une dégradation des cellules nerveuses du cerveau, comme l’écrit le DAG. Cela limite de plus en plus les capacités des personnes concernées.
Son mari Hans-Jürg a remarqué qu’elle devenait de plus en plus oublieuse
Pour le couple Edel et Liebert de Mannheim, c’est Liebert qui prend finalement en charge l’organisation de leur vie sociale. Cinq ou six ans plus tard, l’ancien enseignant et coach exécutif constate que sa femme oublie de plus en plus.
« Elle va au sous-sol chercher quelque chose. Je lui dis : s’il te plaît, apporte une autre bouteille de vin », dit Liebert. « Et elle vient avec ce qu’elle voulait, mais sans la bouteille. » De telles choses seraient devenues plus fréquentes.
Barbara évite d’aller chez le médecin par peur
Liebert y réfléchit depuis des mois. « Ce n’est pas si simple », dit-il. « Si vous signalez constamment un déficit à votre partenaire, avec qui vous vivez depuis des décennies. » Comment exprimez-vous votre inquiétude – comment demandez-vous à votre partenaire d’aller chez le médecin ?
Et quand il l’a fait, sa femme n’a pas voulu. « Quelque chose n’allait pas. C’était clair », se souvient Edel, elle-même ancienne enseignante. « Cela m’a vraiment fait peur et j’avais tendance à le repousser. »
« L’idée qu’elle ne me reconnaîtra plus va arriver. »
Après avoir parlé à un thérapeute, Edel se rend chez le médecin avec son mari. En septembre 2023, elle recevra un diagnostic de maladie d’Alzheimer. « Bien sûr, je me sentais mal », se souvient Edel du moment et de l’heure qui a suivi. « Vous ne pouvez pas changer cela, je dois l’accepter. »
Et Liebert souffre aussi. « Parfois, je peux gérer cela de manière pragmatique, parfois non. Surtout l’idée que l’on passe du statut de conjoint égal à celui d’aidant », dit-il les larmes aux yeux, la voix brisée. « L’idée qu’à un moment donné elle ne me reconnaîtra plus se produira également – et c’est évidemment une mauvaise chose pour nous. »
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Les proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer font de longs adieux
La Société allemande Alzheimer souligne également les défis auxquels sont confrontés les proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. «D’une part, ils doivent de plus en plus assumer des tâches que la personne malade pouvait auparavant accomplir elle-même», explique le président Swen Staack. « D’un autre côté, ils découvrent comment un être cher continue de changer, ce qui signifie un long adieu. »
Comme Barbara Edel ne parvenait pas à s’orienter en conduisant et paniquait, elle dit qu’elle ne conduit plus elle-même. Récemment, lorsqu’elle est rentrée à la maison, elle n’a pas trouvé la clé de la porte d’entrée dans son sac – ou elle est sortie de la maison et ne savait plus exactement le chemin. « Je ne lui ai pas dit parce que j’avais honte », dit-elle à propos d’elle-même et de son mari.
Barbara fait toujours du vélo et chante dans la chorale
Dans une conversation, Edel parle toujours couramment des choses passées ou de ses sentiments. Mais soudain, elle relie une expérience des derniers mois à un souvenir d’il y a dix ans. Liebert serre alors doucement la main de sa femme et la lui montre gentiment. « C’était plus tard, n’est-ce pas ? »
Edel prend encore régulièrement le tram pour se rendre à une rencontre « Chanter contre l’oubli » pour les personnes atteintes de démence. Elle se rend à la garderie à vélo une fois par semaine. Ils rencontrent des amis ensemble et aiment jouer au Scrabble ensemble.
Hans-Jürg a de nouveau un cancer
L’année prochaine, ils souhaitent emménager dans une nouvelle résidence-services. « Ça ne pouvait pas continuer comme ça, c’était clair pour nous », dit-il. Sa femme bénéficie désormais de soins de niveau 2. Liebert a récemment reçu un nouveau diagnostic de cancer.
Leur souhait commun pour l’avenir : s’installer dans leur nouvel appartement et s’impliquer dans la communauté. « Ainsi, si quelque chose m’arrive, Barbara y a déjà trouvé un foyer », explique Liebert. «Et vice versa aussi», explique Edel.
Mais ils ont déjà préparé ensemble la fin : Edel et Liebert planifient ensemble un suicide assisté, disent-ils. Noble ligne rouge ? Si elle ne reconnaît plus son mari, les enfants et petits-enfants.
dpa
