Ce que je laisserai à mes trois enfants à ma mort

Que reste-t-il de moi quand je ne suis plus là ? Qu’arrivera-t-il aux gens que j’aime ? Des questions difficiles et auxquelles personne ne veut répondre. Stefanie a dû leur faire face. Pour ses trois enfants, pour son mari.

Elle est assise sur un banc gris velouté à la table à manger. Ses cheveux bruns bouclés tombent sur son chemisier vert menthe, ses yeux vert-marron derrière ses lunettes sont vitreux. Elle tient à deux mains une tasse blanche décorée d’une ancre bleue.

Diagnostic du cancer du sein

La femme de 41 ans est en phase terminale d’un cancer du sein. Elle suit depuis près de quatre ans un traitement palliatif – une thérapie qui ne vise pas à guérir la maladie, mais à atténuer les symptômes. Vos valeurs sont stables. Mais elle sait que tout peut changer du jour au lendemain.

Que reste-t-il de moi quand je ne suis plus là ? Stefanie a elle-même répondu à cette question : elle veut laisser sa voix à ses enfants. Raconter des histoires, chanter des chansons d’anniversaire, donner des conseils doux. Capturé dans un livre audio familial qu’elle a enregistré pour ses enfants. Au cas où elle mourrait d’un cancer et ne pourrait plus raconter d’histoires, chanter des chansons d’anniversaire et donner des conseils doux.

Après avoir accouché, une mère de trois enfants découvre des bosses dans son sein

Le petit fils de Stefanie n’avait que six semaines lorsque les médecins lui ont diagnostiqué un cancer du sein métastatique. La mère de trois enfants a découvert une grosseur dans son sein après l’accouchement et la sage-femme a envoyé la nouvelle mère passer une mammographie par mesure de précaution.

Peu de temps après, elle a reçu un appel du cabinet. Ce n’était pas le médecin, mais une infirmière qui était au téléphone. Elle a rendez-vous avec Stefanie au centre du sein de la clinique de Rostock Südstadt. « J’ai alors simplement demandé : ‘Pourquoi ?' », se souvient Stefanie dans une interview avec FOCUS en ligne. « Et puis l’infirmière a dit : ‘Eh bien, vous venez d’avoir un cancer du sein.' »

Concrètement, cela signifiait : un cancer du sein triple négatif, une forme particulièrement agressive provoquée par une mutation BRCA1. Un diagnostic choc, délivré presque au hasard au téléphone. «Cela m’a complètement arraché le sol», dit Stefanie.

Le médecin n’a donné à Stefanie que quelques semaines à vivre

Le cancer s’était déjà propagé aux poumons et au foie, comme Stefanie l’a découvert après la tomodensitométrie au centre du sein. « C’était très émouvant. Les larmes coulaient », rapporte-t-elle. Il y a un paquet de mouchoirs sur la table devant elle, prêt à portée de main.

Combien de temps devait-elle encore vivre ? Le médecin du centre du sein n’a fourni aucune information précise à ce sujet. Juste un point : Stefanie a encore le temps de « faire démarrer les choses ». Peut-être des funérailles, un règlement de succession. Choqué, l’homme de 41 ans n’a pas posé d’autres questions. « Pour moi, cela signifiait, à l’inverse, quelques semaines de plus. »

Deux jours plus tard, Stefanie a commencé sa chimiothérapie pour prolonger le temps qui lui restait. Une fois par semaine pendant six mois. Malgré les effets secondaires comme la perte de cheveux et la diarrhée, Stefanie a persévéré. « Je ne considérais pas la chimiothérapie comme un fardeau ou un combat, mais comme une petite aide qui m’a sauvé la vie », dit-elle.

Pendant son traitement contre le cancer, Stefanie a enregistré un livre audio familial

Pendant son traitement, Stefanie a découvert le livre audio familial, un projet de l’association du même nom qui permet aux mères et aux pères en phase terminale d’enregistrer gratuitement un morceau audio pour leurs enfants. Ils peuvent y partager des souvenirs de leur vie, raconter des histoires et trouver des réponses durables à la question « Qui étais-tu, maman/papa ? comme il est dit sur le site.

Depuis 2017, environ 700 parents ont enregistré un livre audio familial financé par des dons. « Même si je ne peux plus participer à l’éducation, je veux quand même que mes enfants deviennent de bonnes personnes et qu’ils leur transmettent les choses les plus importantes pour qu’ils grandissent bien », déclare Stefanie d’une voix craquante.

«J’ai pensé au fait que je voulais laisser quelque chose à mes enfants – un héritage, pour ainsi dire, afin qu’ils aient quelque chose à retenir, surtout dans le cas du petit.»

« Ça m’a un peu bouleversé aussi »

Après avoir contacté l’équipe du projet, tout s’est passé très rapidement. Une date pour l’enregistrement a été fixée et un audiobiographe de Schwerin a été mobilisé.

