Si vous avez quarante ans et que votre médecin vous dit que vous souffrez de la maladie de Parkinson, vous avez essentiellement trois options :
- Vendez votre voiture, quittez votre travail, sous-louez votre appartement, partez à Ibiza, faites la fête ;
- continuer, fonder une famille, gérer au mieux la maladie;
- abandonnez, laissez-vous tomber.
Il s’agit de considérer sobrement quel genre de vie est possible et dans quelles circonstances. Je n’aurais pas apprécié la fête car j’aurais toujours eu l’impression de devoir passer directement de la fête au purgatoire. Et abandonner ? Se rendre à la puissance étrangère qui avait pris possession de moi ? Ou sombrer dans la dépression ? Ce n’est pas non plus une bonne idée. Il ne restait donc que l’option 2.
Le contraire de gagner à la loterie
J’ai lu quelque part que si on gagne à la loterie, il est important de continuer sa vie le plus normalement possible. Cela s’applique probablement aussi au contraire de gagner à la loterie : la maladie de Parkinson. Rester avec les vieux a un effet stabilisateur ; le psychisme trouve sa stabilité lorsque vous vous appuyez sur le temps précédent. Il adoucit le choc et le rend plus gérable grâce à des routines familières.
À propos de l’auteur
Andreas Große Halbuer est journaliste et écrit pour le magazine FOCUS depuis 2013. En 2023, il a reçu le prix du journaliste allemand pour une chronique sur sa maladie de Parkinson.
Mais il me fallait plus : une stratégie et des outils émotionnels. Je voulais me préparer à ce qui allait arriver. Je voulais profiter du répit pour me préparer. Comme il serait agréable de suivre le schéma classique d’un roman de développement : le personnage principal sort, se lance à l’aventure et utilise sa ruse et son habileté pour réussir un test contre un adversaire écrasant. Tout le monde est content. Fin. Avec une différence cruciale : je ne réussirai pas l’examen de Parkinson car il est impossible de le réussir.
Descendez dignement
Mon objectif était et est toujours de descendre avec un certain degré de dignité – et cela seul me tiendra pleinement occupé. Je cherchais un soutien et un refuge, une base théorique, quelque chose à quoi m’accrocher mentalement. Mais avec qui ? J’aurais pu m’inspirer de grands penseurs, d’écrivains qui ont trouvé des mots intelligents sur la maladie. J’ai lu quelques choses. Hormis Herrndorf, tout cela était trop sérieux.
Il y avait un manque d’humour ; la lourdeur peut être mieux supportée avec des paroles joyeuses. La maladie de Parkinson est une affaire sérieuse, brutale et méchante. Mais la maladie a aussi ses moments drôles, sans lesquels elle serait impossible à supporter. C’est exactement pourquoi Dieu a été éliminé en tant que consolateur des âmes. Ce que j’avais toujours soupçonné est devenu évident : on ne pouvait pas attendre grand-chose de Dieu dans les questions neurologiques.
Conseil de lecture
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Source des images : Editeurs de livres Ullstein
«Le truc dans ma tête» d’Andreas Große Halbuer
Plus loin dans le livre, Andreas Große Halbuer décrit sa décision de se faire opérer. Huit ans après son diagnostic, en 2020, on lui a posé un stimulateur cardiaque. Des électrodes sont placées dans le cerveau et connectées à une unité de contrôle située dans la poitrine. Après l’opération, il a signalé une amélioration notable de ses symptômes. Aujourd’hui, il vit avec sa famille à Berlin.
Qu’est-ce qui est possible avec la maladie de Parkinson
En Allemagne, environ 6 000 personnes ont un stimulateur cardiaque dans la tête – parmi lesquelles figurent non seulement des patients atteints de la maladie de Parkinson, mais également des personnes souffrant de dépression, du syndrome de Gilles de la Tourette, d’épilepsie ou d’un grave problème de dépendance.
Jusqu’à il y a quelques décennies, ces maladies étaient traitées par ce qu’on appelle une lésion, explique Veerle Visser-Vandervalle, directeur de l’hôpital universitaire de Cologne. Les chirurgiens ont délibérément endommagé une partie de la zone hyperactive du cerveau afin de ralentir son activité. Aujourd’hui, les médecins implantent des électrodes qui inhibent ces zones. La méthode est plus sûre et réversible, mais elle n’est utilisée que lorsque les médicaments ne sont plus assez efficaces.
