Une nouvelle intervention visant à aider les adolescents atteints de drépanocytose maintient les plans de traitement de l’hydroxyurea montre des résultats prometteurs pour améliorer leur qualité de vie, selon une nouvelle étude de Columbia University School of Nursing. Ces résultats offrent un aperçu des méthodes qui atténuent les effets de la drépanocytose. L’étude, «L’intervention de l’essai d’efficacité des habitudes améliore les éléments de la qualité de vie générale et spécifique à la maladie chez les jeunes atteints de drépanocytose», est publié dans Blood et cancer pédiatrique.
Les drépanocytaires affectent environ 100 000 personnes aux États-Unis; 40% des personnes touchées sont des enfants. Les adolescents atteints de formes graves de drépanocytose sont des traitements recommandés par l’hydroxyurée quotidiennement, un traitement modifiant la maladie.
« Lorsqu’un adolescent commence le traitement par l’hydroxyurée, il y a de nombreux avantages », explique Arlene Smaldone, Ph.D., professeur émérite à Columbia Nursing, qui a co-a co-éturé l’étude avec Nancy Green, MD, professeur et hématologue pédiatrique au Columbia University Irving Medical Center.
« Il y a moins de dommages aux organes, leur douleur est réduite et ils ont moins d’hospitalisations. Le traitement peut également améliorer leur qualité de vie en améliorant leur santé physique et mentale et leur capacité à suivre les amis, les écoles et d’autres obligations. Cependant, parce que la maladie peut être vidé physiquement et mentalement, les adolescents ont souvent du mal à prendre l’hydroxyurée de manière cohérente. »
Pour explorer une méthode qui augmente efficacement l’absorption d’hydroxyurée et améliore la qualité de vie des adolescents atteints de drépanocytose, Smaldone et ses collègues ont développé l’adhésion à l’hydroxyurée pour l’essai d’efficacité du traitement des cellules drépanocytaires (habitude). 50 adolescents anglais et hispanophones âgés de 10 à 18 ans atteints de drépanocytose ont participé à cet essai de 12 mois, qui a été mené à quatre programmes pédiatriques dans les centres médicaux universitaires.
Les agents de santé communautaires (CHWS) ont effectué cinq visites au domicile de chaque adolescent, où ils ont examiné les documents éducatifs avec le participant et leur soignant. Ils ont également aidé à identifier une habitude quotidienne existante où la prise d’hydroxyurée pouvait s’intégrer. Cela a été suivi de trois mois de rappels de SMS sur mesure quotidiens pour prendre l’hydroxyurée en fonction de l’habitude identifiée. Les CHWS ont également soutenu les soignants en assistant à une visite clinique. À chaque visite clinique, chaque participant a terminé les enquêtes électroniques des mois 0, 4, 9 et 12 aux côtés de ses soignants.
Les résultats de l’étude suggèrent que l’intervention d’habitude a amélioré la qualité de vie des participants de manière sélectionnée, comme leur santé mentale, à neuf mois. Cependant, ces effets n’ont pas été maintenus à la fin de l’essai. Bien que prometteurs, ces résultats indiquent que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour identifier des méthodes supplémentaires pour induire et maintenir un changement de comportement efficace.
