Selon une étude publiée aujourd’hui dans JAMA Dermatologie.
Les enquêteurs du Centre médical de l’Université Vanderbilt pour la sécurité des médicaments et l’immunologie (CDSI), en collaboration avec le VUMC Qualitative Research Core, ont mené l’une des plus grandes études qualitatives aux États-Unis explorant la récupération du SJS/TEN et les effets résiduels à long terme du point de vue des patients.
SJS et TEN surviennent lorsqu’un médicament incite le système immunitaire à attaquer la peau et les muqueuses du corps. Alors que la plupart des études se sont concentrées sur la prise en charge médicale aiguë, ce projet a capturé ce qui se passe après la sortie en interrogeant les survivants sur l’impact du SJS et du TEN sur leur vie et leur environnement familial.
« En nous associant à des experts en recherche qualitative et en sciences du comportement, nous avons pu véritablement entendre les patients dans leurs propres mots », a déclaré l’auteure principale Elizabeth Phillips, MD, directrice du CDSI, professeur de médecine et titulaire de la chaire John A. Oates en recherche clinique au VUMC. « Ces récits sont extrêmement puissants et révèlent de manière très poignante les conséquences invisibles, la solitude, le traumatisme et la peur qui suivent une maladie sous-estimée que la plupart des cliniciens ne rencontreront qu’une seule fois dans leur carrière », a-t-elle déclaré.
Les commentaires des participants ont révélé que les individus ne se sentaient pas soutenus à leur sortie, sans conseils ni éducation de la part des prestataires. Ils ont souffert de complications physiques, notamment de problèmes de peau et de déficiences visuelles, ainsi que de conséquences psychologiques telles que des flashbacks, de l’anxiété et de la dépression. Les participants ont décrit comment la gratitude initiale pour la survie a cédé la place à l’isolement, à la méfiance et à l’anxiété chronique à l’égard des médicaments.
« Ces résultats indiquent un besoin évident de soins coordonnés », a déclaré l’auteur principal Michelle Martin-Pozo, Ph.D., professeur adjoint de recherche en médecine et directeur de programme du CDSI. « La planification de la sortie devrait inclure des références en matière de santé mentale, un suivi de la vue et une éducation à la fois pour les patients et leurs familles. Les survivants doivent savoir à quoi s’attendre et savoir qu’ils ne sont pas seuls. »
Les auteurs soulignent que l’amélioration du soutien aux survivants nécessitera une meilleure formation des médecins, un suivi multidisciplinaire et l’intégration des voix des patients à chaque étape de la conception des soins.
