"Après l’accouchement, le médecin a dit que je mourrais bientôt"

Procès-verbal de Katrin Denecke

J’étais enceinte de 28 semaines seulement lorsque je suis allée à l’hôpital avec un terrible mal de tête. À ce stade, les symptômes duraient depuis plusieurs jours et je voulais juste exclure tout ce qui pourrait avoir quelque chose à voir avec la grossesse.

Les résultats des tests étaient en fait tous normaux – ma fille à naître souffrait de malnutrition minime, mais ce n’était pas une autre raison de s’inquiéter, m’a-t-on assuré. J’ai donc été renvoyé chez moi, mais on m’a dit de revenir si les choses ne s’amélioraient pas pendant le week-end.

Quelques heures plus tard, mon état s’est considérablement détérioré : je marchais de manière instable comme si j’étais ivre, j’avais une forte pression dans la tête et je vomissais sans arrêt.

Je me suis encore retrouvé aux urgences

Un jour plus tard, le 15 juin 2020, je me suis rendu aux urgences. En raison de mes symptômes, les médecins ont voulu me prélever du liquide cérébral. Après l’échec de la première tentative, je n’en ai pas accepté une autre. Je ne pouvais pas faire cela, il n’était tout simplement pas possible pour moi, mentalement et physiquement, dans mon état à l’époque, de subir à nouveau cette procédure.

Je devais rester une nuit à l’hôpital pour pouvoir faire une IRM le lendemain. Ceci est possible pendant la grossesse sans produit de contraste. Après l’examen, je me suis assis dans mon lit d’hôpital et j’ai attendu les médecins. Je pensais qu’ils entreraient dans la pièce à tout moment avec mes papiers de sortie.

Une masse dans le cervelet

Ensuite, le médecin-chef est venu avec un médecin assistant et m’a dit qu’ils avaient découvert une masse dans mon cervelet. Ils aimeraient observer cela et le traiter avec de la cortisone. À ce moment-là, mon monde s’est effondré. Je ne m’attendais pas à ce qu’ils trouvent quoi que ce soit et que je ne puisse pas rentrer chez moi auprès de mes deux enfants.

Je suis donc resté à l’hôpital encore trois jours – et les symptômes se sont aggravés malgré la cortisone. J’ai développé une forte pression oculaire et je vomissais tous les jours. Après trois jours, un vendredi, une autre IRM a été réalisée : la masse s’était agrandie – en 72 heures.

Mon état s’est empiré et puis l’opération d’urgence est arrivée

Mon état s’est détérioré si rapidement que j’ai dû subir une intervention chirurgicale d’urgence alors que j’étais enceinte. La masse a été enlevée. J’ai ensuite dormi deux jours aux soins intensifs. Quand j’étais éveillé pendant une courte période, je me sentais si mal que je pouvais à peine me retourner. Je ne pouvais pas marcher, manger ou parler correctement.

Le troisième jour, j’étais si stable que j’ai encore remarqué quelque chose. C’était la première fois que j’entendais le mot « métastases » lors de la visite. Jusqu’alors, le cancer n’avait jamais été un sujet de préoccupation dans mes pensées. Je pensais que la messe serait supprimée et que ce serait la fin. Mais je me suis visiblement trompé…

Les soupçons des médecins : cancer du sein avec métastases

Les médecins m’ont expliqué qu’il s’agissait bien d’une métastase et qu’il fallait maintenant voir où se trouvait le cancer. Le plus évident est le cancer du sein. Puis de nombreux examens ont commencé en réanimation. Cependant, rien n’a été trouvé dans la poitrine.

Néanmoins, les médecins étaient sûrs que j’avais un cancer du sein. Avant même que je puisse comprendre pleinement le diagnostic, il a été décidé que mon petit devait venir au monde le plus rapidement possible afin que je puisse subir des examens et un traitement plus approfondis.

Peu de temps après sa naissance, on lui a diagnostiqué un cancer du sein en phase terminale.

Ma fille est née par césarienne à la 31e semaine de grossesse et a été immédiatement emmenée au service des prématurés après la naissance, tandis que je devais subir des examens plus approfondis. Après une tomodensitométrie, le médecin-chef est venu à mon chevet et m’a informé que j’avais plusieurs métastases au foie, deux aux poumons et une métastase de onze centimètres au diaphragme.

Quatre jours après la naissance de ma fille, il m’a dit que j’avais un cancer du sein en phase terminale et que j’allais bientôt mourir. J’étais complètement sous le choc et je n’ai pas vraiment remarqué le diagnostic. À partir de ce moment-là, mon mari a tout pris en charge, je ne pouvais plus parler à mes parents ni à personne d’autre, il faisait tout. Je n’ai pas pleuré une seule fois pendant cette période ; c’était complètement impossible pour moi.

Je suis sorti cinq jours après le diagnostic. Cependant, ma fille a dû rester dans le service des prématurés pendant encore six semaines. C’était la pire chose pour moi : devoir quitter l’hôpital en annonçant que j’allais bientôt mourir, et en même temps devoir laisser ma fille derrière moi. À ce moment-là, j’ai failli abandonner parce que je me sentais complètement impuissant. Mais d’une manière ou d’une autre, j’ai continué à fonctionner.

Je me suis accroché à chaque parcelle d’espoir

Il y a eu plusieurs rendez-vous pour des examens complémentaires, le premier étant une scintigraphie osseuse. Cet examen permet de détecter des tumeurs osseuses ou des métastases dans les os. Selon les médecins, le cancer du sein se propagerait d’abord aux os. Et comme j’avais déjà tellement de métastases dans d’autres organes, ils étaient sûrs que mes os étaient également touchés.

