Daniel (8 ans) s’est battu pour sa vie dans une clinique pendant 976 jours

976 jours d’espoir, de peur et d’attente. Difficile d’imaginer pour beaucoup – réalité pour Daniel et sa mère Diana. En 2018, Daniel, qui n’avait même pas un an, a reçu un diagnostic de cardiomyopathie dilatée, une maladie rare du muscle cardiaque.

Le petit garçon a passé près de trois ans à l’hôpital, branché sur des machines, dans l’incertitude constante quant à savoir si un cœur donneur serait trouvé à temps. Daniel est vivant aujourd’hui et est un enfant heureux, mais le temps a aussi laissé ses traces. Dans une interview avec FOCUS en ligne, maman Diana nous raconte comment elle a vécu cette période difficile et comment se porte Daniel aujourd’hui.

« L’enfant est en phase terminale »

Tout a commencé apparemment de manière inoffensive. Daniel n’avait que dix mois lorsque les premiers symptômes sont apparus. « Nous sommes allés chez le pédiatre, mais personne n’a rien trouvé qui l’ait vraiment aidé », se souvient sa mère. « La toux empirait de plus en plus, il respirait fort, ne retenait pas la nourriture. » Au départ, le diagnostic était : bronchite. La famille a donc été renvoyée chez elle.

Une semaine plus tard, la situation est devenue grave. Daniel était allongé dans son lit, blanc comme un drap, et réagissait à peine. Diana a réalisé qu’elle devait se rendre aux urgences de toute urgence. Après une première radiographie, ils l’ont immédiatement orientée vers un service de cardiologie pédiatrique. « Le médecin a placé la sonde à ultrasons sur son cœur, a rangé l’appareil au bout d’une seconde, nous a regardé et a dit : ‘L’enfant est en phase terminale.' »

Une vie à l’hôpital

D’un instant à l’autre, c’est toute la vie de la famille qui change. Daniel a dû être transporté rapidement par avion vers une clinique spéciale et s’est retrouvé dans l’unité de soins intensifs de Großhadern. Chaque instant comptait. Les médecins ont annoncé que Daniel n’avait qu’un débit cardiaque de dix pour cent et qu’il dépendait d’un cœur donné.

Le petit Daniel a ensuite passé 976 jours dans un lit d’hôpital, connecté à des machines. « Je pense que nous avons en fait marqué un peu l’histoire. Jusqu’alors, il n’y avait jamais eu de cas connu dans lequel un enfant devait attendre aussi longtemps devant une machine à l’hôpital pour obtenir un cœur », dit Diana, se souvenant des moments les plus difficiles de sa famille.

Enfin un cœur donneur

943 jours après le diagnostic, le salut est venu : il y avait un cœur de donneur pour Daniel. « Tout d’abord, cela signifie une incroyable gratitude. Aujourd’hui encore, j’ai du mal à comprendre qu’une famille, dans ses heures les plus difficiles, ait eu la force de donner la vie à un autre enfant. Mon enfant a le droit de vivre, mais pas le sien. Cette pensée me touche tous les jours. Je suis reconnaissante envers cette famille jusqu’à mon dernier jour », dit Diana, visiblement émue.

Daniel doit prendre des médicaments pour le reste de sa vie afin que son corps ne rejette pas le cœur du donneur. «Mais dans la vie de tous les jours, cela ne pose étonnamment pas de problème», explique-t-elle.

« Il ne supportait pas l’herbe »

Le petit garçon a passé ses premières années à l’hôpital, loin de la réalité. Les terrains de jeux, la maternelle ou les rencontres avec des gens de son âge étaient impensables pour Daniel. « Je me souviens de deux moments dans le jardin de l’hôpital où un chat est passé en courant. Les animaux, la nature, des choses tout à fait normales. Il ne la connaissait que grâce à des photos sur l’iPad », rapporte Diana.

Même après l’opération, de retour dans la « vraie » vie, Daniel a dû réapprendre beaucoup de choses que ses pairs vivent quotidiennement. Diana raconte le premier moment sur une aire de jeux : « J’ai enlevé ses chaussures, il s’est tenu dans le sable et a levé les pieds par réflexe. Il n’a pas supporté l’herbe pendant longtemps, c’était comme un corps étranger pour lui. »

Deuxième diagnostic de choc : l’autisme

Après cette longue épreuve, le choc suivant survient : Daniel ne parle pas. On lui a diagnostiqué l’autisme et la famille a alors dû relever un nouveau défi. On ne sait pas si l’autisme résulte des effets d’un long séjour à l’hôpital. « Personne ne veut se pencher par la fenêtre. S’il y avait une centaine d’enfants hospitalisés trois années de suite, on pourrait faire des comparaisons », mais ces cas sont trop rares.

Néanmoins, Diana peut imaginer que cette période a laissé des traces : « Les trois premières années de la vie sont une phase cruciale du développement. Je peux très bien imaginer que les circonstances – l’isolement, beaucoup d’anesthésie, les médicaments – ont eu une influence. Peut-être qu’une prédisposition était déjà là, mais je pense que sans les trois années d’hôpital, il ne serait pas autiste à ce point aujourd’hui. »

Daniel communique de manière non verbale ; l’enfant aujourd’hui âgé de huit ans n’émet que des sons individuels. L’autisme du garçon limite sa vie quotidienne et présente continuellement des défis à la famille – que cette famille forte surmonte à chaque fois.

Trop peu de dons d’organes en Allemagne

Le fait que Daniel ait dû attendre si longtemps pour trouver un cœur de donneur approprié n’est pas seulement dû aux circonstances de la pandémie de corona et au fait que les donneurs d’organes pour les enfants sont rares. Parce qu’en Allemagne, ils sont rares, même pour les adultes. « La situation du don d’organes en Allemagne est très importante pour moi. Nous sommes loin derrière par rapport à l’Europe. Il y a beaucoup trop peu de donneurs d’organes. Environ 10 000 personnes sont sur la liste d’attente, mais environ 1 000 seulement reçoivent un organe chaque année », souligne Diana pour attirer l’attention sur ce sujet.