Elle a toujours été un peu mouvementée et spontanée, raconte Jacqueline Kretschmann. «Je fais toujours tout assez vite», déclare le Berlinois de 57 ans. Au début, elle et son mari Steffen Schostok n’étaient pas inquiets.
Par exemple, lorsqu’après être entrée dans une pièce, elle ne savait plus ce qu’elle y voulait réellement, ou lorsqu’elle ne trouvait plus d’objets dans sa maison. Elle et son mari ne savaient pas que quelque chose d’irréversible allait se produire.
Quatre ans plus tard, le couple est assis dans une chambre de la Charité de Berlin. L’oubli porte désormais un nouveau nom : Alzheimer. La petite femme est sous perfusion, ce qui représente une grande promesse : ralentir la progression de la maladie.
Donanemab (nom commercial Kisunla) est le nom du médicament que l’homme de 57 ans a reçu pour la première fois en cette froide journée de janvier. «Voyons si cela aide», dit Kretschmann peu avant le début.
Une Berlinoise reçoit le Donanemab, un nouveau médicament contre la maladie d’Alzheimer
Le médicament n’est disponible en Allemagne que depuis novembre. «Le traitement ne guérit pas, mais les études avec le donanemab ont clairement montré un ralentissement de la progression de la maladie», a expliqué un jour le neurologue Jörg Schulz.
Un gain de temps de quatre à six mois est possible en 18 mois. Contrairement aux médicaments précédents contre la maladie d’Alzheimer, l’anticorps traite non seulement les symptômes, mais cible également les processus pathologiques sous-jacents.
À la Charité, environ 50 personnes sont actuellement traitées avec du donanemab ou du lécanemab, le premier médicament de ce type autorisé contre la maladie d’Alzheimer, disponible en Allemagne depuis septembre.
Maria Buthut est neurologue à l’hôpital universitaire et dirige, avec le neurologue Harald Prüß, la consultation de mémoire pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer sur le campus de Mitte. Jacqueline Kretschmann suit son traitement depuis trois ans. «Les gens fondent de grands espoirs sur cette thérapie», explique le neurologue, membre du Centre allemand des maladies neurodégénératives.
Seuls certains groupes de patients sont éligibles au traitement
Presque tous ses patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont exprimé leur intérêt pour les nouveaux médicaments. Cependant, elle doit souvent relativiser ses espoirs. « La demande est bien supérieure au nombre de patients à qui nous recommandons un traitement. »
Seules les personnes aux tout premiers stades de la maladie d’Alzheimer peuvent bénéficier d’un traitement. De plus, un gène de risque spécifique ne peut être présent qu’une seule fois. Le donanemab est administré par perfusion toutes les quatre semaines. Lecanemab doit être administré toutes les deux semaines.
Jacqueline est toujours en forme – mais l’orientation et les trous de mémoire lui causent des problèmes
Selon l’évaluation de Buthut, Jacqueline Kretschmann se situe dans la catégorie des démences légères. L’homme de 57 ans est toujours en bonne forme. Elle peut encore faire 90 à 95 pour cent de tout seule, explique son mari, âgé de 68 ans. Mais faire les courses, par exemple, devient de plus en plus difficile pour elle, l’orientation est un problème et les activités habituelles prennent plus de temps.
Et il y a toujours des trous de mémoire. Lorsqu’elle doit écrire la date du jour sur une lettre, son mari doit l’aider. Quel jour ? Quel mois ? Quelle année ?
Elle a également brièvement oublié ses dernières vacances le soir du Nouvel An, et après mûre réflexion, elle peut au moins nommer approximativement l’année de son mariage. Lorsqu’elle raconte des histoires, elle doit parfois réfléchir plus longtemps et chercher les mots justes. Son mari la laisse toujours patiemment réfléchir par elle-même avant de l’aider. Parfois, il la taquine avec amour lorsqu’elle ne se souvient pas de quelque chose.
Le couple reçoit le soutien de la Société Alzheimer de Berlin. L’association propose des conseils psychosociaux, des groupes familiaux, des formations et le placement de bénévoles.
