La plupart des personnes de plus de 50 ans étaient déjà adultes lorsque l’Americans with Disabilities Act est entré en vigueur en 1992 et a transformé les droits des personnes souffrant de problèmes physiques et mentaux.
Aujourd’hui, un nouveau sondage révèle que, même si elles souffrent de maladies couvertes par l’ADA, de nombreuses personnes âgées ne se considèrent pas comme handicapées ou ne s’identifient pas comme une personne handicapée.
L’étude révèle également que la plupart des personnes atteintes de ces pathologies ne demandent pas d’aide ou d’hébergement lorsqu’elles reçoivent des soins de santé.
Au total, 19 % des personnes âgées de 50 ans et plus s’identifient comme personnes handicapées, selon les résultats du sondage national sur le vieillissement en bonne santé, basé à l’Institut pour la politique et l’innovation des soins de santé de l’Université du Michigan.
Mais, selon le sondage, la moitié des personnes âgées peuvent légalement être considérées comme des personnes handicapées en raison d’un problème physique ou mental, et avoir ainsi droit à des protections et à des aménagements, même si elles ne s’identifient pas comme handicapées. Cela peut être particulièrement vrai chez les personnes âgées de 65 ans et plus.
Pendant ce temps, 18 % des personnes âgées qui se sont identifiées comme ayant un handicap, ou ont indiqué qu’elles avaient un handicap ou une limitation fonctionnelle, ont reçu une sorte d’aménagement pour les aider lors des visites de soins de santé.
« Nos résultats suggèrent à la fois la nécessité d’explorer les problèmes d’identité du handicap chez les personnes âgées ainsi que l’importance d’encourager les prestataires et les systèmes de soins de santé à poser des questions et à fournir des aménagements liés au handicap aux personnes âgées et aux autres personnes ayant des limitations fonctionnelles », a déclaré Michelle Meade, Ph.D., qui a travaillé avec l’équipe du sondage et est la directrice fondatrice du Center for Disability Health and Wellness de l’UM.
Meade, qui est également psychologue clinique en réadaptation et professeur dans les départements de médecine physique, de réadaptation et de médecine familiale de la faculté de médecine de l’UM, note que l’identification en tant que personne handicapée présente de nombreuses complexités.
Les stigmates et les stéréotypes culturels liés au handicap sont toujours présents aujourd’hui, mais ils étaient particulièrement négatifs lorsque les personnes âgées d’aujourd’hui étaient jeunes. Toutefois, les dernières décennies ont vu des progrès significatifs pour les personnes handicapées et une augmentation spectaculaire des opportunités qui leur sont offertes.
Non seulement les nouvelles interventions médicales ont réduit les symptômes et amélioré le fonctionnement, mais les nouvelles technologies sont de plus en plus adaptées à une grande variété de capacités, a déclaré Meade. L’ADA a considérablement amélioré leurs opportunités et leur accès aux services, aux environnements et aux soutiens.
On constate également une prise de conscience accrue du soutien que les personnes peuvent recevoir lorsqu’elles s’identifient comme faisant partie de la communauté des personnes handicapées, a-t-elle noté.
Statut de handicap
Au total, 33 % des personnes âgées de 50 ans et plus qui ont répondu au sondage ont déclaré avoir au moins un handicap majeur ou une déficience fonctionnelle lorsqu’on leur a demandé quels types de conditions utilisaient le US Census Bureau dans son American Community Survey (ACS).
Il s’agit notamment de graves difficultés à voir, entendre, bouger, penser, se souvenir, répondre à ses besoins et accomplir ses activités quotidiennes.
Les taux d’affections définies par le SCA autodéclarées variaient de 28 % chez les personnes âgées de 50 à 64 ans, à 34 % chez les personnes âgées de 65 à 74 ans, et à 45 % chez les personnes de plus de 75 ans.
Le sondage a également interrogé les personnes âgées sur d’autres types de conditions physiques, mentales ou cognitives importantes qui peuvent ne pas répondre aux critères de l’ACS mais peuvent néanmoins qualifier une personne de handicap selon l’ADA, surtout si elle en a plusieurs en même temps. Ces conditions comprennent des problèmes d’élocution, des troubles d’apprentissage et des problèmes respiratoires.
Au total, 53 % des adultes de 50 ans et plus déclarent souffrir d’au moins une de ces pathologies, dont 51 % des personnes âgées de 50 à 74 ans et 63 % des 75 ans et plus.
