La maladie de Lyme peut causer de graves dommages, mais il en va de même pour les tests et les traitements faux.
La complexité du diagnostic de la maladie transmise par les tiques a donné naissance à une industrie entière de tests non approuvés et de traitements alternatifs non prouvés qui, selon les experts, devraient être évités, y compris les lasers, les remèdes à base de plantes et les électromagets.
« C’est vraiment une situation d’acheteur-Beware », a déclaré le Dr Robert Smith, spécialiste de Lyme au MaineHealth Institute for Research.
Il n’y a pas d’approche unique pour diagnostiquer Lyme. Les médecins utilisent une combinaison d’indices visuels, d’informations rapportées par leurs patients et le test médical standard, qui a un certain nombre de limitations.
Lorsque les patients présentent les symptômes classiques – y compris une éruption cutanée, une fièvre et une fatigue de taureau – un court cours d’antibiotiques les résout généralement. Mais un sous-ensemble de patients continuera à ressentir des mois, voire des années d’arthrite, de douleur et de fatigue – comprise les symptômes qui se chevauchent avec un certain nombre d’autres conditions médicales.
Cela a laissé une ouverture pour les tests et les traitements Lyme « non standard ». L’intérêt pour ces produits a été amplifié par les influenceurs et une liste croissante de célébrités attribuant divers problèmes de santé à la maladie, plus récemment Justin Timberlake.
Cela pourrait amener les patients à dépenser des centaines ou des milliers de dollars pour des tests faux, qui ne sont pas couverts par l’assurance, suivis de traitements non approuvés qui peuvent faire plus de mal que de bien. Et il est possible que certains d’entre eux n’aient peut-être pas eu de Lyme du tout.
Dans un récent rapport consensuel des Academies National Academies of Sciences, de l’ingénierie et de la médecine, Smith et d’autres experts ont appelé à plus de financement et de recherche sur les symptômes chroniques ressentis par certains patients de Lyme.
« L’essentiel est que ces personnes souffrent et nous devons trouver des stratégies pour atténuer cette souffrance, quel que soit le déclencheur », a déclaré Smith.
Dans le même temps, Smith et ses collègues avertissent que les «entités de profit» poussent les produits Lyme qui sont «coûteux, peuvent ne pas fonctionner et peuvent nuire».
Voici un aperçu de l’approche établie pour tester et traiter Lyme et comment repérer des alternatives non prouvées.
Le test standard de Lyme est livré avec des limites
Identifiée pour la première fois il y a 50 ans, la maladie de Lyme tire son nom de la ville du Connecticut où les premiers cas ont été diagnostiqués.
Le défi de le diagnostiquer commence par le test de laboratoire standard, qui est livré avec un certain nombre de mises en garde qui doit être soigneusement pesée.
Les bactéries qui provoquent le lyme, transportée par certaines tiques du nord-est et du Midwest, ne circule pas dans tout le corps. Souvent, il reste dans la peau près de la piqûre de tique, ce qui le rend difficile à détecter.
Au lieu de cela, les tests de Lyme recherchent des anticorps, des protéines qui aident à combattre les envahisseurs étrangers, qui n’apparaissent généralement que dans le sang que plusieurs semaines après une infection.
C’est la meilleure approche disponible, mais les experts reconnaissent ses lacunes: si le test est donné trop tôt, il reviendra négatif parce que les anticorps ne sont pas encore apparus.
« C’est l’un des problèmes », dit Smith. « Nous ne pouvons pas dire avec certitude dans les deux premières semaines que c’est la maladie de Lyme ou non sur la base de ces tests. »
De plus, ces anticorps continuent de circuler dans le sang longtemps après l’infection. Cela signifie que le test peut retourner un résultat positif des années ou même des décennies plus tard, ce qui rend difficile de distinguer un nouveau cas et un ancien.
