"Il étale soigneusement de la confiture sur la table tous les jours"

La maladie a commencé peu après son 50e anniversaire. Ce n’était alors pas une maladie. Mais une accusation constante : ne peut-on même pas trier correctement les déchets organiques ? Tu voulais acheter du pain, où est-ce ? Pourquoi as-tu oublié mon anniversaire ?

J’ai imputé cela à la charge de travail, même si ce n’était qu’un symptôme de sa maladie précoce. Je l’ai mis sur le compte de la dépression, même si ce n’était qu’une conséquence de notre intuition. J’en ai même imputé la faute à nos trois enfants, puis dix, huit, six, si bruyants, si sauvages, même s’ils n’étaient qu’une distraction dans la panique grandissante.

Un premier soupçon

Mon mari est médecin, je suis sûr qu’il savait à tout moment que quelque chose de mauvais se préparait. Il a donc reporté et compensé. De plus en plus souvent, je trouvais des bouts de papier qui disaient des choses évidentes : « Achetez 10 rouleaux », « Entraînement de foot à 16 heures ». Il s’endormit en regardant les informations, épuisé. Il riait moins souvent et buvait plutôt du café qui aurait pu réveiller les morts. Plus tard, bien plus tard, j’ai lu que le café pouvait ralentir la démence et qu’une détérioration des sens de l’odorat et du goût pouvait être un symptôme précoce de la maladie d’Alzheimer.

Mais à un moment donné, nous ne pouvions plus dépasser les faits. Il a fallu se crier dessus pour faire avancer les choses. Non, nous n’avons pas parlé poliment et comme des gens sensés. Nous avons crié contre nos deux pressentiments.

Et j’ai fait promettre à Marc : « Après les vacances d’été, j’irai chez le médecin. » Malheureusement, il n’a pas précisé lequel. Et parce qu’il n’est pas devenu stupide, mais simplement dément, il s’est d’abord rendu chez un médecin qui n’a absolument rien trouvé pour me rassurer pendant quelques mois : il a fait radiographier ses poumons, son abdomen et son tractus gastro-intestinal examinés. Le fait qu’il ne laissait personne chercher des pieds cambrés et des pieds écartés était tout.

« Ne t’inquiète pas »

Aujourd’hui, je sais qu’il voulait gagner du temps avant l’inévitable. Car la seule chose qui est sûre concernant cette maladie, c’est qu’elle progresse. Test de mémoire, IRM, ponction du liquide céphalo-rachidien, voire même une TEP qui enrichit la région du cerveau en radioactivité et rend ainsi visibles les zones de plaque – nous avons finalement tout derrière nous.

« Ne vous inquiétez pas, votre mari est si agréablement jovial et il peut suivre n’importe quelle conversation. Cela ne ressemble pas à la maladie d’Alzheimer », m’a réconforté le médecin-chef lors de la consultation de démence, et je l’ai regardée.

Je me souviens qu’elle avait une épaisse écaille accrochée à ses cils, et à un moment donné au cours de la conversation, l’écaille et le cil se sont détachés de sa paupière. Puis-je faire un vœu maintenant ? Je souhaitais : « Ne dis pas de telles bêtises. »

Il joue avec jovialité et il est un maître en compensation ; c’est un « dissimulant », c’est ainsi que les médecins appellent le spectacle qu’il leur réserve. Ces nombreux ratés, les poubelles non triées, l’anniversaire oublié n’étaient pas le signe d’un surmenage normal. Malgré une IRM sans particularité.

Le diagnostic : Alzheimer

Deux ans après les premiers symptômes, un après-midi de décembre à trois heures, puis la certitude. Un médecin senior trop stressé appelle. Pas Marc, mais moi. Comme s’il voulait nous préparer à cela : ce n’est que la première incapacité de votre mari, il y en aura bien d’autres à venir.

Il ne dit que deux phrases : « Alzheimer. Et ce dont vous avez besoin maintenant, c’est d’un testament. Vos amis seront réduits de moitié d’ici un an, vous devriez le savoir. » Et moi ? Je ne dis pas : « Ils sont incapables de guérir ». Je dis : « Merci beaucoup pour votre appel, mais maintenant vous devez retourner rapidement au service. Ensuite, j’ai nettoyé mes chaussures, acheté un spray pour four et j’ai fait comme si mes pieds étaient vraiment plats et écartés. Voilà à quel point le mot Alzheimer était profond.

Cinq ans plus tard…

Un mariage à trois

Lorsque Diana, princesse de Galles, a accordé sa légendaire interview à la BBC il y a 27 ans, elle a déclaré à propos de sa rivale Camilla Parker Bowles : « Eh bien, nous étions trois dans ce mariage, donc il y avait un peu de monde. » Depuis cinq ans, j’ai également vécu un mariage serré à trois : mon mari et moi et la maladie d’Alzheimer.

Depuis que cette maladie a fait irruption dans nos vies, nous avons chacun essayé à notre manière de vivre une vie de normalité et d’oubli. Mon mari oublie à quoi sert une planche de petit-déjeuner, mais il enduit soigneusement la table de gelée de framboise tous les jours. J’oublie que je ne suis pas seulement donneuse de pilules, planificateur et organisateur familial, mais aussi épouse et compagne, et je mords parfois le bord de la table pleine de gelée de framboise avec colère et tristesse. Et le troisième membre du groupe, la maladie, gagne chaque jour un peu plus en pouvoir d’interprétation.

Dans les bons et les mauvais jours

C’est un peu comme Camilla Parker Bowles : je sais qu’un jour ma rivale prendra complètement le dessus sur mon mari. Et je dois dire au revoir au mariage à trois. Qu’est-ce que ça fait de vivre avec un compagnon qu’on aime et qu’on ne peut plus aimer de la même manière que lorsqu’on le lui avait promis : dans les bons comme dans les mauvais jours ? Parce qu’aujourd’hui il ne sait plus ce que signifie « bien » et ce que « mal » et « jours » est devenu pour lui un terme relatif. Vous vivez extrêmement bien. (Sauf pour les reprises au bord de la table.)

Je suis toujours dans une relation amoureuse, du moins si j’en crois Wikipédia : « Une relation amoureuse est une relation émotionnellement intime et généralement sexuelle entre deux personnes (amants), qui se caractérise par l’amour et la compassion mutuels, l’intérêt et l’attention et inclut toujours une attirance érotique, bien que cela ne doive pas nécessairement être un érotisme génital, mais peut aussi être un érotisme de câlins, de toucher et de baisers.

Quand on s’assoit en terrasse le soir, quand je le vois manger du pudding, quand je retrouve une vieille lettre de lui, alors c’est là, l’affection tranquille. D’autres jours, je dois la chercher parce qu’elle se cache. Si le partenaire que vous aimez ne comprend plus le langage des mots, des gestes, des sons et des images sont nécessaires pour réparer ce pont entre moi et vous.