Au travail, je me disais : « Ils veulent se débarrasser de moi parce que mon enfant est malade. »

FOCUS en ligne : Quand vous ou votre fille avez-vous reçu le diagnostic de leucémie ?

Mélanie : Il y a presque trois ans. Ce fut une surprise totale. Après l’entraînement – ma fille fait du patinage sur glace – elle avait l’air si pâle. Tout d’abord, en tant que mère, on se dit : il fait froid, tout le monde est pâle. Mais chez les autres enfants, on ne voyait pas les veines aussi clairement. Je suis ensuite allée directement chez le pédiatre, où une prise de sang a été faite. L’appel est arrivé le même jour : « Vous devez vous rendre immédiatement à l’hôpital. Suspicion de leucémie.

Alors tu as fait tes valises ?

Il n’y avait même pas de quoi faire nos valises. Tout devait aller très vite. Il faut un certain temps avant que vous compreniez : ce n’est vraiment pas un rhume. Jusqu’à ce que l’on comprenne les propos du pédiatre au téléphone avec qui le résultat a été délivré : « Ça va être un long processus. » Et puis vous voyez votre enfant jouer avec d’autres enfants malades… Wilhelmina était la seule à avoir des cheveux. Toujours. Puis, petit à petit, vous commencez à comprendre. Vraiment compréhensible.

Vraiment – ​​c’est sur cela que vous insistez ?

Ce que je veux dire, c’est la compréhension dans toutes ses conséquences. Émotionnellement, mais aussi très concrètement en termes de conséquences sur la vie quotidienne. En fait, je ne suis rentré chez moi qu’une seule fois au cours des 14 premiers jours pour récupérer quelques affaires. Sinon, Wilhelmina et moi avons disparu du monde extérieur pendant longtemps, pour ainsi dire.

Vous venez d’évoquer les conséquences sur la vie quotidienne. Avez-vous pu continuer à travailler ?

Non. J’ai informé mon patron – je travaillais à l’époque comme secrétaire dans un cabinet d’avocats – l’après-midi même où nous sommes allés à l’hôpital. « Tu ne me verras pas avant un moment maintenant, » dis-je. Il a répondu avec compréhension. Étonnamment compréhensif, car il était déjà clair pour moi que mon absence laisserait un vide. Le fait que j’ai été fantôme par mon employeur est arrivé plus tard.

Avez-vous été fantôme ?

Oui, après deux ou trois mois. Mes emails sont soudainement restés sans réponse. J’ai senti : quelque chose se passait. Il était tout à fait clair pour moi que je retournerais au travail dès que possible.

Quand avez-vous réalisé pour la première fois que la situation pouvait également devenir difficile sur le plan financier ?

La situation économique n’est que la prochaine étape. Avant cela vient la simple prise de conscience qu’on ne peut pas aller travailler comme ça. Après tout, au travail, on est en contact avec beaucoup de gens.

Cela veut dire ?

Wilhelmina était extrêmement sensible aux infections en raison des traitements. Elle a fini par subir quatre cycles de chimiothérapie. Parfois, nous restions à l’hôpital plus longtemps à cause de cela, parfois nous pouvions rentrer chez nous après la perfusion. Pour le deuxième cas, l’annonce des médecins était claire : si notre température corporelle atteignait 38 degrés, il fallait revenir immédiatement. Vous êtes constamment en déplacement et avez toujours votre sac emballé à la maison. Et comme je l’ai dit, vous évitez tout contact qui n’est pas absolument nécessaire. Par exemple, prendre les transports en commun pour se rendre au travail comme d’habitude aurait été impensable. Vous pouvez voir chaque jour à quoi cela peut conduire si vous n’y faites pas attention.

Que veux-tu dire?

Wilhelmina a pu bien terminer le traitement. Nous avons vraiment eu de la chance dans le malheur. Il y avait d’autres enfants dont les cathéters étaient sales. Ils ont ensuite développé une inflammation et certains ont eu un empoisonnement du sang. Cela signifie que le cathéter doit être retiré et qu’une intervention chirurgicale est souvent nécessaire.

Qu’est-ce que la maladie de votre fille signifie exactement financièrement ?

Je vais commencer par le début. Le premier jour, j’ai reçu un certificat de l’hôpital comme compagnon. Avec ce formulaire, le droit à l’intégralité des jours de maladie dits des enfants est conservé – le séjour à l’hôpital n’est pas pris en compte dans ces jours. De toute façon.

Pour mieux comprendre : Que sont les jours de maladie des enfants ?

