De nouvelles recherches du département d’épidémiologie et de biostatistique de l’école Arnold ont trouvé des disparités dans les taux de mortalité et l’espérance de vie pour les Américains vivant avec une drépanocytose ou une fibrose kystique.
L’étude, qui a été dirigée par un doctorant de troisième année Hiluf Abraha et publiée dans JAMA Pédiatrieont constaté qu’en dépit des progrès médicaux dans le traitement des deux conditions, les personnes atteintes de drépanocytose ont connu des gains plus modestes dans l’espérance de vie par rapport à ceux atteints de fibrose kystique. De plus, ils sont confrontés à une augmentation des taux de mortalité, tandis que les décès dans la population de fibrose kystique ont diminué.
« Cette étude met en évidence une disparité significative de la mortalité entre les personnes atteintes de drépanocytose et celles atteintes de fibrose kystique », explique Abraha.
« Plusieurs facteurs contribuent à cette stagnation, notamment des systèmes de soins sous-ressources, un accès limité aux thérapies de première ligne et aux défis avec de nouvelles thérapies, telles que le coût et l’accès. »
Environ 100 000 individus, principalement noirs, vivent avec une drépanocytose aux États-Unis tandis que la fibrose kystique affecte environ 35 000 personnes, principalement des personnes blanches.
Compte tenu des progrès importants de la thérapie et de l’amélioration des soins au cours des deux dernières décennies, en particulier pour la fibrose kystique, les chercheurs ont examiné les données sur une période de 15 ans (2008-2023) du National Center for Health Statistics.
Leur analyse a révélé 15 242 décès attribuables à la drépanocytose et 7 451 à la fibrose kystique. L’espérance de vie du premier groupe est passée de 40 à 46 au cours de cette période, tandis que le deuxième groupe est passé de 31 à 48.
Cependant, la mortalité par la fibrose kystique a diminué régulièrement dans tous les groupes d’âge et n’a vu une augmentation que parmi ces 65 ans et plus, reflétant une longévité accrue. Pendant ce temps, la mortalité de la drépanocytose a augmenté dans la plupart des groupes d’âge, à l’exception des personnes âgées de 0 à 24 ans.
Dans le cadre de l’effort visant à combler ces lacunes et à améliorer les résultats pour les personnes atteintes de drépanocytose, les auteurs recommandent de découpler les incitations financières des coûts des patients en tirant parti des programmes financés par le gouvernement fédéral pour accroître l’accès à des thérapies efficaces.
« Des initiatives telles que le modèle d’accès aux cellules et à la thérapie génique des Centers for Medicare & Medicaid Services pourraient améliorer l’accès pour les bénéficiaires de Medicaid atteints d’une maladie de la drépanocytose, par exemple », explique Abraha. « L’expansion de Medicaid est une autre approche cruciale pour assurer l’accès à ces traitements. »
Sage-femme par formation, Abraha s’est appuyée sur son expérience clinique en gagnant une maîtrise en biostatistique et en informatique de la santé et en travaillant dans les domaines des systèmes de soins de santé et de la gestion des données dans les hôpitaux et les milieux cliniques en Éthiopie.
Avec une passion continue pour la santé maternelle et infantile, il s’est inscrit au doctorat de l’école Arnold. dans le programme d’épidémiologie en 2023 et a commencé à mener des recherches aux côtés du professeur agrégé Nansi Boghossian, qui est auteur principal de l’étude.
Abraha est un doctorant Norman J. Arnold, un boursier du programme de professeurs de Grace Jordan McFadden et un universitaire junior au South Carolina Smartstate Center for Healthcare Quality.
