Assis dans un fauteuil inclinable dans sa maison du sud du Kansas City, portant un pull rose vif, un rouge à lèvres assorti et avec ses ongles soigneusement entretenus, Shantell Williams se souvient des mois qu’elle a passées à récupérer et à se réhabiliter des effets de la longue coide.
Sa tenue vive contraste avec l’histoire sombre qu’elle partage sur son expérience avec la maladie.
Le brouillard du cerveau, les douleurs articulaires, les problèmes de mobilité, les problèmes cardiaques et la perte de cheveux n’étaient que quelques-uns des défis que relâchés sur son corps.
Cinq ans après la déclaration de la pandémie mondiale de Covid-19, Williams, 56 ans, se retrouve comme faisant partie d’une petite partie des adultes aux États-Unis qui a souffert d’une infection initiale du virus mais continuent d’avoir des problèmes de santé persistants après avoir montré aucun signe d’infection.
Une étude réalisée par les Centers for Disease Control and Prevention montre que à l’échelle nationale, 6,4% des adultes américains ont déclaré avoir eu une longue époque. Pour la région, les habitants du Kansas et du Missouri qui ont été initialement infectés par le virus souffrent des effets de la longue coide à des taux entre 7,2% et 8,8%.
Des long-hauleurs à long
Williams a été testé positif en décembre 2020, des mois avant que les vaccins ne soient à la disposition du public. Elle a reçu une perfusion d’anticorps et se sentait initialement bien. Mais un mois plus tard, elle dit que sa santé a pris une tournure terrifiante. « Je me suis réveillé, mon cœur me faisait vraiment mal », se souvient-elle. Bien que son mari l’ait exhorté à aller à l’hôpital, elle a insisté pour terminer sa journée de travail.
Lorsqu’elle a finalement cherché un médecin, les médecins n’ont rien trouvé d’alarmant, la diagnostique plutôt avec une infection des voies urinaires. Dans les 24 heures, elle était de retour aux urgences, et cette fois, il était clair que quelque chose n’allait pas.
Williams a rappelé que les médecins se précipitaient pour comprendre ce qui lui arrivait. « Ils avaient des problèmes avec mon cœur », a déclaré Williams. « Ils m’ont fait connecter une machine à cœur, tout. » Les médecins ont demandé à plusieurs reprises si elle avait des antécédents d’insuffisance cardiaque. « Je n’arrêtais pas de lui dire, non, non, non, non, ne sachant pas tout au long que mon cœur échouait. »
Elle a été précipitée à l’USI, où même le moindre mouvement a fait chuter sa fréquence cardiaque. « Chaque fois que je bougeais, ma fréquence cardiaque tombait, tombait, tombait », se souvient-elle. « Chaque fois que je me retournais, tombais, tombe. » Une nuit, se sentant de plus en plus malade, elle a supplié des liquides, mais l’infirmière a averti: « Mlle Williams, nous ne pouvons pas vous donner des liquides parce que si nous vous donnons des liquides, cela va causer plus de problèmes pour votre cœur. »
Quelques heures plus tard, les médecins se sont précipités et la prochaine chose dont elle se souvenait était de se réveiller le lendemain matin, qu’on lui a dit qu’elle avait subi une « nuit difficile ». Williams a dû être réanimé par des médecins.
La lutte de Williams avec Long Covid a commencé avant même qu’elle ne soit un nom. Avant de quitter l’unité de soins intensifs de l’hôpital, elle dit que le personnel médical lui a dit qu’elle avait des «longues». Depuis lors, le nom accepté de la condition est long.
Avant de contracter le virus, Williams était actif. Les effets persistants de la santé l’ont forcée à abandonner la marche de quatre milles ou plus par jour. « Je veux dire, je me déplace, mais ce n’est pas comme si c’était auparavant. Quand il y a de la douleur, il y a de la douleur. » Elle obtient des coups de feu dans son bassin pour l’aider à pouvoir se déplacer. « Certains jours, je ne me sens pas bien », a-t-elle déclaré.
D’autres problèmes demeurent. « Mes cheveux ont commencé à sortir comme si j’avais des traitements de chimio », a-t-elle déclaré. « Chaque matin, je me levais et je me peigniais les cheveux et je les brosserais. Il sortait juste dans des touffes et des touffes », se souvient-elle.
Le séjour à l’hôpital et le traitement ultérieur lui ont laissé une montagne de factures médicales.
Les trajectoires de vie modifiées par la maladie
La résidente de Kansas City, Mikayla Dreyer, 34 ans, a également eu son premier pinceau avec une infection Covid-19 en décembre 2020. Elle était également active avant de contracter le virus – en faisant du yoga et de nombreuses activités de plein air. Dreyer dit qu’elle était diligente pour prendre des précautions pour ne pas être infectées mais que cela l’a fait de toute façon.
Pour Dreyer, les effets néfastes d’avoir Covid ne sont jamais partis. Elle a traité de longs symptômes covidés, notamment un diagnostic de pots, une condition caractérisée par une augmentation significative de la fréquence cardiaque lors de leur position assise ou couchée.
Dreyer dit qu’elle n’a pas encore retourné au style de vie actif qu’elle connaissait auparavant.
Long Covid a changé le cours de la vie de la résidente de Kansas City Jen Benkert-Gooche.
Benkert-Goche, 33 ans, a souffert de longs problèmes de santé très coiffés et majeurs qui sont survenus après avoir contracté le virus en 2021. Benkert-Goche a contracté le virus pendant que eux et leur épouse subissaient des traitements de fertilité. En raison des complications de Covid, ils ont été obligés d’arrêter les traitements de fertilité.
En raison des complications de Covid, ils ont été obligés d’arrêter les traitements de fertilité. Une partie du diagnostic était le syndrome d’Ehlers-Danlos, un groupe de troubles héréditaires du tissu conjonctif caractérisé par une hypermobilité articulaire, une peau extensible et d’autres anomalies systémiques. En raison de ce diagnostic, Benkert-Goche a été obligé d’avoir une hystérectomie complète à 32 ans.
« Covid a été le premier Domino à tomber. Cela a changé tous nos plans et la sorte de trajectoire de ce que serait notre vie », a déclaré Benkert-Goche.
Un combat pour continuer
Shantell Williams reste résilient par sa bataille avec les problèmes de santé chroniques liés à Long Covid. Elle prend chaque plan covide disponible, reste prudent en public et travaille à maintenir une perspective positive. « Je sais que Dieu m’a gardé ici pour une raison », a-t-elle déclaré. « J’essaie de faire une différence dans la vie de tout le monde », a déclaré Williams.
« Même les pires jours, j’essaie toujours de dire quelque chose de drôle au travail », a déclaré Williams. Ses enfants la vérifient fréquemment, en particulier son fils, qui « entre et sort » et relève de la famille si quelque chose semble éteint.
Bien que la peur de la réinfection repose dans son esprit, elle refuse de la laisser consommer. Elle sait qu’il y en a d’autres qui souffrent comme elle. « Si vous avez longtemps, vous n’êtes pas seul, vous pouvez toujours y arriver. Continuez à essayer et à ne pas arrêter », a déclaré Williams.
