Au début de la pandémie Covid-19, les chercheurs ont eu du mal à saisir le taux de propagation du virus et le nombre de décès connexes. Alors que les hôpitaux ont suivi les cas et les décès dans leurs murs, l’image plus large de la mortalité entre les communautés est restée frustrant et incomplète.
Les décideurs et les chercheurs ont rapidement découvert un schéma troublant: de nombreux décès liés au virus n’ont jamais été officiellement comptés. Une étude analysant les données de plus de 3 000 comtés américains entre mars 2020 et août 2022 a révélé que près de 163 000 décès en excès de causes naturelles manquaient dans les dossiers officiels de mortalité.
Les décès excessifs, ce qui signifie ceux qui dépassent le nombre attendu sur la base des tendances historiques, servent d’indicateur clé des décès sous-déclarés lors des crises de santé. Beaucoup de ces décès non comptés ont ensuite été liés à Covid-19 par les examens des dossiers médicaux, des certificats de décès et de la modélisation statistique.
De plus, le manque de suivi en temps réel pour les interventions médicales pendant ces premiers jours a ralenti le développement des vaccins en retardant les informations sur les traitements et comment les gens réagissaient à des variantes nouvellement circulantes.
Cinq ans depuis le début de Covid-19, de nouvelles épidémies telles que la grippe oiseau émergent dans le monde entier, et les chercheurs ont toujours du mal à accéder aux données sur la mort des gens dont ils ont besoin pour développer des interventions de sauvetage.
Comment le système de données de mortalité américain peut-il s’améliorer? Je suis chercheur à l’infrastructure technologique, et mon équipe et moi concevons des systèmes politiques et techniques pour réduire l’inefficacité dans les soins de santé et les organisations gouvernementales. En analysant le flux de données de mortalité aux États-Unis, nous avons trouvé plusieurs domaines du système qui pourraient utiliser la mise à jour.
Besoin critique de données en temps réel
Un dossier de décès comprend des détails clés au-delà du fait de la mort, tels que la cause, les conditions contributives, la démographie, le lieu de la mort et parfois les antécédents médicaux. Ces informations sont cruciales pour que les chercheurs soient en mesure d’analyser les tendances, d’identifier les disparités et de stimuler les avancées médicales.
Environ 2,8 millions de dossiers de décès sont ajoutés au système de données de mortalité américain chaque année. Mais en 2022 – le décompte officiel le plus récent disponible – lorsque le monde était toujours en proie à la pandémie, 3 279 857 décès ont été enregistrés dans le système fédéral. Pourtant, ce chiffre est largement considéré comme un sous-compte majeur de véritables décès excessifs de Covid-19.
De plus, le suivi en temps réel des données de mortalité Covid-19 faisait gravement défaut. Ce processus implique la collecte, l’analyse et le rapport continues des décès par hôpitaux, agences de santé et bases de données gouvernementales en intégrant les dossiers de santé électroniques, les rapports de laboratoire et les systèmes de surveillance de la santé publique. Idéalement, il fournit des informations à jour pour la prise de décision, mais pendant la pandémie Covid-19, ces systèmes de suivi ont retardé et n’ont pas généré de données complètes.
Sans des données complètes sur les infections antérieures de Covid-19, les réponses des anticorps et les événements indésirables, les chercheurs ont été confrontés à des défis de conception d’essais cliniques pour prédire la durée de l’immunité et optimiser les programmes de booster.
Ces données sont essentielles dans le développement des vaccins car elles aident à identifier qui est le plus à risque, quelles variantes et traitements affectent les taux de survie, et comment les vaccins doivent être conçus et distribués. Et dans le cadre du système de dossiers essentiels aux États-Unis plus large, les données de mortalité sont essentielles pour la recherche médicale, notamment l’évaluation des programmes de santé publique, l’identification des disparités en matière de santé et le suivi des maladies.
Au cœur du problème se trouve l’inefficacité de la politique gouvernementale, en particulier les systèmes de rapports de santé publique dépassés et les efforts de modernisation des données lents qui entravent la prise de décision en temps opportun. Ces politiques de longue date, telles que la dépendance à l’égard des certificats de décès sur papier et des rapports décousus au niveau de l’État, n’ont pas suivi le rythme des besoins en temps réel lors de crises telles que Covid-19.