«Ça m’a un peu dépassé parce qu’il me fallait encore réfléchir à ce que je voulais dire, à ce qui était important», raconte Stefanie. Elle sourit, ses cheveux bruns bouclés encadrant son sourire timide. Une brochure tirée du livre audio familial, une sorte de manuel d’instructions, a aidé la mère à structurer sa pensée.

Une vie et beaucoup d’amour en 14 chapitres

Stefanie a raconté sa vie en 14 chapitres au total. Enfance, années d’école, premiers petits amis, mariages. « Pour chaque chapitre, j’ai choisi trois ou quatre chansons qui m’ont ému sur le moment », dit-elle. Elle a également lu le livre « Il y a encore de la place pour les chiens et les chats », que Stefanie adore lire à ses enfants.

Une chanson d’anniversaire chantée par elle était également un incontournable. « L’idée derrière tout ça, c’était que ce serait bien que je sois placée ici comme une petite figurine de Tonie (une sono, ndlr) et que je chante le jour de mon anniversaire », explique Stefanie en désignant le devant de la table en bois.

Stefanie a enregistré un chapitre dit sûr pour sa fille de 16 ans issue d’une relation précédente, qui ne peut être ouvert qu’avec un mot de passe – à savoir le jour de son 18e anniversaire. Et un chapitre au cas où son mari trouverait un nouveau partenaire après la possible mort de Stefanie. « Il était également très important pour moi que mes enfants soient ouverts à elle et ne la voient pas comme la méchante belle-mère du conte de fées. »

Les enregistrements exigent beaucoup de la mère de trois enfants

Pendant cinq jours, Stefanie et l’audiobiographe enregistrent le livre audio dans leur salle à manger en cinq heures chacun. «C’est mon endroit préféré dans la maison», explique-t-elle. Il y a des photos de ses enfants et un calendrier familial sur le mur, et un faisceau de lumière tombe sur le sol depuis la porte-patio. Son chihuahua mâle, Oskar, s’est installé confortablement à ses pieds.

L’enregistrement du livre audio familial a demandé beaucoup d’énergie à cette mère de trois enfants. Il y avait l’audiographe, qui était au départ une parfaite inconnue, et Stefanie a dû s’ouvrir à elle. Les effets secondaires de la chimio. «Cela me met parfois la tête en désordre», dit-elle. « J’avais peur d’oublier quelque chose d’important. »

Toutes ces paroles qui faisaient des ravages sur les cordes vocales. La confrontation constante avec la mort. Et pourtant il y a eu aussi de beaux moments à travers des souvenirs positifs. « On a aussi ri ici. Ce n’est pas comme s’il n’y avait que des larmes, mais il y en avait aussi parce que le fond résonne toujours. »

L’immunothérapie a fonctionné

Elle a choisi la chanson « Rollercoaster » comme bande originale du livre audio. « Pour moi, la vie est une montagne russe et je voulais transmettre cela à mes enfants. Tout n’est pas toujours beau, il y a des mauvais moments, mais les choses s’améliorent à nouveau. »

Tout comme dans le combat de Stefanie contre le cancer. Après la fin de la chimiothérapie, le patient a reçu une immunothérapie. Elle a frappé. Après seulement deux semaines, la boule dans son sein a rétréci. Selon l’IRM et la tomodensitométrie, les métastases dans les poumons et le foie ont complètement disparu – jusqu’à aujourd’hui. « L’immunothérapie m’a probablement sauvé la vie ; seulement avec la chimio, cela ne serait probablement pas arrivé », déclare Stefanie.

La peur d’une récidive du cancer est toujours là

Elle prend actuellement des pilules pour limiter la taille de la tumeur dans son sein. Cela fait maintenant quatre ans que c’est un succès. On ne peut pas exclure que le cancer se développe à nouveau. «Les cellules tumorales dorment probablement dans le corps, mais elles peuvent migrer», explique le patient en soins palliatifs.

« Le cancer peut réapparaître à un moment donné. » C’est pourquoi son sang est vérifié à l’hôpital toutes les six semaines et un scanner est programmé tous les six mois.

« Quand je vois de belles choses, je pense : puis-je les revivre ?

Surtout dans les premiers jours qui ont suivi l’immunothérapie, la peur de nouvelles métastases l’a épuisée. Certains points déclencheurs vous ramènent à la phase initiale de votre maladie. Par exemple, lorsqu’elle voit d’autres mères avec des bébés. Se promener avec une poussette, bébé nager, allaiter – rien de tout cela n’était possible à l’époque avec son fils nouveau-né.

« Surtout quand il s’agit de belles choses, je me demande : puis-je les revivre ? Était-ce le dernier Noël ? » elle admet.

Au fil du temps, cependant, ses pensées ont diminué, en partie parce que ses enfants l’occupent. Les examens médicaux n’ont révélé aucune inquiétude.

Elle a appris à se concentrer sur les beaux moments de la vie, dit Stefanie et caresse Oskar, qui saute désormais sur ses genoux. Chaque année qu’elle passe avec sa famille est le plus beau des cadeaux. Elle sourit légèrement. Elle n’a pas ouvert une seule fois la boîte de mouchoirs à côté d’elle.