Être invité à produire un livre par un géant de l’édition internationale a été une étape excitante pour le professeur émérite Warren Tate – qui a reconnu une croisade de plusieurs décennies pour être reconnue pour une maladie débilitante.
Warren et le Dr Katie Peppercorn ont planifié et co-édité le livre récemment publié, « Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME / CFS) – méthodes et protocoles. »
Le livre rassemble des technologies utilisées dans des études publiées de 48 auteurs du monde entier dans différents aspects des causes et du traitement de cette maladie, notamment des chercheurs néo-zélandais ayant diverses compétences, Ros Vallings (Auckland GP), Anna Brooks (Liggins Institute) et Lyn Hodges (Massey University). Warren et Katie ont également contribué plusieurs chapitres avec leurs collaborateurs de l’Université d’Otago.
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe à long terme avec des symptômes débilitants, caractérisés par une fatigue extrême qui ne s’améliore pas avec le repos. Il a un impact significatif sur plusieurs systèmes corporels, en particulier les systèmes nerveux et immunitaire.
L’une d’une série sur les méthodes de biologie moléculaire publiées par Springer Nature, ce nouveau guide comprend des techniques de pointe utilisées par les chercheurs qui étudient le ME / CFS, fournit des détails étape par étape essentiels pour les résultats reproductibles et ont des conseils de mise en œuvre clés des experts.
Warren dit que le livre représente cette vision holistique de la maladie, avec des contributeurs du monde entier fournissant ce qui est essentiellement une recette pour leur domaine particulier de la recherche ME / CFS.
Il rassemble le diagnostic clinique, le diagnostic, l’immunologie, les changements de biologie moléculaire dans l’ADN, l’ARN et les protéines, le métabolisme et la production d’énergie.
« C’est un honneur d’être invité à diriger ce projet. Je suis heureux que l’apporter des recherches terminées sous un seul parapluie aide à mieux reconnaître la maladie et à comprendre sa complexité, » Dit Warren.
Katie, qui est basée en biochimie, a travaillé aux côtés de Warren au cours des 25 dernières années.
Elle dit qu’aider à modifier le livre a été une expérience extrêmement satisfaisante.
« Ce fut une excellente occasion pour nous de recruter et d’interagir avec d’autres chercheurs du monde entier à travailler dans ce domaine.
Le livre détaille l’expertise dans des techniques spécifiques. Il permettra à d’autres chercheurs d’effectuer des expériences similaires et d’aider les cliniciens à obtenir une vue globale des nombreuses facettes différentes de la maladie et de les diriger vers des options de traitement appropriées. Cela pourrait également servir de ressource pour les nouveaux cliniciens et les étudiants en médecine qui ne savent pas où je m’intéresse.
Katie dit que cela aidera les cliniciens et les chercheurs à mieux comprendre les conditions de stress post-viral et potentiellement stimuler les nouvelles idées de projets de recherche.
Et bien que le livre soit un guide des chercheurs pour les chercheurs et les cliniciens plutôt que pour les patients ou le public, Warren dit que les personnes touchées par la maladie ont reconnu son importance et sont ravis de voir un si grand nombre de recherches ensemble.
« La combinaison de ce grand corps de recherches robustes sur une publication valide les patients leur maladie.
« Les gens et leurs familles qui vivent avec moi savent que c’est une maladie dévastatrice – la grande majorité de ces gens ne peuvent pas travailler, certains ne peuvent pas sortir de leur maison, ni même leur lit. Ce livre met donc la lumière sur ce qu’ils vivent. »
Warren dit que la motivation qui sous-tend ce projet massif a été d’améliorer la vie des personnes touchées avec moi / CFS et, plus récemment, de la longue coide.
« Ceux qui vivent avec une fatigue chronique ne savent pas d’un jour à l’autre à quoi ressemblera leur santé. Ils éprouvent un manque de compréhension des autres, des assureurs et même du GPS. Ils ont souvent des traitements prescrits qui ne sont pas individualisés à leurs symptômes, qui ne fonctionnent pas ou même aggravent la condition. »
Un long chemin vers le succès
Maintenant basé à la Dunedin School of Medicine, Warren me fait des recherches dans le Département de biochimie depuis 2012, travaillant depuis 15 ans avec un clinicien qui traite des patients néo-zélandais.
Son intérêt pour l’état était personnel – sa fille a été frappée par une fatigue débilitante après une fièvre glandulaire à l’âge de 14 ans.
« C’était horrible de voir sa spirale d’un adolescent en bonne santé désespéré d’aller à l’école et de vivre une vie normale, de fatigue chronique qui l’a submergée et qui a changé la façon dont elle vit maintenant. Et bien qu’il n’y ait aucune preuve d’un problème psychologique, et cela semblait s’être développé à partir de la fièvre glandulaire, à l’époque, comme beaucoup d’autres personnes présentant des symptômes similaires, a été informée que c’était dans sa tête et encouragée à continuer la vie, » Il se souvient.
« La fatigue extrême associée à la maladie m’a clairement indiqué en tant que biochimiste, il y avait probablement quelque chose de mal avec la production d’énergie. Je voulais voir s’il y avait une base biologique.
« Pourquoi le système immunitaire de certaines personnes n’a-t-il été que temporairement stressé par un virus, tandis que pour d’autres, il y a eu une réponse inflammatoire massive qui a conduit le cerveau à ne pas réguler la température, la glycémie et les réponses intestinales, conduisant à une vie de fatigue sévère.
« Plusieurs années plus tard, nous répondons à ces questions – nous savons qu’il y a des causes biologiques et que la production d’énergie est dysfonctionnelle. Nous voyons des changements moléculaires entraînant une physiologie dysfonctionnelle, » dit-il.
Depuis les essais initiaux d’immunologie par des chercheurs, la recherche s’est étendue pour étudier ce qui se passait dans les muscles, le cerveau, le microbiome et dans l’ADN des personnes souffrant de ME, chacune contribuant à différentes perspectives qui ont conduit à l’identification de la maladie ME.
Ce fut un long combat pour que la maladie soit reconnue, mais sachant ce qu’ils savent maintenant, Warren espère que la recherche sera en mesure de se réunir non seulement pour donner aux patients une qualité de vie nettement meilleure, mais aussi pour inverser ces processus.
