Alana « Lani » Silverberg était un véritable pétard doté d’une grande personnalité dès l’âge de 3 ans, jusqu’à ce qu’elle commence à avoir des convulsions.
La chérie est rapidement devenue calme, grincheuse, insomniaque et fatiguée, épuisée par ses crises.
« C’était le cauchemar de tous les parents. Lani avait une grosse crise par semaine. À un moment donné, nous ne savions pas quoi faire d’autre », a déclaré sa mère, Sara Silverberg, dans un communiqué de presse.
Mais Lani n’a plus de convulsions, grâce au régime céto recommandé par ses médecins du centre pour enfants Johns Hopkins de Baltimore.
« Nous savions qu’il y avait une possibilité de guérison grâce au régime, mais cela ressemble à un miracle », a déclaré Silverberg.
Les premiers signes de convulsions de Lani se sont produits lorsqu’elle mangeait un cookie et ont commencé à devenir bleus.
Un neurologue pédiatrique de Johns Hopkins, le Dr Eric Kossoff, a diagnostiqué à Lani le syndrome de Doose, un type rare d’épilepsie infantile qui affecte tout le cerveau. Ces crises peuvent entraîner des retards ou des plateaux de développement si elles ne sont pas traitées.
Des tests plus approfondis ont révélé que Lani avait près de 40 crises par jour. Il s’agissait notamment de crises de chute, qui font boiter le corps, et de crises d’absence qui ressemblent à un zonage avec des paupières battantes.
Lani a reçu des médicaments et a reçu un casque pour la protéger lors de crises majeures.
Kossoff a ensuite recommandé un traitement qui a surpris les parents de Lani : le régime cétogène.
Les régimes céto impliquent la consommation d’aliments riches en graisses et de très faibles niveaux de glucides et constituent l’un des traitements les plus anciens contre l’épilepsie, selon Johns Hopkins.
Son équipe pédiatrique spécialisée dans l’épilepsie a utilisé un régime céto pour traiter plus de 1 500 enfants depuis 1994, mais son utilisation remonte à 1921, selon les médecins.
« Nous savons que les enfants atteints du syndrome de Doose réussissent incroyablement bien avec la thérapie diététique, c’est pourquoi elle a été immédiatement référée pour essayer le régime », a déclaré Kossoff dans une vidéo d’information publiée par Johns Hopkins.
Plus de la moitié des enfants qui commencent un régime céto voient leur nombre de crises diminuer d’au moins 50 %, et jusqu’à 15 % n’ont plus de crises, selon l’Epilepsy Foundation.
Lani a été admise au centre pour enfants Johns Hopkins pendant trois jours pour commencer ce régime sur ordonnance, qui nécessite une stricte conformité et une pesée des aliments pour réussir.
Là-bas, elle et ses parents ont appris à intégrer le régime alimentaire dans sa vie. Les Silverberg restent casher, mais les experts affirment que le régime céto peut être adapté à n’importe quelle religion ou préférence culturelle.
À peine un mois après avoir commencé le régime céto, les crises de Lani se sont arrêtées et elle a recommencé à se comporter comme d’habitude.
« Nous l’avons mise au régime et elle s’en est incroyablement bien sortie », a déclaré Kossoff. « Ses crises se sont arrêtées très rapidement. Nous avons pu lui retirer tous ses médicaments contre les crises. »
Après deux ans, en avril 2025, Kossoff a déclaré à la famille que Lani pouvait arrêter le régime. La famille a célébré la fête avec une « fête du sucre », accompagnée d’une piñata.
Kossoff ne s’attend pas à ce que Lani ait une autre crise, sur la base de la recherche et de l’expérience clinique.
« Qu’il y ait des enfants comme Lani, qu’en changeant leur régime alimentaire, nous puissions arrêter leurs crises, les guérir, et qu’ils puissent continuer sans jamais avoir besoin de nous revoir, c’est tout simplement merveilleux », a déclaré Kossoff.