Puis la surprise : rien n’a été trouvé dans mes os – il n’y avait pas de métastases. C’est à ce moment-là que j’ai pensé pour la première fois : cela ne pouvait pas être vrai. Rien n’a été trouvé dans la poitrine, rien dans les os et toutes les analyses de sang se sont révélées négatives.

Je n’ai pas accepté le diagnostic

Mais les médecins m’ont expliqué qu’il s’agissait d’un type de cancer du sein qui apparaissait à différents endroits puis disparaissait pour réapparaître ailleurs. Heureusement, j’ai toujours été têtu : je n’ai pas accepté ce diagnostic ! J’étais une nouvelle maman de trois enfants et j’avais à peine 27 ans. Pourquoi devrais-je mourir maintenant ? Je ne voulais tout simplement pas y croire. Et je m’accrochais à tout espoir.

Quelques jours plus tard, mon traitement de chimiothérapie contre le cancer du sein a commencé. Cependant, mon corps a complètement rejeté le traitement. J’ai attrapé une pneumonie et je me sentais tellement mal que je ne voulais pas m’endormir parce que j’avais peur de ne pas me réveiller. C’était la première fois que je m’effondrais à la maison. L’idée de quitter mes enfants m’était insupportable. Mais je n’en pouvais plus, mon corps était complètement épuisé. Je ne pouvais plus respirer, je ne pouvais plus marcher debout, mes poumons sifflaient. Ensuite, je suis allé aux urgences et j’ai juste prié pour me réveiller.

Soudain, un nouveau diagnostic : choriocarcinome

Je pensais que j’allais mourir cette nuit-là. Mais quand je me suis réveillé le lendemain matin, le médecin-chef était debout près de mon lit et m’a parlé d’un « nouveau diagnostic ». Mais il faut quand même l’envoyer à l’université. Je m’en suis à peine rendu compte. La veille au soir, je pensais que j’allais mourir, et voilà qu’un nouveau diagnostic est tombé.

Puis l’oncologue est venu et mes soupçons se sont confirmés : je n’avais pas un cancer du sein, mais un choriocarcinome. Il s’agit d’un type de cancer très rare qui peut être provoqué par une grossesse, une grossesse extra-utérine ou une fausse couche. C’est ce qui s’est passé pour moi : j’avais fait une fausse couche quatre ans plus tôt et j’avais été grattée – mais le placenta était resté dans l’utérus.

Mes chances de survie étaient de 50 : 50

La première bonne nouvelle que j’ai reçue à l’hôpital : le choriocarcinome peut être guéri même avec des métastases. Cependant, j’étais considéré comme « à risque ultra élevé » car j’avais déjà beaucoup de métastases. Mais Dieu merci, ils ne me l’ont pas dit à ce moment-là. J’avais une chance de 50:50. Les médecins étaient tous incroyablement heureux et m’ont donné beaucoup d’espoir et d’encouragement. À partir de ce moment-là, c’était clair pour moi : peu importe si ma chance était élevée ou faible, je la saisirai et je la ferai.

Puis tout s’est passé très vite : j’ai immédiatement reçu le traitement adéquat : trois semaines de chimiothérapie à haute dose en hospitalisation. Après cela, j’ai pu rentrer chez moi, mais j’ai dû être hospitalisé quelques jours toutes les deux semaines pour les prochains cycles de chimio – pendant neuf mois. En raison des métastases cérébrales, une partie du médicament a été injectée directement dans le liquide cérébral.

Bien que le choriocarcinome soit curable, il se développe incroyablement rapidement. Au cours des trois semaines seulement où j’ai été mal traitée pour un cancer du sein, j’ai développé deux nouvelles métastases cérébrales. Aujourd’hui, je sais : il était midi moins cinq. Si mon oncologue avait posé le diagnostic quelques jours plus tard, je n’aurais pas survécu. Je lui suis incroyablement reconnaissant à ce jour.

J’ai vécu l’enfer pendant la chimiothérapie

Malgré toute la joie et l’espoir, la chimio à haute dose a été un enfer pour moi. Mais j’ai passé chaque heure avec ma famille. C’est ce qui m’a permis de rester en vie et de traverser le temps.

J’ai terminé la chimiothérapie en mars 2021. Je n’en pouvais plus. Je n’étais même plus capable de lire un livre avec mon enfant sur le canapé. Cela a été suivi d’une immunothérapie. Je l’ai terminé en août 2021.

Aujourd’hui j’ai l’impression d’être dans le corps d’une personne de 80 ans

Cette année sera la dernière fois que je devrai recourir à un suivi régulier. Les métastases dans mon corps ont disparu ou sont devenues inactives grâce aux thérapies. Je suis incroyablement reconnaissant de ce que j’ai accompli et du fait que je suis toujours en vie – même si j’ai aujourd’hui l’impression d’être dans le corps d’une personne de 80 ans : j’ai rapidement mal au dos, je n’arrive plus à bien me concentrer, je suis vite dépassé et j’ai la tête engourdie.

Je ne peux donc plus exercer mon métier d’infirmière gériatrique. Je travaille comme décoratrice de détail dix heures par semaine depuis plus d’un an maintenant. J’apprécie ça et j’en retire quelque chose, ce qui était important pour moi.

Mais l’essentiel pour moi est qu’il me reste encore de nombreuses années avec ma famille – surtout parce que j’ai complètement raté les neuf premiers mois de ma plus jeune fille. Je grignote encore ça parfois aujourd’hui. Parfois, j’ai du mal à croire ce que j’ai vécu et, surtout, ce à quoi j’ai survécu.