Jusqu’il y a dix ans, Lisa-Maria Retz ne pensait que très peu à sa vessie. Elle avait une vingtaine d’années, était en forme, n’avait pas d’enfants et venait de terminer sa formation de base dans la Bundeswehr. Mais ensuite, au milieu d’un test de condition physique, son abdomen se contracte soudainement.
« Je me souviens encore d’avoir couru les derniers mètres jusqu’à l’arrivée quand j’ai soudainement remarqué que de l’urine coulait le long de mes jambes. J’ai été totalement surprise, dépassée, comme si j’étais en état de choc, mais je n’ai pas pu l’arrêter », se souvient la jeune femme dans une interview accordée à FOCUS en ligne.
Ce soir-là, elle commence ses recherches et soupçonne bientôt ce qui pourrait se cacher derrière ses symptômes : l’incontinence. Ce que beaucoup considèrent comme quelque chose qui ne devient pertinent qu’à un âge avancé est en fait l’une des maladies chroniques les plus courantes.
Selon la Société allemande de continence, plus de dix millions de personnes en Allemagne sont concernées. En raison de l’interaction plus complexe au niveau du plancher pelvien féminin, les femmes en souffrent trois fois plus souvent que les hommes.
L’incontinence touche principalement les femmes
Même si le risque augmente avec l’âge, l’incontinence peut également toucher les jeunes. L’incontinence dite d’effort est particulièrement fréquente chez les femmes.
« Comme son nom l’indique, le stress physique joue ici un rôle central – comme la toux ou les éternuements soudains, les rires spontanés, le fait de soulever de lourdes charges ou certains sports », explique Eva-Maria Robel, médecin-chef au centre de continence du plancher pelvien de la Sana Kliniken Leipziger Land à Borna.
« Si la pression dans la cavité abdominale augmente, la pression sur la vessie augmente également et le sphincter ne peut pas créer une contre-pression suffisante, ce qui entraîne une perte d’urine. »
La cause est souvent un affaiblissement des muscles du plancher pelvien, par exemple après une grossesse. Cependant, d’autres facteurs de risque incluent également :
- Embonpoint
- constipation chronique,
- un travail physique intense,
- une faiblesse congénitale du tissu conjonctif ou
- Opérations dans la région pelvienne.
« J’ai toujours eu peur que quelqu’un le remarque »
Néanmoins, très peu de personnes concernées parlent ouvertement de leurs symptômes. «Bien sûr, on a incroyablement honte», déclare Lisa-Maria Retz. Elle a essayé de cacher sa maladie pendant des années. J’évitais les rendez-vous privés et je ne portais que des vêtements amples afin que les serviettes hygiéniques et les couches ne soient pas visibles.
« J’avais toujours peur que quelqu’un s’en aperçoive. Le pire, c’était les séances de sport communes pendant le service : lorsque nous étions en cours ou sur le terrain, je cachais souvent mes couches pleines dans la boîte à lunch parce que j’avais peur qu’elles soient découvertes dans la poubelle », raconte l’homme aujourd’hui âgé de 33 ans. « L’incontinence était comme un travail supplémentaire à temps plein. »
Aujourd’hui indemne de symptômes grâce à la chirurgie mini-invasive
Lisa-Maria Retz ne présente désormais plus de symptômes. Il y a deux ans et demi, les médecins ont pu corriger un désalignement congénital du col de la vessie grâce à une chirurgie mini-invasive. Auparavant, cela aurait été trop risqué car l’opération entre en conflit avec le désir d’avoir des enfants et réduit considérablement les chances de grossesse.
Cependant, le sujet de l’incontinence n’est pas laissé de côté pour la mère de deux enfants : elle parle ouvertement et brutalement de ce que la maladie signifie pour les personnes touchées, et pas seulement dans son environnement personnel. Elle explique également les choses sur Instagram et donne des conseils pratiques. Lisa-Maria Retz a fondé un groupe d’entraide dans sa ville natale d’Uslar, au nord de Kassel. « L’incontinence est encore un grand sujet tabou, surtout chez les jeunes. Je veux être pour eux maintenant la personne que j’aurais tant voulu, surtout au début. »
Lisa-Maria Retz se bat pour obtenir plus d’informations sur l’incontinence, notamment sur sa chaîne Instagram.
Le paradoxe est qu’il existe des approches thérapeutiques individuelles pour presque toutes les personnes concernées, souligne Andreas Wiedemann, médecin-chef de la clinique d’urologie de l’hôpital évangélique de Witten et premier président de la Société allemande de continence. Le vrai problème de son point de vue : l’immense honte associée au sujet.
« 53 pour cent n’en parlent même pas à leur famille et certains se retirent complètement de la vie sociale », explique le médecin. Il faut enfin y mettre un terme, notamment parce que l’incontinence, si elle n’est pas traitée, représente un risque sanitaire et économique qui ne doit pas être ignoré. «Le manque de soins entraîne un besoin de soins, un isolement social et, en raison de maladies secondaires, des coûts de suivi élevés pour le système de santé», déclare Wiedemann.
« Je n’ai pas du tout été pris au sérieux »
Lisa-Maria Retz trouve cependant ce système de santé moins accessible. Lorsqu’elle s’est tournée vers un gynécologue pour la première fois environ un an après l’incident du test de condition physique, elle s’est montrée dédaigneuse. « Elle a dit que je ne devrais pas agir ainsi. D’autres femmes perdaient parfois quelques gouttelettes lorsqu’elles éternuaient ou couraient. »
Elle a vécu des expériences similaires avec plusieurs professionnels de la santé pendant cette période. «Je n’ai pas du tout été prise au sérieux», dit Retz, décrivant son sentiment. D’après son expérience, de nombreux médecins manquent d’empathie et certains manquent également de connaissances spécialisées dans le domaine.
Retz critique également la publicité de nombreux fabricants d’inserts et de couches. « Ces vidéos colorées sont peut-être belles, mais elles banalisent généralement la souffrance au lieu d’être utiles. L’incontinence n’est pas seulement une fuite urinaire gênante mais supportable. Si vous êtes vraiment incontinent, cela détermine votre vie. Ceci est souvent simplement minimisé dans la publicité », critique-t-elle. Au lieu de cela, la personne anciennement touchée souhaite davantage d’informations, chez le médecin, mais aussi dans la société.
Elle essaie désormais de transmettre cette ouverture à ses enfants. « Mon petit a récemment dit à une amie : ma mère aussi portait des couches », dit-elle – et sourit. « Ce n’était pas forcément agréable, mais je le maintiens. Je pense que nous devons tous apprendre à parler plus ouvertement de sujets désagréables. C’est tout à fait humain et quand il s’agit d’incontinence, c’est juste une réalité : cela peut arriver à n’importe qui à tout moment, que l’on trouve ça sympa ou pas. »