Les directives médicales traitent de cette ambiguïté en recommandant que les médecins diagnostiquent et commencent les antibiotiques chez tous les patients qui ont la signature des éruptions oculaires du taureau associées à Lyme. Mais jusqu’à 30% des personnes infectées ne bénéficient jamais d’une éruption cutanée, provoquant une nouvelle incertitude.
Les options de test non prouvées sont nombreuses
Les limites du test approuvé ont ouvert la porte à des tests alternatifs, allant des kits en vente libre aux laboratoires spécialisés.
Les tests les plus chers sont souvent commandés par des médecins et des prestataires de santé «alphabétisés» auto-décrits, qui peuvent avoir des antécédents dans les domaines sans rapport avec des maladies infectieuses, comme l’homéopathie.
Repérer les tests de Lyme non prouvés est relativement facile, car seuls les tests sanguins d’anticorps sont approuvés par la Food and Drug Administration.
Tout test Lyme disponible à la vente dans une pharmacie ou un site Web n’est pas approuvé, explique Andrea Love, microbiologiste et directrice de l’American Lyme Disease Foundation. Un autre drapeau rouge est l’utilisation de la salive, de l’urine ou d’autres fluides corporels en plus du sang pour détecter Lyme.
« Lorsque vous voyez ces autres tests apparaître sur le marché, il est très probable qu’ils ne soient pas exacts et n’ont pas fait leur diligence raisonnable, ce qui devrait rendre les gens sceptiques », dit Love.
Les patients supporteront la plupart des coûts des tests non approuvés, qui peuvent fournir des informations inexactes et faire dérailler un diagnostic pour d’autres conditions qui sont parfois confondus avec Lyme, comme la polyarthrite rhumatoïde.
Alors que l’acceptation du post-traitement Lyme se développe, l’amour et certains autres experts recommandent de prudence à l’approche du sujet. Les études estiment que 10% à 20% des personnes traitées pour Lyme auront des symptômes continus qui ne peuvent pas être clairement expliqués. Mais elle et d’autres soulignent un nombre étonnamment élevé de personnes signalant de tels problèmes dans des régions qui n’ont pas d’histoire documentée de Lyme, comme l’Australie.
« Le grand nombre de personnes qui croient avoir ces symptômes de Lyme post-traitement sont des ordres de grandeur plus élevés que ce que vous attendez parmi les personnes qui ont légitimement Lyme », a-t-elle déclaré.
Risques graves avec des traitements alternatifs Lyme
Bien que les inconvénients des tests de Lyme inefficaces soient considérables, les experts disent que ce sont souvent la passerelle de thérapies encore plus risquées.
Un document médical récent a documenté près de 120 cliniques aux États-Unis offrant des traitements Lyme non prouvés, certains avec des frais de consultation pouvant atteindre 3 000 $.
Les traitements comprennent la stimulation électrique, la «thérapie à base d’ozone» et l’oxygénothérapie hyperbare, les procédures qui ne sont pas couvertes par l’assurance et peuvent transporter des prix aussi élevés que 6 000 $.
L’amour et d’autres médecins disent que l’approche la plus inquiétante implique une utilisation intraveineuse à long terme d’antibiotiques – parfois plusieurs médicaments pendant des années.
Bien que les antibiotiques soient efficaces pour tuer rapidement les bactéries de Lyme, plusieurs grandes études n’ont montré aucun avantage à leur utilisation à long terme pour les symptômes chroniques de Lyme.
Smith et d’autres experts ont signalé des cas de patients qui ont passé des années à obtenir des perfusions d’antibiotiques régulières, pour développer des infections intestinales potentiellement mortelles après que les médicaments ont tué des bactéries saines nécessaires pour soutenir le tube digestif.
« Il y a clairement des dommages aux personnes qui souffrent et qui, par désespoir, prennent ces grandes dépenses ou qui peuvent être blessées par des traitements qui ne sont pas efficaces », a déclaré Smith.
