Le jeune homme en peignoir qui s’est traîné le soir jusqu’à la clinique, accompagné de son père. Carsten-Oliver Schulz se souvient encore bien de lui aujourd’hui. C’était entre Noël et le Nouvel An et le jeune homme de 20 ans revenait tout juste de chez son médecin de famille. Il allait très mal. « On s’est alors rendu compte assez vite que ça n’avait pas l’air bien », explique le médecin dans une interview accordée à FOCUS en ligne.
La suspicion initiale s’est confirmée peu de temps après : il s’agissait d’un cancer du sang. «Je peux encore voir le visage du patient devant moi», explique Schulz.
Délivrer des diagnostics de cancer était stressant, surtout en tant que jeune médecin
Cancer – en tant qu’oncologue au cabinet du Volkspark à Berlin, Schulz pose ce diagnostic plusieurs fois par semaine depuis plus de 20 ans. Il délivre l’un des pires messages de la vie.
Cette responsabilité pesait lourdement sur ses épaules, surtout à ses débuts en tant que jeune médecin, alors encore à la clinique. «Bien sûr, cela vous met à rude épreuve, surtout si vous êtes dans une clinique universitaire où se trouvent également de très jeunes patients pour lesquels on ne sait pas exactement dans quelle direction va la maladie.»
Schulz n’est pas passé inaperçu de constater à quel point les patients, jeunes adultes, sont arrachés à leur vie et à leur carrière récemment commencée. « Surtout lorsque vous avez commencé à travailler vous-même et que vous voyez ensuite des cas comme celui-ci, vous en emportez naturellement une partie chez vous. »
Mais au fil du temps, l’oncologue a appris à considérer ce qu’il vivait professionnellement. À un moment donné, la plupart des souvenirs des patients et de leur destin deviennent flous. Pas parce que ce n’était pas important. Mais parce que c’est important de pouvoir avancer.
Ambiance calme, de préférence avec un proche avec vous
Délivrer un diagnostic de cancer est un défi dans la plupart des cas. La confiance de ses patients est la base de tout le reste.
Lorsque Schulz explique à un patient qu’il a un cancer, il veille à ce que l’atmosphère soit calme et aussi détendue que possible – si cela est possible dans la vie professionnelle quotidienne. «Parfois, on n’a pas beaucoup de temps parce qu’il faut commencer un traitement rapidement», explique l’oncologue.
Il est utile que les patients soient accompagnés d’un proche pendant la conversation – pour un soutien émotionnel, mais aussi pour une meilleure organisation. « Ils amènent avec eux, pour ainsi dire, une troisième et une quatrième oreille, car le choc est souvent si grand qu’on oublie tout le reste. »
Au départ, les patients connaissent souvent peu leur maladie.
Lorsque des patients se présentent à son cabinet d’oncologie avec un diagnostic de cancer, Schulz leur demande d’abord ce qu’ils savent de leur maladie. « Étonnamment », ce n’est souvent pas grand-chose, même si les patients ont déjà eu des discussions éducatives. Souvent, les personnes concernées ne remarquent même pas ce qui est expliqué après le diagnostic – ce phénomène, connu sous le nom de « négligence », est un problème tout à fait normal dans le processus de gestion de la maladie.
C’est pourquoi le médecin explique petit à petit. Il demande toujours à ses patients de répéter ce qu’ils ont compris de ce qui a été dit. « Ensuite, vous progressez lentement », explique-t-il. Schulz n’a pas de recette brevetée pour délivrer des diagnostics ou des revers. « Tout le monde est différent et il faut voir comment quelqu’un réagit. »
Combattre, fuir ou geler
Après le premier grand choc, les choses sont bien différentes. Certains patients ne veulent rien savoir de leur pronostic, d’autres sont combatifs. « Mais il y a aussi ceux qui disent dans la situation : ‘J’abandonne. J’ai eu une vie si longue, je n’en ai plus la force' », rapporte Schulz.
Dans de très rares cas, les patients se retrouvent dans une situation psychologique exceptionnelle, parfois de manière totalement inattendue. Schulz rapporte le « cas vraiment grave » d’un jeune patient chez qui on a diagnostiqué un cancer des testicules – une maladie qui peut souvent être guérie par chimiothérapie, même à un stade avancé. L’oncologue ne l’a pas soigné lui-même, mais a appris son histoire.
«Il a reçu le diagnostic et on lui a dit qu’il existait de bonnes options de traitement», explique Schulz. « Mais il a finalement disparu de la clinique et s’est suicidé. C’est quelque chose auquel on ne s’attend pas dans une telle situation. »
Schulz parle calmement, son ton donne au sujet émotionnel une certaine objectivité sans paraître froid.
Nous pouvons faire beaucoup contre le cancer, déclare un oncologue
« Aujourd’hui, le cancer est encore associé à une espérance de vie limitée et à la mort, même si cela a quelque peu changé. Nous pouvons faire beaucoup, par exemple guérir les patients ou les plonger dans une maladie chronique », explique l’oncologue.
C’est le cas, entre autres, de certaines formes de cancer du poumon ou de cancer du sang. La médecine parle d’évolution chronique lorsque le cancer ne peut pas être guéri mais peut être facilement contrôlé. C’est le cas, par exemple, si la croissance d’une tumeur peut être stoppée. Dans cette condition, les patients peuvent parfois survivre pendant des décennies et mener une bonne vie.
Annoncer des nouvelles positives – qu’il s’agisse d’un bon scanner ou d’un bon résultat histologique – fait toujours plaisir à Schulz.
« J’aime être une sorte de soutien pour les patients, car dans une situation aussi difficile, on peut toujours leur apporter quelque chose – qu’il s’agisse d’un soutien, d’un soulagement de la douleur ou d’une thérapie palliative. »
La confrontation quotidienne avec la maladie et la mort a, dans une certaine mesure, humilié l’oncologue. Souvent, il ne considère plus les problèmes quotidiens comme si urgents. «Cela entraîne une certaine gratitude dans de nombreuses situations – le fait que vous soyez en bonne santé et, dans mon cas, que vous ayez pu bien vivre pendant 52 ans», explique Schulz.