Cependant, malgré ces différences d’âge dans les problèmes de santé autodéclarés, il n’y avait aucune différence selon le groupe d’âge pour le pourcentage d’adultes âgés qui se sont identifiés comme personnes handicapées.
S’identifier comme ayant un handicap
Même parmi ceux qui ont signalé de graves difficultés fonctionnelles et qui répondaient clairement à la définition de l’ACS d’une personne handicapée, seulement 41 % se sont identifiés comme une personne handicapée.
Le taux est passé à 58 % pour les personnes présentant au moins deux handicaps définis par l’ACS.
Mais cela laisse quand même 26 % des personnes ayant de graves difficultés fonctionnelles déclarant ne pas s’identifier comme handicapées et 16 % déclarant ne pas être sûres de l’être.
Hébergement en soins de santé
Les personnes handicapées ou souffrant de conditions qui les limitent d’une manière ou d’une autre ont droit à des aménagements de la part de leur fournisseur de soins de santé en vertu de l’ADA, comme une aide pour se déplacer d’une surface à une autre, supprimer les obstacles physiques à l’accès aux soins ou assurer une communication efficace sur leurs soins.
« Même si une personne ne se considère pas comme ayant un handicap, elle peut bénéficier d’une aide pour entrer et se déplacer dans sa clinique, son hôpital ou sa pharmacie, ou pour comprendre ses options de traitement, ses prescriptions et les instructions de son équipe de soins », a déclaré Jeffrey Kullgren, MD, MPH, MS, directeur du sondage, qui exerce au VA Ann Arbor Healthcare System et est professeur agrégé de médecine interne à la faculté de médecine de l’UM. « Cependant, nos données montrent que beaucoup ne demandent pas une telle aide, même s’ils y sont éligibles. »
Le sondage révèle que 27 % des personnes atteintes d’au moins deux handicaps définis par l’ACS avaient demandé des aménagements lors des visites de soins de santé, et 34 % d’entre elles avaient reçu des aménagements et des soutiens liés au handicap de la part des prestataires de soins de santé, qu’ils les aient demandés ou non.
Un autre 17 % des personnes présentant au moins deux déficiences fonctionnelles définies par l’ACS ont déclaré qu’elles n’avaient pas demandé, mais qu’elles auraient pu utiliser une assistance ou un aménagement, et 48 % ont déclaré qu’elles ne pensaient pas avoir besoin d’un aménagement. Les autres n’en étaient pas sûrs.
Parmi ceux qui s’identifient comme ayant un handicap, 25 % ont demandé un aménagement et 33 % d’entre eux en ont obtenu un, tandis que 14 % ont déclaré qu’ils auraient pu en utiliser un mais ne l’ont jamais demandé.
Même parmi les personnes s’identifiant comme handicapées, 55 % ont déclaré qu’elles ne pensaient pas avoir besoin d’aménagements lors des visites de soins de santé.
Résultats spécifiques au Michigan
Le sondage révèle peu de différences entre l’échantillon national et l’échantillon spécifique au Michigan.
Au total, les adultes du Michigan âgés de 50 ans et plus présentaient des taux similaires à ceux de leurs pairs du pays en termes de handicaps ou de déficiences fonctionnelles définies par l’ACS, et de problèmes physiques, mentaux ou cognitifs importants pouvant être considérés comme des handicaps en vertu de l’ADA.
Environ le même pourcentage de Michiganders de plus de 50 ans identifiés comme personnes handicapées, par rapport à l’échantillon national. Au total, 22 % des habitants plus âgés du Michigan s’identifient comme ayant un handicap, 27 % des personnes âgées de 50 à 64 ans le disant, contre 17 % des adultes du Michigan âgés de 65 ans et plus.
Mais les Michiganders plus âgés qui s’identifient comme personnes handicapées étaient également plus susceptibles que leurs pairs du pays de dire qu’ils auraient pu utiliser l’aide liée à une visite de soins de santé mais ne l’ont pas demandé, 20 % le disant, contre 14 % à l’échelle nationale.
Meade et son équipe ont élaboré des fiches de conseils pour les prestataires de soins de santé travaillant avec des personnes handicapées, ainsi qu’un tableau de bord de données et de notes d’information liées au handicap et aux soins de santé.
Eux et leurs collaborateurs étudient les disparités en matière de soins de santé liées au handicap et la relation entre le handicap physique à long terme et le vieillissement.
