Les personnes atteintes d’une maladie des motoneurones (MND) auront davantage d’occasions de participer à des recherches révolutionnaires, grâce à une nouvelle plateforme numérique conçue pour accélérer la recherche d’un remède à cette maladie débilitante.
Le service numérique innovant, conçu par des chercheurs de l’Université de Sheffield et du UK MND Research Institute, permettra à un grand nombre de personnes atteintes de MND de participer plus facilement et plus rapidement à des études scientifiques vitales visant à faire progresser le traitement de la maladie. maladie.
La télésanté dans la recherche sur la MND (TiM-R) rassemble toutes les études de recherche sur la MND au Royaume-Uni en un seul endroit pour s’attaquer aux barrières physiques qui rendent actuellement difficile l’accès et la participation des personnes vivant avec la maladie dégénérative à la recherche.
Les développeurs espèrent que cela aura un impact significatif sur l’accélération des traitements, ce qui ralentira ou arrêtera la progression de la MND.
Le Dr Liam Knox, chercheur et membre de l’Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles (SITraN) de l’Université de Sheffield, a déclaré : « De nombreuses personnes vivant avec la MND doivent actuellement parcourir de longues distances pour se rendre à l’hôpital pour participer à des études de recherche. J’ai entendu des histoires de personnes voyageant plus de deux heures dans chaque sens pour accéder aux essais cliniques.
« Notre plateforme numérique facilite ce processus en donnant aux gens le choix de choisir de suivre des études et de les participer depuis chez eux, peu importe où vous vivez au Royaume-Uni. Cela réduit le fardeau des études pour les personnes atteintes de MND et facilite également la tâche des personnes atteintes de MND. chercheurs pour recruter des personnes issues d’horizons variés.
Il a ajouté : « En simplifiant le processus de recherche et en créant une communauté de patients solide, nous espérons accélérer les progrès significatifs dans la recherche sur la MND.
« Cela met également en lumière les opportunités d’essais cliniques collaboratifs et pourrait aider les sociétés pharmaceutiques à atteindre directement les patients atteints de MND. Nous espérons que ce processus bidirectionnel contribuera à accélérer la recherche d’un remède. »
La plateforme permettra à un grand nombre de personnes atteintes de MND à travers le Royaume-Uni de s’impliquer dans les études, quel que soit leur lieu de résidence. Plutôt que d’avoir à se rendre à des rendez-vous en personne, la plateforme permet aux participants de se référer eux-mêmes à plusieurs études à la fois et de fournir des données à distance, donnant ainsi à davantage de personnes la possibilité de participer à un large éventail d’études de recherche sur la MND.
Après s’être inscrits sur TiM-R, les participants reçoivent des informations sur la recherche et des mises à jour sur la progression des études via leur compte TiM-R.
Ils recevront également des questionnaires de recherche, qui permettront aux chercheurs de collecter des informations pour comprendre à quelles études les utilisateurs peuvent être éligibles et de mieux comprendre la maladie. Tout cela se fait par des messages envoyés à leurs comptes TiM-R.
Jennie Starkley, une patiente MND du Bedfordshire, qui a utilisé la nouvelle plateforme, a déclaré : « En tant que personne vivant avec MND, participer à des études de recherche peut être un défi. La télésanté dans MND-Research m’a permis de m’impliquer beaucoup plus facilement. C’est vraiment convivial et je peux accéder aux études dans le confort de chez moi, sans avoir besoin de me déplacer ou de rendez-vous en personne.
« Je pense que ce sera un excellent outil d’inclusion pour les personnes à mobilité réduite et qui ont des difficultés à se rendre dans les centres MND pour s’impliquer dans la fantastique recherche menée à travers le Royaume-Uni. Je suis ravi de voir comment cela me donnera l’opportunité de contribuer à recherche importante et j’ai le sentiment de faire une différence.
Les chercheurs de MND bénéficieront de la nouvelle plateforme en étant capables de trouver et d’interagir avec des participants potentiels, de réduire le coût et la durée des études et d’accéder à des données standardisées dans une base de données sécurisée pour mieux comprendre la MND.
Le professeur Chris McDermott, professeur de neurologie translationnelle au SITraN, neurologue consultant honoraire aux hôpitaux universitaires de Sheffield et codirecteur de l’institut de recherche britannique MND, a déclaré : « Notre nouvelle plateforme de recherche MND a été co-conçue avec des personnes vivant avec MND et des chercheurs de MND. et les membres de l’industrie pharmaceutique.
« En conséquence, nous disposons d’une plateforme qui répond aux besoins de toutes les parties prenantes qui souhaitent trouver de meilleurs traitements pour la MND le plus rapidement possible. »
La maladie des motoneurones (MND), également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie dégénérative qui affecte les nerfs moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Une personne sur 300 risque de développer une MND. La plupart des personnes atteintes de MND ont entre 60 et 70 ans, mais cela peut toucher les adultes de tous âges.
Peu de personnes survivent plus de cinq ans après le diagnostic, et la plupart des traitements actuels n’augmentent que modestement la durée de vie. La MND est un groupe de maladies ayant des causes multiples, plutôt qu’une seule cause profonde, ce qui explique en partie pourquoi elle est si difficile à traiter.
À mesure que les symptômes de la MND s’aggravent, il peut être difficile pour les études de recherche de recruter des participants ayant de nombreuses expériences et parcours différents, ce qui signifie que les grandes études de recherche peuvent prendre plusieurs années. Il est nécessaire d’accélérer ce processus pour pouvoir faire une différence dans la vie des gens. L’introduction de cette nouvelle plateforme aura un impact significatif à cet égard.
