John Müller a vécu un parcours douloureux. Il y a à peine trois ans, ce patient atteint d’un cancer, alors âgé de 22 ans, pouvait à peine se lever du lit pendant des mois de chimiothérapie en milieu hospitalier. « Je ne savais pas comment j’allais m’en sortir », se souvient-il de ces « jours les plus sombres ». Aujourd’hui, après sa guérison, il veut parcourir 8 000 kilomètres à vélo de Berlin à l’Inde pour aider les personnes qui souffrent du sarcome d’Ewing – comme il le faisait à l’époque. En chemin, il souhaite visiter les hôpitaux situés le long du parcours.
Diagnostic choquant : sarcome d’Ewing
Il a ressenti les premiers signes de la maladie à l’automne 2022 : « Lors d’une randonnée en Suède, j’ai soudainement ressenti une douleur intense sur le côté des côtes. » Au début, John, qui vit à Stuttgart dans le cadre de ses études, soupçonnait une élongation ou une ecchymose. Mais lorsque la douleur s’aggrave rapidement, il rentre immédiatement chez lui et se rend immédiatement aux urgences de la clinique de Stuttgart.
Là, les médecins ont découvert une tumeur sous ses côtes et, un peu plus tard, John a appris le diagnostic exact : le sarcome d’Ewing – une forme de cancer très agressive et extrêmement rare qui survient principalement chez les enfants et les adolescents. «L’âge maximal se situe autour de 15 ans», explique le médecin-chef Dennis Hahn de la clinique de Stuttgart. À 22 ans, John est l’un des patients les plus âgés atteints de cette tumeur.
Seulement une centaine de cas par an
« Je ne m’attendais pas du tout à vivre une chose pareille », déclare le natif de Kempten, qui vit désormais à Berlin. « Je n’avais jamais tiré sur une cigarette et j’avais toujours fait de l’exercice. »
Les sarcomes sont généralement très rares. Contrairement aux carcinomes, cette forme de tumeur résulte de croissances de tissus de soutien et conjonctifs tels que les os. La maladie du présentateur de télévision Thomas Gottschalk a récemment fait sensation, mais les sarcomes ne sont guère un sujet public. Contrairement aux carcinomes les plus courants, ils ne représentent qu’un pour cent de tous les cancers – et ce avec une énorme diversité de plus de 100 variantes.
Environ 5 000 sarcomes sont diagnostiqués chaque année en Allemagne, dont 100 à 120 sont des sarcomes d’Ewing. À titre de comparaison : il y a environ 60 000 nouveaux diagnostics chaque année rien que pour le cancer du côlon. Les sarcomes d’Ewing affectent généralement les os tels que le bassin, les cuisses ou les corps vertébraux. Et comme les symptômes ne sont pas spécifiques, ils sont souvent découverts tardivement – six mois avant le diagnostic, ce qui n’est pas rare.
Trois à quatre millions de personnes atteintes de maladies rares
Un diagnostic précoce est important : si la tumeur est détectée avant qu’elle ne métastase, la plupart des patients peuvent être guéris. Si la tumeur a déjà formé des métastases, les chances de guérison diminuent considérablement.
Tous les sarcomes sont des maladies rares. Par définition, une maladie rare ne touche pas plus de 5 personnes sur 10 000. Mais comme il existe au total environ 8 000 maladies de ce type – y compris les maladies auto-immunes et métaboliques – l’Association des fabricants de médicaments de recherche estime que trois à quatre millions de personnes en Allemagne sont touchées.
«J’ai survécu jour après jour»
John a de la chance dans le malheur : la clinique de Stuttgart où il se retrouve est l’un des 23 centres de sarcome certifiés en Allemagne. Les médecins ont beaucoup d’expérience dans le traitement des sarcomes. Et il est le premier patient à être traité avec la chimiothérapie recommandée dans la revue Lancet.
Mais cette thérapie hospitalière, qui commence seulement deux jours après le diagnostic, est aussi une torture. Étant donné que la combinaison médicamenteuse – un total de 14 cycles administrés toutes les deux semaines – est très sévère, le patient passera la majeure partie des dix mois suivants à la clinique, avec des effets secondaires de plus en plus graves.
