Une clinique de dialyse est rarement calme. Dans des salles ouvertes éclairées par des néons, les patients sont assis côte à côte, connectés à des machines bourdonnantes et rythmées qui remplissent le silence entre eux. Pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale, ces visites sont plus fréquentes, généralement trois fois par semaine.
Ils passent des heures assis sur la même chaise, entourés de monde. Pourtant, beaucoup d’entre eux se sentent seuls.
Tyrone Hamler, professeur adjoint à la Graduate School of Social Work, espère résoudre ce problème. Récemment, Hamler a publié un article de perspective dans le Journal américain des maladies rénalesrecommandant des moyens de faire progresser les liens sociaux pour les personnes vivant avec une insuffisance rénale terminale.
La connectivité sociale – le sentiment d’appartenance qui découle d’expériences partagées et d’interactions quotidiennes – est quelque chose dont les gens ont naturellement envie. L’objectif de Hamler est d’intégrer le lien social dans le tissu clinique des soins de dialyse, non pas comme un bénéfice facultatif mais comme un élément essentiel de la santé globale de la personne.
« La dialyse peut devenir une corvée. En raison du calendrier, les traitements vous coûtent cher », explique Hamler. « Un traitement de survie comporte une composante psychologique importante. »
Hamler l’a constaté de première main alors qu’il travaillait comme travailleur social en dialyse, supervisant environ 120 patients.
« J’ai travaillé avec le même groupe de personnes pendant des années », dit-il. « Une grande partie du travail en dialyse est vraiment relationnelle : apprendre à connaître les patients, leurs familles et leur environnement familial pour soutenir leur santé. »
Dans l’article, Hamler propose cinq recommandations aux travailleurs sociaux pour mieux aborder les dimensions sociales des soins de dialyse. Ensemble, ces recommandations soulignent l’importance de reconnaître l’isolement non seulement comme une préoccupation émotionnelle, mais aussi comme une préoccupation clinique qui façonne les résultats pour les patients.
Améliorer la détection de la solitude et de l’isolement social
Selon Hamler, les personnes vivant avec une maladie chronique se trouvent souvent dans une situation où elles peuvent être plus isolées. Peut-être sont-ils physiquement limités comme ils ne l’étaient pas auparavant. La gestion d’un diagnostic peut également provoquer des tensions mentales, conduisant à la dépression et à l’anxiété.
Hamler recommande que les équipes multidisciplinaires tirent parti des évaluations psychosociales menées par des travailleurs sociaux, qui évaluent la santé mentale, le fonctionnement social et les influences environnementales. Cela vise à identifier les points forts, les besoins non satisfaits et les déficits de ressources.
Mettre en œuvre des interventions de soutien social fondées sur des données probantes
Après avoir identifié une personne en situation d’isolement social, Hamler suggère d’introduire une intervention de soutien social, comme un programme de mentorat par les pairs ou un programme d’autogestion des maladies chroniques. Même de petites opportunités de connexion avec les pairs peuvent avoir un impact mesurable sur le bien-être émotionnel et l’engagement dans les soins.
« Beaucoup de gens sont en difficulté. Ils traversent une période difficile en ce moment. Si l’on ajoute à cela la nécessité de gérer un problème de santé grave, la difficulté se multiplie », explique Hamler.
Revitalisez l’expérience en centre
Hamler envisage d’augmenter les liens sociaux en réinventant l’expérience en centre, en transformant les traitements de routine en opportunités de connexion.
« C’est un lieu naturel d’interaction sociale », explique Hamler. « Comment exploiter cet espace comme espace de connexion ? Comment pouvons-nous soutenir les professionnels déjà surchargés de tâches ? »
Hamler voit des opportunités de tables rondes, de groupes de soutien aux patients, de salons de ressources et de moyens d’autoriser en toute sécurité les visites des amis et de la famille.
Engager les aidants familiaux
Partout au pays, 53 millions d’aidants familiaux aident les adultes atteints de maladies chroniques à gérer leurs médicaments, à se rendre à leurs rendez-vous et à rester en contact social. Mais ce groupe demeure une ressource inexploitée dans notre système de santé.
Lorsque les équipes de soins de santé engagent activement les soignants par le biais de programmes de groupe et d’une participation régulière à la planification des soins, les patients et les soignants en bénéficient. Soutenir le bien-être des soignants contribue également à pérenniser les soins aux patients. Les soignants socialement connectés sont souvent mieux équipés pour fournir un soutien émotionnel et pratique cohérent.
Tirer parti de la technologie pour la connexion sociale
Avec des ordinateurs dans nos poches, le monde est à notre portée. La technologie permet de rester facilement en contact avec ses amis et sa famille, d’accéder à des ressources éducatives et à des soins de santé virtuels, et bien plus encore. En aidant les patients à communiquer avec les autres via des plateformes comme Zoom ou les réseaux sociaux, les travailleurs sociaux peuvent contribuer à réduire le sentiment de solitude. Hamler suggère de tirer parti de la technologie pour proposer un mentorat par les pairs, des enregistrements virtuels ou des webinaires éducatifs.
Bien que ces recommandations donnent aux travailleurs sociaux un point de départ, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour bien comprendre les liens sociaux du point de vue du patient.
« Qu’est-ce que les patients et les soignants apprécient ? De quoi se soucient-ils ? Nous devons façonner nos soins et nos priorités en fonction d’eux », déclare Hamler.