Les parents bénéficiant d’une assurance maladie obligatoire peuvent en faire la demande pendant 15 jours ouvrables par enfant et les parents isolés pendant 30 jours. L’employeur n’engage aucun frais pendant cette période ; la compagnie d’assurance maladie le prend en charge. Ce règlement vise à alléger le fardeau des parents d’un enfant malade lorsqu’il s’agit de concilier famille et travail. En fait, j’étais en sécurité financière pendant le temps où nous avons été hospitalisés.

Et pour le temps à la maison, vous n’étiez pas ? Le soi-disant « temps de soin » n’entre-t-il pas en jeu ?

Cela m’a été fortement déconseillé par les services sociaux de l’hôpital. Il existe une protection contre le licenciement pendant le congé dit de soins, mais le tout est gratuit. Pour parler franchement, vous avez votre emploi assuré – mais en cas de doute, vous n’avez plus d’argent pour payer le loyer. « Ne vous impliquez pas dans quelque chose comme ça », ai-je entendu.

Et le père de Wilhelmina ? Pourrait-il intervenir ?

Même si nous sommes séparés et que j’ai la garde exclusive, nous nous sommes très bien entendus pendant cette période. Il a été à nos côtés dès le premier jour et nous a aidé partout où il le pouvait.

Que s’est-il passé après un séjour à l’hôpital et des jours de maladie ?

Au début, j’étais un peu naïf et je pensais que j’allais prendre un arrêt maladie. Alors je suis allé chez mon médecin de famille. « Le cancer de votre propre enfant n’est pas une raison pour prendre un congé de maladie », a-t-il déclaré d’un ton neutre. Je pensais que je n’entendais pas bien.

Le médecin n’a pas compris votre situation ?

Je ne veux pas l’accuser de ça. Par contre, il a dit que le service médical le vérifierait et ensuite, il a dit littéralement. « S’ils le démontent, j’aurai des problèmes. » J’ai quitté le cabinet sans congé de maladie – et avec des soucis existentiels : comment devrions-nous vivre ?

Donc tu n’avais pas d’autre choix que d’aller travailler ?

Je voulais aller travailler ! Après des semaines dans la bulle du cancer, vous voulez et devez simplement en sortir. Même si je voulais juste aller rapidement à la machine à café de l’hôpital, je devais m’équiper de sacs d’isolation, d’une casquette, d’un masque et de gants en plastique. Vous aspirez à la normalité.

J’ai expliqué à mon employeur que Wilhelmina avait besoin de protection et que le travail à domicile serait la meilleure solution. Mot clé : risque d’infection. Cette option n’était pas une option pour mon patron. Je n’ai probablement pas été très apprécié en lui suggérant de me payer un taxi pour que je n’aie pas à prendre les transports en commun. Pour être honnête, je pense que les dés ont été jetés il y a longtemps.

Je suis revenu au travail et j’ai immédiatement senti : ils voulaient se débarrasser de moi. En tant que mère d’un enfant malade, je ne suis plus acceptable pour eux. Cette intuition a été un coup dur car, comme je l’ai dit, j’attendais vraiment avec impatience mon premier jour de travail.

Votre intuition ne vous a pas trompé, n’est-ce pas ?

Deux mois plus tard, j’en étais sûr. Je me vois encore assis dans la salle de réunion avec deux de mes patrons. Un : complètement objectif, apparemment il ne s’agissait que d’argent. L’autre avait les larmes aux yeux quand j’ouvris la lettre de démission. Soyons honnêtes, un parent seul et un enfant atteint d’un cancer, c’est tout un ensemble. Si à cela s’ajoutent des peurs existentielles… Je pense qu’il y a très peu de gens qui restent indifférents devant quelque chose comme ça.

Qu’avez-vous ressenti en quittant le cabinet ?

Pour être honnête, tout cela avait son bon côté. Conditions clarifiées. Je savais enfin où j’en étais. Je dois dire que j’ai reçu une indemnité de départ. Plus une allocation pour inflation. J’ai calculé que je pourrais couvrir pendant un an ou un an et demi la différence qui surviendrait si je ne recevais plus l’intégralité de mon salaire à cause d’un arrêt maladie.

Vous parlez au subjonctif. Vous n’aviez pas de congé de maladie.

J’ai reçu une indication via les réseaux pour savoir quel médecin pourrait m’aider ici. Et c’est exactement comme ça que ça s’est passé. J’ai trouvé un neurologue… Cependant, comme beaucoup d’autres parents dans une situation similaire, j’ai dû avaler un crapaud : j’ai maintenant un diagnostic de dépression à mon dossier.

Dans quelle mesure cela vous concerne-t-il ?