Les micro-saignements cérébraux sont des effets secondaires possibles
Jacqueline Kretschmann a dû subir de nombreux tests et examens jusqu’à ce qu’elle soit sûre qu’elle pourrait commencer un traitement par donanemab.
Les risques des deux médicaments incluent des modifications du cerveau, telles qu’un œdème ou des micro-hémorragies. Le risque est plus élevé avec le donanemab, explique Peter Berlit, secrétaire général de la Société allemande de neurologie. De plus, des analyses antérieures indiquent que l’efficacité pourrait être moindre pour les femmes que pour les hommes.
Un patient atteint d’Alzheimer envisage l’avenir avec optimisme : « Ce qui vient vient »
Pour que les changements soient détectés à temps, Kretschmann doit passer régulièrement une IRM pendant la période de traitement. Malgré sa silhouette délicate, la Berlinoise paraît extraordinairement robuste. Elle est heureuse, rit beaucoup et semble pleine de vie.
« Ma femme fait tout ce qui est possible. Toujours intrépide et optimiste », déclare son mari. Il reste à voir comment le médicament agira sur elle, explique Kretschmann. «Je n’ai pas d’autre choix», dit-elle dans le plus beau dialecte berlinois.
Il semble qu’elle accepte aussi tout stoïquement. Lorsqu’on lui a demandé si elle avait peur de quelque chose à l’avenir, elle a répondu avec conviction : « Non ! Elle essaie de toujours rester positive. « Tout ce qui arrive arrive. »
Le moment du diagnostic a été « dévastateur »
Mais à certains moments, on se rend compte que tout n’est pas toujours facile. Quand il s’agit de la façon dont elle a reçu le diagnostic d’Alzheimer il y a quatre ans, Kretschmann réagit d’abord de manière presque provocatrice : « Oh, nous l’avons accepté, c’est facile. »
Son mari objecte : « Eh bien, c’était dévastateur. Vous avez pleuré. » Les yeux de sa femme se remplissent immédiatement de larmes. Elle ne peut pas continuer à parler et semble profondément triste. Même lorsqu’il s’agit du nombre d’années qu’il lui reste, elle est presque obligée de pleurer.
Comment le mari gère-t-il la maladie de sa femme ? «Mauvais», répond-il. Il a du mal à dormir et craint de tomber lui-même malade et de ne plus pouvoir prendre soin de lui-même. « Nous pouvons faire tout le reste. »
« Plus on est jeune, plus la maladie progresse vite »
Kretschmann n’a aucune comorbidité, a un bon niveau d’éducation, est bien intégré socialement et n’est pas déprimé. Tous ces facteurs pourraient avoir un effet positif sur l’évolution de la maladie, explique Buthut.
Cependant, elle est encore relativement jeune pour une patiente atteinte d’Alzheimer. « Plus on est jeune, plus la maladie progresse vite. » Elle considère Kretschmann comme optimiste, tourné vers l’avenir et combatif. Mais la maladie d’Alzheimer est une maladie incurable qui entraîne une dépendance précoce à l’égard des autres.
Elle espère que le déclin mental de son patient ralentira dans les années à venir grâce aux médicaments. Mais personne ne peut le prédire avec exactitude. S’il n’y a pas d’effets secondaires, Kretschmann recevra une perfusion de donanemab toutes les quatre semaines pendant les 18 prochains mois – « dans l’espoir que nous lui laisserons du temps ».
Berliner veut en tirer le meilleur parti – « quoi d’autre n’est pas possible »
La patiente atteinte d’Alzheimer et son mari sont tous deux retraités et profitent de leur temps libre. Vous aimez voyager. L’année dernière, nous sommes allés dans les Caraïbes. L’homme de 57 ans aimerait retourner au Brésil. Elle souhaite que les médicaments agissent et que sa maladie d’Alzheimer progresse lentement. « Et qu’on en tire le meilleur parti, n’est-ce pas ? » dit-elle. « Il n’y a rien d’autre. »
