Kerstin F. est allongée à l’hôpital universitaire de Dresde lorsque son médecin vient à son chevet. Ses paroles sont impitoyables : « En fait, vous êtes inapte au transport, mais voulez-vous vous aventurer à Erlangen ? Sinon vous mourrez ici. »
Cette Brandebourgeoise de 47 ans est gravement malade depuis onze ans : trois maladies auto-immunes attaquent son corps et neuf thérapies ont déjà échoué. Au printemps 2025, son corps sera à bout et les médecins de Dresde seront désemparés. Kerstin est de plus en plus faible depuis des semaines, seules les transfusions sanguines quotidiennes la maintiennent en vie.
« J’avais le choix entre mourir ou faire une dernière tentative pour rester en vie. Alors j’ai hoché la tête », se souvient aujourd’hui la mère de deux enfants. Elle est transportée en hélicoptère vers un centre spécialisé en Bavière. La thérapie cellulaire CAR T est censée permettre un nouveau départ dans ce domaine, mais pour les maladies auto-immunes, elle est encore considérée comme expérimentale.
« Comme si des éclats de verre frottaient contre vos os »
Tout a commencé en 2014 « par des douleurs aux chevilles, aux genoux et aux poignets », rapporte Kerstin dans un communiqué de l’hôpital universitaire d’Erlangen. « J’avais l’impression que des éclats de verre frottaient contre mes os. Souvent, c’était si grave que ma vie ne valait plus la peine d’être vécue. » Les médecins lui ont diagnostiqué ce qu’on appelle une anémie hémolytique auto-immune. Les anticorps de son propre système immunitaire ont ciblé ses globules rouges et les ont détruits.
L’état de Kerstin s’est aggravé, surtout après la naissance de son deuxième enfant, et les médecins ont diagnostiqué deux autres maladies auto-immunes dans les années à venir :
- 2015 : Syndrome des antiphospholipides – le système immunitaire produit de manière incorrecte des anticorps contre les composants des membranes cellulaires, ce qui entraîne une augmentation de la coagulation sanguine et une thrombose.
- 2019 : Thrombocytopénie immunitaire – le système immunitaire attaque vos propres plaquettes sanguines et les décompose, entraînant des saignements abondants.
Les médecins traitants ont essayé au total neuf thérapies différentes. « Aucune thérapie ne m’a permis de guérir ; ce sont plutôt des mesures de survie ou des mesures qui ont fini par affaiblir et endommager encore plus mon corps », se souvient Kerstin aujourd’hui.
La thérapie cellulaire CAR T comme dernier espoir
Mais il y a de l’espoir : les trois maladies auto-immunes sont toutes causées par un seul type de cellules immunitaires, les lymphocytes B. Avec Kerstin, ils se trompent et attaquent leur propre corps. «Cela nous a donné un dénominateur commun aux trois maladies et un objectif clair pour notre thérapie», se souvient le docteur Isabel Korte de l’hôpital universitaire d’Erlangen.
Il s’agit de la thérapie cellulaire dite CAR-T, une procédure de médecine anticancéreuse personnalisée qui a jusqu’à présent été principalement utilisée pour le cancer du sang et des ganglions lymphatiques. Mais les médecins déclarent de plus en plus qu’ils traitent également avec succès des patients individuels atteints de maladies auto-immunes.
La thérapie cellulaire CAR T utilise un type de cellule immunitaire provenant des personnes affectées, les cellules T. Également appelées « cellules tueuses », elles sont en réalité chargées d’identifier et d’éliminer les cellules malades – elles n’y parviennent pas toujours. C’est pourquoi les chercheurs aident :
- Les médecins collectent les lymphocytes T des patients.
- En laboratoire, ceux-ci sont génétiquement modifiés et deviennent ChimériqueUNnécessaire-R.Les cellules T récepteurs, ou cellules CAR T en abrégé, sont converties. Ceux-ci possèdent un récepteur qui reconnaît les cellules sélectionnées. Dans le cas de Kerstin, les cellules B étaient mal contrôlées.
- Les cellules sont multipliées puis restituées aux personnes concernées par perfusion.
La thérapie cellulaire CAR T est une solution exceptionnelle
Les thérapies cellulaires CAR T sont complexes et coûtent environ 2 000 euros par patient 400 000 euros. De plus, ils peuvent être associés à des effets secondaires graves. Ci-dessous
- Réactions inflammatoires
- Dommages nerveux
- Dommages cardiovasculaires
- ou syndrome de libération de cytokines, avec fièvre, frissons et difficultés respiratoires potentiellement mortelles
Dans le même temps, les personnes concernées reçoivent généralement une chimiothérapie. Il détruit autant de cellules T non traitées que possible dans le sang afin que les « nouvelles » cellules CAR T puissent se propager plus facilement.
Pour ces raisons, les thérapies cellulaires CAR T n’ont jusqu’à présent été utilisées qu’en dernier recours lorsque les autres méthodes de traitement ont échoué.
En seulement sept jours, le vent a tourné
Le résultat de la thérapie cellulaire CAR T a surpris même les médecins expérimentés.
- Seulement sept jours après la perfusion Grâce aux cellules modifiées, Kerstin n’a plus besoin de transfusions sanguines.
- Déjà là dix jours après la perfusion elle peut quitter l’hôpital et retourner dans sa famille.
- Votre taux d’hémoglobine reviendra complètement à la normale dans les semaines suivantes – après 25 jours c’est revenu à la normale pour la première fois. Les globules rouges ne sont plus attaqués.
Fabian Müller, responsable de l’unité cellulaire CAR-T d’Erlangen, décrit le mécanisme comme suit : « Notre thérapie a essentiellement effectué une réinitialisation : les cellules CAR-T ont désactivé toutes les cellules B de tout le corps, pas seulement les cellules B mal contrôlées.
Müller ne veut pas encore parler de remède ; il est trop tôt pour cela : « Mais il est remarquable que la patiente, qui souffre de trois maladies auto-immunes soi-disant incurables, n’ait actuellement plus besoin d’aucun traitement et qu’elle se porte bien. » Les chercheurs ont publié les détails du cas dans la revue « Med » en avril 2026.
14 mois plus tard : Une nouvelle vie avec un nouveau rythme
Aujourd’hui – 14 mois après une thérapie réussie – la femme de Brandebourg peut à nouveau vaquer à ses occupations familiales quotidiennes. Les cicatrices de longues années de maladie demeurent. « Mon corps est épuisé et épuisé par onze années de maladie grave, mais je suis heureuse de tout ce que je peux », déclare Kerstin. « J’ai appris à être patient et mon rythme est différent maintenant qu’avant les maladies. »
Des soins de suivi réguliers et des contrôles semestriels à Erlangen font toujours partie de sa vie : « Je n’ai pas encore le courage d’être heureuse. Les longues années de maladie et les différents traitements ont laissé des traces. Mais je suis extrêmement reconnaissante », déclare Kerstin.
Il y a une raison claire pour laquelle elle raconte publiquement son histoire : « Je ne souhaite à personne ce long voyage de souffrance, c’est pourquoi je vous en parle. Dans l’espoir que mon histoire aidera d’autres malades et les mènera plus rapidement au traitement approprié. »
