Avez-vous déjà été ignoré par quelqu’un que vous connaissiez lorsque vous vous êtes heurté dans la rue ou lors d’un événement? Si c’est le cas, vous pensiez probablement qu’ils étaient impolis. Mais ils pourraient avoir la cécité du visage – une condition officiellement connue sous le nom de prosopagnosie du développement.
Dans une nouvelle étude, mes collègues et moi avons mené, 29 adultes avec la cécité du visage ont révélé les défis quotidiens auxquels ils sont confrontés. Dix des participants ont déclaré qu’ils ne pouvaient pas reconnaître de manière fiable les membres de la famille immédiate, et 12 ne pouvaient pas reconnaître les amis les plus proches dans des rencontres hors contexte ou inattendues. Pourtant, beaucoup pensaient qu’il était socialement difficile d’admettre ces difficultés.
L’un des participants n’a pas reconnu son mari de 30 ans lorsqu’il est venu de façon inattendue à la récupération de l’aéroport. Un autre a décrit comment « quand je suis en congé pendant une semaine et que je reviens, il est vraiment difficile de comprendre qui est qui ».
Bien que la sensibilisation du public à la cécité du visage soit faible, il y a de fortes chances que vous connaissiez déjà quelqu’un avec des difficultés de reconnaissance faciale. Environ 1 personne sur 50 a une prosopagnosie du développement, une condition permanente qui provoque de graves difficultés de reconnaissance du visage malgré une vision, un QI et une mémoire autrement normaux.
Les chercheurs décrivent généralement de ne pas être en mesure de reconnaître les amis proches et la famille comme une forme « sévère » de prosopagnosie, mais notre nouvelle étude – a conduit avec un collègue du Dartmouth College aux États-Unis – ce que même les personnes classées comme ayant une prosopagnosie « légère » peuvent avoir de sérieuses difficultés dans la vie quotidienne. Cela suggère que le diagnostic de la prosopagnosie devrait considérer les expériences réelles, pas seulement les tests de laboratoire.
La plupart des participants à l’absence de visage qui ont participé à la recherche avaient essayé diverses stratégies pour reconnaître les personnes. Cependant, ces méthodes ont nécessité un énorme effort mental et ne fonctionnaient souvent pas. Par exemple, garder des notes détaillées, ou même des feuilles de calcul, avec des descriptions et des indices sur les personnes qu’ils ont rencontrées. Ou essayant mentalement d’associer un nom à une fonctionnalité personnellement distinctive.
Cependant, les participants ont admis que leurs stratégies étaient souvent « épuisantes » et étaient particulièrement difficiles à utiliser au travail lorsqu’ils étaient occupés, se concentrant sur une tâche ou parce que les collègues portaient des uniformes ou des vêtements de travail similaires.
Certaines prosopagnosics ont déclaré avoir utilisé des moyens inhabituels de reconnaître d’autres, par exemple, par odeur. Un autre a dit que s’inquiéter d’un visage les distrait, ils ont donc trouvé plus utile de regarder des gens par derrière pour déterminer qui ils étaient.
Prosopagnosics a déclaré aux chercheurs comment leur état les a causés à des difficultés considérables à l’école, au travail et dans des situations sociales quotidiennes. Les deux tiers des prosopagnosics ont déclaré qu’ils pouvaient reconnaître moins de dix visages familiers. Des recherches antérieures suggèrent que la plupart des adultes reconnaissent environ 5 000 visages, donc cette différence est énorme.
Une inquiétude généralisée parmi les personnes avec la cécité du visage était mal jugée comme grossière, insouciante ou même « un peu faible » par d’autres qui ne comprenaient pas la condition. Cette préoccupation a souvent conduit à l’anxiété sociale et à une confiance en soi dans les situations sociales.
Une stratégie d’adaptation courante consistait à éviter les rassemblements sociaux ou à garder délibérément les cercles sociaux petits pour limiter le nombre de visages que les gens devaient essayer d’apprendre. Mais ces stratégies avaient parfois un inconvénient.
En repensant à leur vie, certaines personnes ont estimé que leurs difficultés de reconnaissance du visage les avaient laissés socialement isolés, ou avec des compétences sociales « peu développées » parce qu’elles n’avaient pas beaucoup mélangé avec les autres en grandissant.
On a demandé aux prosopagnosics sur lesquels ils pensaient que les recherches futures sur la cécité devraient se concentrer. Leur priorité absolue a été une sensibilisation et une compréhension améliorées que cette condition existe et comment elle affecte les gens. Ils pensaient que cela était particulièrement important pour les employeurs, les écoles et le personnel médical, mais aussi pour le grand public.
La recherche a révélé que beaucoup de choses simples pourraient rendre la vie beaucoup plus facile aux personnes ayant des difficultés de reconnaissance faciale. Fournir de grands badges lors d’événements et de conférences est un ajustement simple mais utile.
Les participants ont déclaré qu’ils avaient trouvé un énorme soulagement lorsque les réunions ont commencé avec une série de présentations, le président s’adressait toujours aux gens par leur nom, ou ils ont reçu des plans de sièges. Les services chauds causent des problèmes, donc garder un plan de sièges régulier dans un lieu de travail ou une salle de classe peut aider les gens à l’absence d’apprentissage qui se trouve généralement où.
Si vous rencontrez un ami aveugle, envoyer un message rapide à l’avance pour lui faire savoir ce que vous portez et exactement où vous êtes assis peut également vous aider.
Une forme de neurodivergence
Mes collègues et moi pensons que la prosopagnosie du développement devrait être considérée comme un type de neurodivergence. Ce terme décrit quelqu’un dont le cerveau fonctionne différemment de ce qui est considéré comme typique. Il comprend généralement des personnes autistes, le TDAH, la dyslexie et la dyspraxie.
Reconnaître la cécité du visage comme une forme de neurodivergence n’est pas seulement une question de conscience, il s’agit de dignité, d’inclusion et de facilitation de la vie quotidienne pour des milliers de personnes.
