Le trouble de la consommation d’alcool (AUD) est un problème majeur de santé publique mondiale, affectant plus de 28 millions d’adultes aux États-Unis et causant 3 millions de décès chaque année dans le monde. L’impact de l’AUD s’étend au-delà de l’individu. Au moins cinq personnes sont touchées par le problème de la consommation d’un individu, les membres de la famille entrant généralement dans le rôle du soignant primaire.
Les soignants, accablés par la gravité des problèmes liés à l’alcool, ont fréquemment lutter contre l’adaptation inefficace, conduisant à des sentiments de désespoir. Cependant, la plupart des recherches se concentrent sur l’aide aux personnes atteintes de AUD et à la promotion de l’abstinence, en négligeant leurs systèmes de soutien. Pour favoriser une approche holistique, il est crucial de combler cette lacune et de mieux comprendre les besoins des soignants familiaux.
Des chercheurs de la Christine E. Lynn College of Nursing de la Florida Atlantic University ont mené une étude qualitative pour explorer profondément les expériences vécues des soignants familiaux et découvrir l’essence de leur rôle dans la prise en charge d’un parent avec l’AUD. Un petit échantillon de membres de la famille aux États-Unis a participé à des interviews en tête-à-tête enregistrées audio, en personne ou pratiquement.
Les chercheurs ont utilisé l’approche phénoménologique herméneutique de Van Manen, qui se concentre sur la compréhension des expériences humaines en interprétant et en réfléchissant à la façon dont les individus donnent un sens à leurs réalités vécues. Il combine une analyse profonde et descriptive des expériences personnelles en mettant l’accent sur la découverte du sens de ces expériences.
Résultats de l’étude, publiée dans le Journal scandinave des sciences caricativesrévèlent six thèmes majeurs qui ont émergé: traversant les pics et les vallées; errant dans l’inconnu; pointant les doigts; altérer la tempête; dessin une ligne; Et en regardant en arrière, en regardant dedans. Ces thèmes mettent en lumière les divers obstacles, les stratégies d’adaptation et les exigences personnelles auxquelles les soignants sont confrontés.
L’étude souligne la nécessité d’une amélioration des systèmes de soutien, des ressources et des interventions fondées sur des preuves pour que les soignants de la famille atténuent le bilan émotionnel et physique de prendre soin d’un parent avec AUD.
Les résultats montrent que les soignants familiaux ont souvent ressenti des sentiments d’isolement, de confusion et d’impuissance en raison du manque de ressources claires, d’informations et de soutien. Cette incertitude a contribué à la détresse émotionnelle, de nombreux soignants ressentant de la culpabilité, de l’insuffisance et de l’auto-accusation, ce qui peut réduire les relations et perpétuer la dynamique familiale inadaptée.
Alors que certains soignants ont développé des mécanismes d’adaptation adaptatifs tels que la thérapie, la prière et les médicaments, d’autres ont eu recours à des stratégies inadaptées comme la consommation de substances, qui n’offrent qu’un soulagement temporaire.
L’isolement ressenti par les soignants est en grande partie dû à la rareté des systèmes de soutien, car les ressources sont principalement axées sur les personnes atteintes de AUD plutôt que sur leurs familles.
« Les expériences des membres de la famille illustrent les nombreux défis auxquels ils ont été confrontés, ce qui a eu un impact sur leur bien-être social, émotionnel et psychologique. Pourtant, ils n’ont jamais abandonné leur rôle de soignants », a déclaré Clarene E. Brown-King, Ph.D., premier auteur et instructeur au Christine E. Lynn College of Nursing. « Leurs expériences incarnent la prise en charge, la compassion et le soutien en étant engagées dans les soins de leurs proches pendant les moments difficiles. »
Malgré des péages émotionnels, sociaux et psychologiques accablants, les soignants familiaux n’ont jamais abandonné leur rôle, démontrant un engagement indéfectible envers leurs proches. Leurs expériences ont éclairé à la fois les difficultés et la signification qu’ils ont trouvée en s’occupant d’une personne atteinte de l’AUD, les conduisant souvent à réfléchir à leurs propres comportements et aux choix passés.
De nombreux soignants, cependant, manquaient d’expérience et de connaissances préalables sur la meilleure façon de soutenir leurs proches, recours à des essais et à des erreurs dans leurs approches de soins.
Bien que profondément préoccupés par le bien-être de leurs proches, ces soignants ont également reconnu l’importance de leur propre santé mentale et émotionnelle. La distanciation temporaire a été une stratégie qu’ils employaient pour faire face au stress.
«Les soignants jouent un rôle essentiel pour soutenir les personnes atteintes de troubles de la consommation d’alcool, mais les défis auxquels ils sont confrontés peuvent faire des ravages sur leur santé. Des stratégies d’adaptation efficaces et des outils pour établir des limites saines sont essentielles.
« Les professionnels des soins de santé, les organisations de soutien et les décideurs doivent travailler ensemble pour créer des solutions qui répondent aux besoins uniques de ces soignants familiaux », a déclaré Beth Pratt, Ph.D., co-auteur et professeur adjoint au Christine E. Lynn College of Nursing et Fellow Fellow de l’Institute FAU pour la santé humaine et les maladies (I-Health).