«J’ai lutté contre cela jour après jour», se souvient-il. « J’ai ressenti la détérioration physique et je savais que cela s’aggraverait après le prochain tour. Même si je pouvais à peine me lever du lit, j’essayais quand même de marcher quelques mètres chaque jour. »
Recul et ajustement thérapeutique
Puis un revers : lorsque la tumeur et deux côtes ont été retirées après la première partie de la chimiothérapie en mai 2023, plus de 40 % des cellules tumorales étaient encore vitales. Ceci s’accompagne d’un pronostic plutôt sombre. Les médecins de Stuttgart ont donc décidé de combiner la chimiothérapie et la radiothérapie.
Cette décision est prise après consultation du groupe d’étude sur le sarcome d’Ewing dirigé par Uta Dirksen de l’hôpital universitaire d’Essen. Elle dirige le groupe et coordonne le registre international Ewing avec les données de plus de 3 000 patients. «Dans le cas des maladies rares, des progrès ne peuvent être réalisés que si le plus grand nombre possible de patients sont inclus dans les études et les registres», explique le docteur Hahn. « Et vous avez besoin d’un quartier général qui supervise tout cela. » Il souligne qu’Uta Dirksen est, dans une certaine mesure, la plus haute autorité en matière de sarcomes d’Ewing.
«Nous souhaitons apporter des conseils judicieux aux personnes atteintes de maladies rares», explique l’expert. « C’est pourquoi nous collectons des données sur toutes les personnes touchées, non seulement pendant la maladie, mais aussi 10 à 20 ans plus tard. » Ces informations seraient spécifiquement évaluées. « Nous avons ainsi pu indiquer à John Müller à quoi il devait faire attention, par exemple en ce qui concerne les effets secondaires pendant le traitement. »
Un voyage avec une mission
John a survécu à la maladie, y compris au traitement, et ne présente plus de tumeur depuis près de trois ans. « L’optimisme et la combativité ont fait la différence pour moi », dit-il. « Cela m’a soutenu, même si je pouvais à peine me lever. »
Aujourd’hui, le jeune homme de 25 ans veut donner quelque chose en retour : le 8 mai 2026 – exactement trois ans après l’ablation de la tumeur – John veut partir de Berlin en vélo pour se rendre au Taj Mahal, probablement le monument le plus célèbre d’Inde. Il documente en direct sur le site « 8000km.live ».
Il y collecte déjà des dons pour un fonds d’urgence destiné aux jeunes patients atteints de sarcome et aux centres de sarcome en Allemagne.
Presque aucune chance de guérison sans chimiothérapie
«Au cours des dernières décennies, nos études cliniques nous ont permis de mieux guérir la maladie», explique Uta Dirksen. Au début des années 2000, les chances de guérison des sarcomes d’Ewing non métastatiques étaient d’environ 70 pour cent. Aujourd’hui, elles sont de 85 pour cent, dit-elle. « C’est une grande réussite. »
Étant donné que les sarcomes d’Ewing ont tendance à métastaser tôt, la chimiothérapie est essentielle pour guérir. «Sans chimiothérapie, 90 pour cent de tous les patients meurent», explique Hahn, médecin-chef de Stuttgart. « Par conséquent, même dans le cas de très petites tumeurs, un tel traitement est toujours nécessaire en plus de la chirurgie afin de parvenir à une guérison. »
« On peut faire beaucoup de mal »
Pour Dirksen, le fait que les grands hôpitaux demandent également de la nourriture est un signe de leur qualité. Bien trop souvent, les cliniques traitent elles-mêmes les patients atteints de sarcome au lieu de les orienter vers un centre – même de petites cliniques sans aucune expérience. « Cela peut se terminer tragiquement pour les patients. »
Un exemple : « On peut faire beaucoup de erreurs en prélevant un échantillon de tissu », explique l’expert. « Lors de la création du canal de biopsie, une intervention chirurgicale ultérieure doit être prise en compte. » Cela doit être fait de telle manière que le canal créé précédemment par lequel l’échantillon a été passé puisse également être supprimé.
«Il faut savoir opérer les tumeurs pour planifier au préalable le prélèvement», souligne Dirksen. Dans le cas contraire, vous acceptez qu’une opération importante soit nécessaire ultérieurement. « Nous devrons peut-être amputer une jambe parce que l’échantillon n’a pas été prélevé correctement. » Son conseil à ses collègues : « Il faut toujours penser aux choses rares et, si l’on soupçonne un sarcome, toujours envoyer les personnes concernées vers un centre de sarcome approprié. »
Les experts réclament depuis des années que les traitements contre les sarcomes ne soient pas remboursés aux hôpitaux qui ne disposent pas d’expertise. « Toutes les cliniques ne peuvent pas traiter les maladies rares », explique Dirksen.