Les patients atteints de la maladie de Parkinson aident également :
- Médicament: Ils augmentent les niveaux de dopamine dans le cerveau et surtout soulagent les symptômes moteurs comme les tremblements.
- Mouvement: L’exercice régulier peut soulager les symptômes et restaurer partiellement les capacités perdues.
- GRANDE thérapie : Des mouvements amples et conscients activent le cerveau, ce qui peut être particulièrement efficace dans les premiers stades de la maladie.
- MRgFUS : Le traitement moderne par ultrasons affecte spécifiquement les tissus et peut réduire les tremblements.
Non, rien n’y fait, j’ai dû m’aider moi-même. J’ai donc cherché des exemples sur la façon de regrouper des situations (NDLR : expression anglaise pour chaos complet) comment va le mien. À cette époque, le monde était aux prises avec les conséquences de la crise financière. Les mauvais titres avaient ruiné les bilans des institutions financières. C’est la raison pour laquelle les banques ont cessé de se prêter de l’argent. Ils ont donc créé de mauvaises banques où ils ont déposé les papiers indésirables. Ils ont déplacé tous les déchets du passé vers le futur pour sauver le présent. Les partenaires commerciaux leur ont à nouveau fait confiance et la normalité est revenue. J’ai aimé ça. J’avais aussi besoin d’un mauvais banc comme celui-là. Parce que mon équilibre de vie risquait également de s’effondrer à cause de mauvais actifs.
Le mauvais cerveau
J’ai créé mon Bad Brain personnel, un endroit où j’ai essayé de stocker toutes les pensées sombres et les pertes. J’ai repoussé toutes ces choses toxiques dans un coin reculé de mon esprit et j’ai décidé de ne plus y penser. J’ai ignoré la maladie et ses victimes, je suis resté à l’écart des autres patients et je n’ai rien lu sur la maladie de Parkinson. J’évitais même de me regarder dans le miroir pour ne pas être confronté à la maladie. Je ne voulais rien avoir à faire avec la maladie de Parkinson. Pas encore. Je voulais d’abord vivre.
Parkinson, donc au départ c’était les autres : les vieux, les fragiles, les fragiles. Pour ma part, je ne me sentais ni vieille, ni fragile, encore moins fragile. Selon moi, j’étais fondamentalement en bonne santé. D’accord, la boiterie était un problème, mais j’étais convaincu que les comprimés m’aideraient à maîtriser la maladie.
Et une phase de réassurance médicale commence effectivement. Je me suis senti sensiblement mieux et j’ai commencé à m’installer dans ma nouvelle vie de malade chronique ; Faire des projets, respirer un peu. Les médicaments ont fonctionné, j’ai travaillé dur sur moi-même, je suis allé au gymnase, j’ai pratiqué avec des physiothérapeutes.
Souffrance silencieuse
J’ai fait tout cela en silence. Lors d’une de nos premières conversations, mon neurologue m’a conseillé de garder le secret sur la maladie de Parkinson pour le moment. À cause du travail. Je n’ai pas tout de suite compris ce qu’il voulait dire. « Avec la maladie de Parkinson », a-t-il finalement expliqué, « il est difficile de survivre à long terme dans un travail à grande vitesse comme le vôtre. » Je n’y avais pas encore pensé. Mais bien sûr, tout finirait par s’enflammer. Mon moi externe et interne, mon existence économique, ma famille, mon partenariat, mes amitiés.
Je perdrais mon emploi et me retrouverais dans le système de secours de l’État. Mon partenaire me quitterait – pourquoi partagerait-elle sa vie avec un homme qui est dénué de tout ce qui est masculin et qui, à un moment donné, ne peut même plus tenir une brosse à dents ? Ce n’était qu’une question de temps avant que j’en finisse enfin : écrasé par la maladie, allongé dans une maison de retraite, dans un lit motorisé. Ça sentirait l’urine, je ne pourrais pas parler et les infirmières seraient des connards.
De telles cascades mentales bourdonnaient constamment dans ma tête. Surtout lorsque j’ai rencontré dans la rue d’autres patients parkinsoniens dont l’état était déjà visiblement pire, j’ai été frappé d’horreur. J’ai externalisé les pensées sombres vers la mauvaise banque de mon esprit. Dans mon mauvais cerveau. Depuis le diagnostic, je me suis engagé dans une bataille défensive constante : j’ai défendu le statu quo de toutes mes forces et je suis resté fidèle à ma vie quotidienne. Continuez simplement. Soyez normal. Soyez silencieux. Continuer.