Ces lacunes politiques entraînent des retards dans les rapports et le manque de coordination entre les organisations hospitalières, les bureaux des dossiers vitaux du gouvernement de l’État et les agences du gouvernement fédéral dans la collecte, la normalisation et le partage des dossiers de décès.
Histoire des données de mortalité américaines
Le système de données de mortalité américain a été bricolé par un patchwork disparate de gouvernements d’État et locaux, d’agences fédérales et d’organisations de santé publique au cours de plus d’un siècle et demi.
Il a été façonné par les progrès de la santé publique, de la tenue de dossiers médicaux et de la technologie. De sa création à nos jours, le système de données de mortalité a été en proie à des incohérences, à des inefficacités et à des tensions entre les professionnels de la santé, les gouvernements des États et le gouvernement fédéral.
Les premiers efforts nationaux pour suivre les informations sur les décès ont commencé dans les années 1850 lorsque le US Census Bureau a commencé à collecter des données de mortalité dans le cadre du recensement décennal. Cependant, ces premiers efforts étaient incohérents, car l’enregistrement des décès était largement volontaire et variait considérablement d’un État à l’autre.
Au début du XXe siècle, la création du système national de statistiques vitales a apporté une plus grande normalisation aux données de mortalité. Par exemple, le système exigeait que tous les États et territoires américains standardisent leur format de certificat de décès. Il a également consolidé les données de mortalité au niveau fédéral, tandis que les données de mortalité étaient précédemment stockées au niveau de l’État.
Cependant, les rapports des États et fédéraux sont restés fragmentés. Par exemple, les États n’avaient pas de calendrier uniforme pour soumettre des données sur la mortalité, ce qui a permis à certains États de prendre des mois, voire des années, pour finaliser et libérer les dossiers de décès. Les pratiques de traitement des documents locales ou au niveau de l’État sont également restées variées et parfois contradictoires.
Pour commencer à combler les lacunes dans les délais de déclaration pour aider les chercheurs en médecine, en 1981, le National Center for Health Statistics – une division des Centers for Disease Control and Prevention – a introduit l’indice national des décès. Il s’agit d’une base de données centralisée des dossiers de décès collectés auprès des bureaux de statistiques de l’État, ce qui facilite l’accès aux données de décès pour la santé et la recherche médicale.
Le système était à l’origine basé sur le papier, dans le but de permettre aux chercheurs de suivre la mort des participants à l’étude sans naviguer dans des bureaucraties complexes.
Au fil du temps, l’indice national des décès et les bases de données d’État sont devenues de plus en plus numériques. La montée en puissance des systèmes d’enregistrement de mort électronique au cours des dernières décennies a amélioré la vitesse de traitement en ce qui concerne les chercheurs qui accédaient aux données de mortalité de l’indice national de décès.
Cependant, bien que l’indice ait résolu certains problèmes liés aux lacunes entre les données des États et les données fédérales, d’autres problèmes, tels que des frais élevés et une incohérence dans les temps de déclaration de l’État, les affligent toujours.
Accéder aux données qui comptent le plus
Avec la suppression croissante de l’administration Trump des ensembles de données de santé publique CDC, il n’est pas clair si la réforme des politiques pour les données de mortalité sera abordée de sitôt.
Les experts craignent que la suppression des ensembles de données CDC ait désormais établi un précédent pour que l’administration Trump dépasse d’autres lignes dans ses tentatives d’influencer la recherche et les données publiées par le CDC. L’impact à plus long terme de la politique de santé publique de l’administration actuelle sur les données de mortalité et la réponse à la maladie n’est pas encore clair.
Ce qui est clair, c’est que, cinq ans depuis Covid-19, le système de suivi de la mortalité américaine reste non équipé pour rencontrer des crises de santé publique émergentes. Sans relever ces défis, les États-Unis peuvent ne pas être en mesure de répondre assez rapidement aux crises de santé publique menaçant des vies américaines.