Je ne suis pas trop inquiet moi-même, mais je sais que d’autres parents ressentent le contraire. Par exemple, je ne pourrais plus suivre une formation pour devenir contrôleur aérien. Et ce n’est pas le seul métier où la dépression est un critère d’exclusion.

Combien de temps avez-vous été en arrêt maladie ?

72 semaines. Le maximum. Le cancer dure souvent plus longtemps. Pour nous, je peux dire : nous n’y serions pas arrivés à cette époque, Wilhelmina et moi. Parfois, j’étais non seulement mère, mais aussi infirmière. Une famille d’accueil complète, si vous voulez. Juste au moment où je pense à ce que j’appelle l’anti-transpiration que Wilhelmina devait parfois prendre… elle devait ensuite aller aux toilettes toutes les 15 minutes. Aucun service de soins infirmiers ne fait cela.

D’ailleurs, nous avons encore eu de la chance avec les 72 semaines et le fait que Wilhelmina soit devenue de plus en plus stable vers la fin. Pendant ce temps, j’ai rencontré une femme qui était à l’hôpital avec son enfant sans arrêt pendant 365 jours. Elle a dû s’inscrire au chômage et la sécurité de base était remise en question. Une situation incroyablement stressante. D’ailleurs, l’enfant est mort ensuite…

Comment va Wilhelmine ?

Nous avons repris nos vies. Cela a commencé il y a un an et demi : au début de l’été, après la vague d’infections, Wilhelmina est retournée à la garderie, au moins pour quelques jours. J’ai commencé à postuler. L’été était un rêve, nous étions juste en mouvement. Nous avons dormi dans la voiture, dans le champ, au bord du lac. L’essentiel, c’est qu’il n’y ait pas de chambres fermées après le marathon hospitalier ! Fin octobre, les 72 semaines étaient terminées. Wilhelmina avait maintenant commencé l’école et j’ai eu un entretien avec un prestataire de services financiers.

Vous aviez besoin d’une sécurité financière rapidement, n’est-ce pas ?

D’un côté, oui, mais d’un autre côté, ma fille avait encore quelques examens de suivi à faire, et en plus, la saison froide approchait à nouveau. Au cours de l’interview, j’ai commencé à insister sur le fait que « je préférerais commencer au printemps ». À un moment donné, j’ai simplement dit : « J’ai un enfant atteint d’un cancer. Il a besoin de moi.

Comment a réagi votre homologue ?

Tout simplement merveilleux. Le recruteur a dit avoir tout à fait compris. Après tout ce que j’ai vécu auparavant, je ne m’attendais pas à ce que cela soit aussi facile d’un coup – mais apparemment, il y a encore des gens compréhensifs. J’ai une confiance totale en mon nouvel employeur. Il sait pourquoi je prends congé le lundi une fois par mois, que ce n’est pas un jour de col bleu. Et pourquoi ces montages resteront ainsi pendant encore dix ans.

Pourquoi dix ans ?

Wilhelmina est en bonne santé, mais elle a besoin de contrôles réguliers. Je suis heureux que nos vies soient enfin sur la bonne voie et que nous n’ayons plus à tromper personne. Et en même temps, je pense souvent à tous les parents qui débutent. Dans de nombreux cas, ils n’ont même pas une idée de ce qui les attend en plus de la lutte contre la maladie, car le système refuse apparemment d’y jeter un coup d’œil. Un système appelé État-providence solidaire ! Et contraint les parents à la pauvreté ou au chômage s’ils ont un enfant malade.

Ce que l’allocation parentale de garde pourrait changer :

De nombreux parents d’enfants malades sont en arrêt maladie – non pas parce qu’ils sont eux-mêmes malades, mais parce qu’accompagner l’enfant ne leur laisse pas d’autre choix.

Des institutions telles que Kinderhilfe (www.kinderhilfe.de) réclament des réglementations juridiques claires pour la sécurité sociale et financière des parents d’enfants gravement malades.

Spécifiquement:

• L’introduction d’une « allocation de garde parentale » pour la durée de maladies graves et potentiellement mortelles des enfants – analogue à l’allocation de maladie, mais avec une base d’attribution indépendante.
• Protection du droit du travail : Protection contre le licenciement pendant la période où l’enfant doit être accompagné.
• Des services de soutien renouvelables qui ne sont pas liés à des délais rigides, mais qui sont basés sur le déroulement réel du traitement et de la maladie.
• Soutien spécial aux parents isolés qui supportent l’intégralité de la charge de soins et d’organisation sans partenaire.

• Ancrage politique du sujet dans les domaines de la santé, de la famille et des affaires sociales.

À la pétition!